Op 20 maart 2003 werd onze zoon Tom Djurre Philips geboren. Tot 3,5 jarige leeftijd ontwikkelde hij zich vrijwel normaal. Tom was een levendige peuter die liep, speelde, zelfstandig at en ons de oren van het hoofd kletste. In december 2006 werd bij hem de progressieve stofwisselingsziekte Jansky Bielschowsky/NCL II vastgesteld. NCL II gaat gepaard met diverse klachten zoals epilepsie, afnemende spierkracht en het verlies van eerder opgedane vaardigheden zoals praten en eten . Wij hadden nog nooit van deze ziekte gehoord en wisten niet dat er in Nederland ziektes voorkomen waarvoor geen behandeling of medicijnen bestaan die het proces kunnen stoppen. 

Het besef dat wij aan de zijlijn moesten toekijken hoe onze zoon sprongen achterwaarts in plaats van voorwaarts maakte, kwam snel omdat Tom al gauw meer aanvallen van epilepsie kreeg, problemen met eten had en afhankelijk werd van een rolstoel. Steeds als we aan een fase gewend waren diende een nieuwe zich al weer aan. Dit ging vaak gepaard met korte en langere ziekenhuisopnames.

In een tijdsbestek van anderhalf jaar veranderde onze Tom in een totaal zorgafhankelijk kind. Een hectische periode waarin  bovendien veel hulpmiddelen zoals tilliften geregeld moesten worden. Vrienden richtten de Stichting Tom On the Move op en wisten met hulp van velen voldoende geld in te zamelen voor een schitterend aangepaste bus, waarmee we mobiel bleven.

We pasten ons huis aan en werden bij de zorg steeds meer ondersteund door een groep professionals. Dit Tomteam bestond uit verpleegkundigen en activiteitenbegeleiders die met hart en ziel samenwerkten om de kwaliteit van leven voor Tom zo hoog mogelijk te laten zijn. Veel van de teamleden waren jaren betrokken bij het wel en wee binnen ons gezin.

De verzorging gebeurde sinds 2008 hoofdzakelijk vanuit huis. Tom wisselde stabiele periodes af met minder stabiele weken, waarin een longontsteking of opvlammende epilepsie op de loer lagen. Samen pasten we het activiteiten programma en de verzorging hierop aan. Dat was maatwerk. Omdat Tom niet meer duidelijk kon maken wat hij wilde, werd het vertalen van zijn wensen en behoeften een specialistische job.

Het afscheid nemen van steeds weer een stukje Tom bracht veel verdriet met zich mee. Toch slaagden we er in om vooral de positieve kanten van het leven te zien en kreeg genieten de afgelopen jaren een nieuwe dimensie. Het was niet in de laatste plaats Tom zelf die deze positieve energie steeds weer voedde. Hij genoot van muziek, mooie verhalen, er op uit gaan en mensen ontmoeten. Ook al kon hij zelf steeds minder, hij liet zijn omgeving zijn ogen, handen en voeten zijn. Soms trakteerde Tom ons op een glimlachje. Dat waren momenten van groot geluk.

We leidden ondanks alles een zo normaal mogelijk gezinsleven. Samen op de bank, gezellig “kletsen” aan tafel of genieten van de buitenlucht. Maar ook uitstapjes naar een concert of de bioscoop, opa en oma of gewoon boodschappen doen. Dat kon natuurlijk alleen als Tom stabiel genoeg was. Via een weblog konden andere mensen in ons leven meekijken. Mensen voor wie ons leven net zo onbekend was als voor ons enkele jaren geleden.

Op 19 maart 2011 stierf Tom, één dag voor zijn achtste verjaardag aan de gevolgen van een longontsteking.