Op 19 april 1987, ongeveer twee weken te vroeg, werd Elly geboren.

    Het was al meteen duidelijk dat er iets mis was; Elly zag erg geel en zat onder de rode puntjes.

    We mochten Elly even vasthouden en toen moest ze met de dokter mee voor onderzoek.

    Daarna moest ze meteen de couveuse in.

    Elly was besmet door een virus, totdat bekend was welk virus mochten we Elly niet meer vasthouden of aanraken.

    Na enkele dagen bleek dat Elly was besmet door het cytomegalovirus.

    Er was toen nog maar weinig bekend over dit virus, we moesten maar afwachten hoe Elly zich zou ontwikkelen.

    Tegen een virusinfectie was volgens de artsen toch maar weinig te doen.

    Wel was bekend dat dit virus schade kon aanrichten in de lever en de hersenen.

    Deze onzekerheid was best wel moeilijk voor ons.

 

    Na twee maanden mocht Elly uit het ziekenhuis.

    Elly at heel slecht en wat ze binnenkreeg werd door het gevecht tegen het virus verbruikt.

    Elly kreeg speciale melk die de lever minder zou belasten.

    Ze had erg veel moeite met andere voeding, zoals groente en fruithapjes.

    Na negen maanden ging Elly terug naar het ziekenhuis, ze had diaree en was aan het uitdrogen.

    Het klinkt misschien vreemd, maar we waren blij dat Elly naar het ziekenhuis ging, we waren op.

    We waren alleen nog maar bezig om Elly goed te laten eten, wat niet lukte.

    Toen Elly 1 jaar oud was, woog ze nog maar acht pond.

 

    Toen Elly weer in het ziekenhuis lag, werd ze getest op het gehoor.

    Toen bleek, dat Elly praktisch niets hoorde.

    Dit was een grote schok voor ons, we hadden dit helemaal niet verwacht.

    Het ergste vonden we, dat we bijna geen contact met haar konden krijgen, ze keek alleen maar langs je af.

    Na drie maanden mocht Elly weer mee naar huis.

    Ze kreeg vanaf toen pap te eten, waardoor ze een stuk beter groeide.

 

    Toen Elly anderhalf jaar oud was, gingen we één keer per week naar het revalidatie centrum.

    Dit was niet zo'n succes, iedere keer als we er waren, begon Elly te huilen

    en ze hield pas op als we weer thuis waren...

    Hun werk bestond dus  vooral uit het geven van adviezen, die we dan thuis konden toepassen.

    Elly was toen erg eenkennig, zodat we moeilijk met haar ergens naar toe konden gaan, of iemand op haar konden laten oppassen.

    De reactie van anderen op de problemen met Elly waren heel verschillend,

    met sommige mensen konden we er goed over praten, anderen klapten helemaal dicht en zwegen de problemen dood.

 

    Via onze maatschappelijk werkster kwamen we in contact met Kentalis in St.Michielsgestel, dit is een instelling voor

    meervoudig verstandelijk gehandicapten met communicatieproblemen.

    Eerst kregen we een halve dag per week begeleiding thuis.

    Elly moest er niet veel van hebben, ze vond het nooit leuk als we iets met haar wilden doen.

    Elly had ten gevolge van van haar ziekte, ze had toen nog steeds die virusinfectie, heel gevoelige handjes, daarom deed ze veel met haar voetjes.

    Toen Elly twee en een half jaar was ging ze twee dagen per twee weken naar Kentalis.

    Dat was in het begin best wel moeilijk voor ons, maar het was ook wel  fijn om even tot rust te komen en de zorgen van je af te kunnen zetten.

    Elly lag nog ver achter met haar ontwikkeling, dat bleek wel uit de tests die men haar afnam.

    Ons werd toen wel duidelijk dat Elly ernstig verstandelijk gehandicapt was. 

    Ze lag de hele dag, was erg afwezig en spartelde maar wat.

    Ze had ook erg veel problemen met haar ontlasting.

 

    Het is lang onzeker geweest of Elly bij Kentalis zou kunnen blijven.

    Pas toen Elly vijf jaar was, werd ze definitief aangenomen.

    Dit was voor ons natuurlijk een moeilijke en onzekere tijd, want we maakten ons toch wel zorgen waar Elly anders naar toe zou moeten.

    

    In de loop der jaren is het langzaam vooruit gegaan met Elly.

    Toen Elly vier was, kon ze zelf lopen.

    Ook kregen wij en anderen steeds beter contact met haar.

    De eerste jaren had Elly vaak driftbuien, ze kon dan erg boos worden en was dan moeilijk te kalmeren.

    Nu Elly wat meer gebaren geleerd heeft, is er meer communicatie;

    Elly kan ons duidelijk maken wat ze wel of niet wil en andersom.

    In 2009 is Elly verhuisd naar Severinus, een instelling voor verstandelijk gehandicapten in Veldhoven, waar wij ook wonen.

    Het is wel prettig om Elly dicht bij huis te hebben, zodat we af en toe even op bezoek kunnen gaan.

 

    Elly is nu een vrolijke meid van 26 jaar.

    Ze weegt nu 56 kilo en is goed op gewicht voor haar lengte,

    ze is goed gezond en zit redelijk goed in haar vel.

    Verstandelijk ligt ze helaas ver achter bij haar leeftijdsgenoten.

    Volgens de laatste tests zit ze op een niveau van 1-5 jaar, met een IQ van 48-65.

 

    Elly is doordeweeks bij severinus en op zaterdag thuis.

    Ze gaat graag mee op stap naar vrienden of familie.

    Ook gaat ze graag naar het circus, de efteling of de bioscoop.

    Verder leert ze steeds meer gebaren en andere dingen.

    Zo heeft ze b.v. onlangs haar zwemdiploma gehaald.

 

    Ondanks de moeilijke start zijn we nu erg gelukkig met Elly.

    We zouden haar niet meer willen missen.

 

       Free counter and web stats                   terug