Op 19 april 1987,
ongeveer twee weken te vroeg, werd Elly geboren.
Het was al meteen
duidelijk dat er iets mis was; Elly zag erg geel en zat
onder de rode
puntjes.
We mochten Elly
even vasthouden en toen moest ze met de dokter mee
voor onderzoek.
Daarna moest ze meteen de couveuse in.
Elly was besmet
door een virus, totdat bekend was welk virus mochten we
Elly niet meer
vasthouden of aanraken.
Na enkele dagen
bleek dat Elly was besmet door het cytomegalievirus.
Er was toen nog
maar weinig bekend over dit virus, we moesten maar
afwachten hoe
Elly zich zou ontwikkelen. Tegen een virusinfectie was
volgens de artsen
toch maar weinig te doen.
Wel was bekend
dat dit virus schade kon aanrichten in de lever
en
de hersenen.
Deze onzekerheid
was best wel moeilijk voor ons.
Na twee maanden
mochten we Elly mee naar huis nemen.
Elly at heel
slecht en wat ze binnenkreeg werd door het gevecht tegen
het virus
verbruikt.
Elly kreeg
speciale melk die de lever minder zou belasten.
Ze had erg veel
moeite met andere voeding, zoals groente en fruithapjes.
Na negen maanden
ging Elly terug naar het ziekenhuis, ze had diaree
en was aan het
uitdrogen.
Het klinkt
misschien vreemd, maar we waren blij dat Elly naar het
ziekenhuis ging,
we waren op. We waren alleen nog maar bezig om Elly
goed te laten
eten, wat niet lukte.
Toen Elly 1 jaar
oud was, woog ze nog maar acht pond.
Toen Elly weer in
het ziekenhuis lag, werd ze getest op het gehoor.
Toen bleek, dat
Elly praktisch niets hoorde.
Dit was een grote
schok voor ons, we hadden dit helemaal niet verwacht.
Het ergste vonden
we, dat we bijna geen contact met haar konden
krijgen, ze keek
alleen maar langs je af.
Na drie maanden
mocht Elly weer mee naar huis.
Ze kreeg vanaf
toen pap te eten, waardoor ze een stuk beter groeide.
Toen Elly
anderhalf jaar oud was, gingen we één keer per week naar
een revalidatie
centrum.
Dit was niet zo'n
succes, iedere keer als we er waren, begon Elly te huilen
en ze hield pas
op als we weer weg waren..
Hun werk bestond
dus vooral uit het geven van adviezen, die we dan
thuis konden
toepassen.
Elly was toen erg
eenkennig, zodat we moeilijk met haar ergens naar
toe konden gaan,
of iemand op haar konden laten oppassen.
De reactie van
anderen op de problemen met Elly waren heel verschillend,
met sommige
mensen konden we er goed over praten, anderen
klapten helemaal
dicht en zwegen de problemen dood.
Via onze
maatschappelijk werkster kwamen we in contact met
Viataal, een
instituut voor meervoudig gehandicapten in St.Michielsgestel.
Eerst kregen we
een halve dag per week begeleiding thuis.
Elly moest er
niet veel van hebben, ze vond het nooit leuk als we
iets met haar
wilden doen.
Elly had t.g.v.
van haar ziekte, ze had toen nog steeds die virus-infectie,
heel gevoelige
handjes, daarom deed ze veel met haar voetjes.
Toen Elly twee en
een half jaar was ging ze twee dagen per twee
weken naar het
instituut.
Dat was in het
begin best wel moeilijk voor ons, maar het was ook wel
fijn om even tot
rust te komen en de zorgen van je af te kunnen zetten.
Elly lag nog ver
achter met haar ontwikkeling, dat bleek wel uit de tests
die men haar
afnam.
Ons werd toen wel
duidelijk dat Elly ernstig verstandelijk gehandicapt
was. Ze lag de
hele dag, was erg afwezig en spartelde maar wat.
Ze had ook erg veel
problemen met haar ontlasting.
Het is lang
onzeker geweest of Elly op Viataal zou
kunnen blijven.
Pas toen Elly vier jaar was, werd ze definitief aangenomen.
Dit was voor ons
natuurlijk een moeilijke en onzekere tijd, want we
maakten ons toch
wel zorgen waar Elly anders naar toe zou moeten.
In de loop der
jaren is het langzaam vooruit gegaan met Elly.
Toen Elly vier
was, kon ze zelf lopen.
Ook kregen wij en
anderen steeds beter contact met haar.
De eerste jaren
had Elly vaak driftbuien, ze kon dan erg boos worden
en was dan
moeilijk te kalmeren.
Nu Elly wat meer
gebaren geleerd heeft, is er meer communicatie;
Elly kan ons
duidelijk maken wat ze wel of niet wil en andersom.
Elly is nu een
vrolijke meid van 22 jaar.
Ze weegt nu 53
kilo en is goed op gewicht voor haar lengte.
Ze is goed gezond
en zit lekker in haar vel.
Verstandelijk
ligt ze helaas ver achter bij haar leeftijdsgenoten.
Volgens de
laatste tests zit ze op een niveau van 1-5 jaar, met een IQ van 48-65.
Elly is doordeweeks op het instituut en in de weekenden thuis.
Ze gaat graag mee
op stap naar vrienden of familie.
Ook gaat ze graag
naar het circus, de efteling of de bioscoop.
Verder leert ze
steeds meer gebaren en andere dingen.
Zo heeft ze b.v.
haar zwemdiploma gehaald.
Op 1 augustus 2009 is Elly verhuisd naar de
severinus,
een instelling voor verstandelijk
gehandicapten in Veldhoven.
Hier zit ze in een woongroep, die beter bij
haar past.
Ook is het fijn dat ze nu lekker dichtbij
ons woont, wij wonen zelf namelijk ook in Veldhoven.
Ondanks de moeilijke start zijn we nu erg gelukkig met Elly.
We zouden haar
niet meer willen missen.