Reacties 2

Woensdag 4 april 2007 

Hallo,

Ik heb enige maanden geleden een operatie ondergaan, voor het aanbrengen van een BAHA toestel.
Dit is allemaal goed verlopen. Ik heb dit met de CZ Tilburg geregeld, dat dit allemaal in België
uitgevoerd mocht worden. Tot zover geen probleem. Evenwel zeggen de geneesheren in België, dat ik een
toestel dien aan te schaffen in een winkel. Dit kennelijk in tegenstelling tot de Nederlandse specialisten.
Zij , althans zo heb ik het begrepen, leveren het BAHA-toestel, dit dus in tegenstelling tot Belgische specialisten.
Dus ik zit nu met het probleem, dat ik wel de implantaat heb, maar geen toestel.
Wie kan mij duidelijkheid en/of adressen geven, waar ik het toestel kan gaan kopen?

Theo Smits

Zondag 25 februari 2007 

Hallo,

Ik doe even een oproepje !!!
Is er iemand die ervaring heeft met een BAHA SOFTBAND. Mijn dochter van 17 maanden krijgt een baha softband en er
is maar 1 verhaal over te vinden op internet.
Mijn vraag is of het werkt en of kinderen het makkelijk van hun hoofd af kunnen trekken???
Mijn dochter is aan 1 kant doof en heeft alleen een slakkenhuis.

Hartelijke groetjes en ik hoop op een reactie !!!

Sandra Grimbergen
email-adres = sjgrimbergen@cs.com

Vrijdag 1 december 2006 

Hey,

 
Mijn kindje is geboren met een microtie oor aan de linker kant, we moeten nog een scan laten doen in Brugge. 
Heb jij hier enige ervaring mee? hoeveel procent kan een kind hierop terug horen? 
Het rechteroortje is gelukkig ok en hoord er ook perfect op.

Dominique Callebert.
 

Maandag 2 oktober 2006

'Mijn vader is 82 jaar en heeft nu een paar maanden een BAHA. Hij was nagenoeg helemaal doof en geïsoleerd van geluiden
nu kan hij weer  goed mee praten een wereld is er weer voor hem open gegaan. 
Daarom mensen wees niet bang en vraag er naar bij uw oorarts.
Een BAHA is de oplossing zelfs als je 82 bent.

Ton.
 

Maandag 25 september 2006 

Prima Site!

Zinvol voor BAHA patiënten.
Ik adviseer mijn patiënten Uw site te bezoeken.
Iedereen kan van elkaar leren.
Met name de praktische zaken.

RHL Paping, KNO-Arts

Dinsdag 8 augustus 2006 

Ik krijg op 12 september een BAHA in academisch ziekenhuis Maastricht.
Ben toch wel nerveus voor de operatie en daarna, maar met de proefband had ik heel veel succes.

Els Renssen
 

Woensdag 3 augustus 2005

Een perfecte oplossing voor eenzijdige doofheid.
Nog steeds onbegrijpelijk dat dit apparaatje bij zo weinig huisartsen en zelfs
KNO artsen bekend is.
Mijn broer heeft sinds een 4 tal maanden een tijdelijk baha apparaat en ontvangt
in September (2005) het definitieve apparaat.
Moest hiervoor wel naar het UZ in Gent daar zijn KNO arts in Breda geen heil zag
in deze oplossing. Voor hem was het, na een plotselinge eenzijdige doofheid,een
superoplossing.
Er zou landelijk meer bekendheid aan moeten worden gegeven. Ik heb hierover met
de Benelux distributeur uitgebreid contact gehad, er schijnt echter een probleem
te zijn t.a.v. vergoeding via de diverse verzekeraars.

Hans van den Buijs
 


Zondag 10 april 2005.

Hallo,

 
Ik heb even een vraag, ik weet niet of jullie daar ook eventueel antwoord op hebben.
Mijn zoon heeft 1 Baha , en wordt straks 16 jaar ,en wil dan natuurlijk graag brommer rijden.
Het probleem is natuurlijk de helm , hij zal de BAHA af moeten doen of als hij hem ophoudt
gat de Baha piepen, wat niet plezierig is.
Hebben jullie ervaring met zulke gevallen en zijn er mensen die met dit zelfde probleem zitten en
daar eventueel een oplossing voor hebben.
 
Met vriendelijke groet.
 
M.Siebring-Huisman
Ericasestr.122
Erica.
 

Zaterdag 19 maart 2005.

Beste mensen,

Ik volg sinds 3 weken de opleiding tot hoortoestelspecialist, waarna ik ook de opleiding tot audicien wil gaan volgen. Momenteel ben ikmij aan het voorbereiden voor de toets Hoortoestelkennis. Zodoende kwam ik ook op de Baha-homepage.

Ik heb nu een paar verhalen gelezen. Ik ben heel blij voor jullie dat er tevredenheid heerst over de mogelijkheden om toch weer een deel van je leven terug te krijgen. Ik vind het heel dapper dat jullie de stap hebben genomen. Geweldig!!!

Ik wou dit even laten weten en ik hou deze site zeker in de gaten.

Met vriendelijke groeten,
Robert, Tilburg

 

Woensdag 15 maart 2005.

Ik ben al van mijn 22ste doof aan de rechterzijde door het uitvallen van de gehoorzenuw (nu ben ik 55 jaar).
Toevallig kwam ik op het Baha product.
Ook aan de linkerzijde is het gehoor fel terug gevallen.
Is baha geschikt om het probleem van de niet functionerende gehoorzenuw op
te vangen ?

van tilborgh napoleon


Zondag 26 december 2004.

Ik hoor maar met een oor en mij is voorgesteld om een BAHA gehoorapparaat te plaatsen.
Ik weet niet of ik er wel echt iets aan heb. Ik hoor nl al lang maar met een oor en ik weet niet of de
voordelen opwegen tegen de nadelen.

Je weet pas wat je meer hoort, als je het apparaat hebt.

Groeten, Anja.
 

Donderdag 25 november 2004.

Onze dochter van 5 jaar oud met een hemifaciale microsomie komt wellicht in aanmerking voor een BAHA.
Wij zijn op zoek naar mensen die ons kunnen vertellen waar we op moeten letten; waar we naar moeten vragen
en misschien zijn er wel ouders die het traject al hebben doorlopen met een kindje van ongeveer die leeftijd die ons willen "bij praten"

Karin Derksen 
email adres: eugene.derksen@12move.nl


Woensdag 27 oktober 2004.

Hallo
 
Wij hebben een zoon van 5 jaar met een microtie aan 1 oor maar wel met een
werkend binnenoor. Ons is vorig jaar verteld door Prof. Cremers dat onze
zoon pas in aanmerking zal komen voor een Baha als hij achterstand zal
oplopen op school. Wij weten dat er ondertussen al Baha' s geplaatst worden
bij lotgenoten die niet aan deze criteria hoeven te voldoen. Wie kan ons
hierover meer vertellen, mail dan even naar erikjansema14@msn.com
 
Groeten Erik Jansema
 

Maandag 4 oktober 2004.

Het gaat om www.hoortoestelbatterijen.nl
Eindelijk kunnen consumenten eens op een voordelige manier aan batterijen voor hun hoortoestel komen. Alle prijzen zijn incl. verzendkosten.
 
Met vriendelijke groet,
René van 't Veer
 

Maandag 27 september 2004.

Hallo Pam (en ook Hetty),

 
Ik hoop dat jullie mijn laatste berichten hebben gelezen met de namen van de
doctoren die mij nu helpen en hebben geholpen. Dr. Specken is een collega
van Prof Dr. Kon Waarvan Dr. Kon als Lid van de het Medische Staf aan het
hoofd staat van de afdeling Plastische Chirurgie. Prof. Dr. Kon doet 1 tot 2
oor operaties per maand maximaal en ik sta nu op de wachtlijst voor December
ergens. De wachtlijsten zijn niet zo lang en het valt allemaal heel erg mee.
 
Pam, Je zult inderdaad even moeten wachten met de operatie. Dr. Kon zal er
pas iets aan doen als kinderen groter zijn en redelijk volgroeid (8-10 jaar)
zodat de longen groot genoeg zijn dat kraakbeen uit een stuk kan worden
gehaald uit het zwevend rib. Ook dan zijn de oren al redelijk op grote en is
alles meer in evenwicht.
 
Uiteraard heb jij het voordeel dat tegen die tijd het een en ander nog
mooier en beter zal kunnen uiteraard. Ik wil niet meer wachten en nu is het
voor mij al zeker goed genoeg en ben ik blij dat ik nu bijna zover ben.
 
groetjes, Franklin
 

Dinsdag 21 september 2004.

Mijn dochter Zoë is 18 aug 2003 geboren met rechteroor microtia/atresia. Dankzij het internet waren we er vrij snel achter wat het was en ik had ook al de site van Dr. Brent gevonden en de mailgroep over microtia bij Yahoo (voornamelijk US, maar wel HEEL veel informatie).

 
Echter, ik ben op zoek naar artsen waar ik haar oor kan laten reconstrueren in de toekomst. Ik heb drie namen gehoord die tot de besten lijken te horen: Brent in de US, Nagasaki in Japan (10 jaar wachtlijst) en Firmin in Frankrijk.
 
Ik heb me suf gezocht naar lotgenoten in Nederland, maar kon die niet vinden tot ik vandaag ineens op deze site kwam! Ook bij de KNO arts in het Sophia Kinderziekenhuis deden ze nogal laks .. ach, je moet er geen aandacht aan schenken. Ook toen ik vroeg of hij mensen kende die microtia hadden zodat ik ervaringen kon uitwisselen. Het is toch fijner als je met iemand kan overleggen wat hij/zij er aan gedaan heeft en waar natuurlijk.
We zijn bij Dr. Vaandrager geweest overigens en ik zag later dat hij niet zo'n slechte was eigenlijk :-).
 
Mijn vraag ... ik weet niet of ik gewoon rustig moet afwachten tot ze 8 - 9 jaar is om eens te kijken wat er te doen is aan reconstructie of nu al moet gaan zoeken bij wie ik dat kan laten doen (ook in verband met eventuele wachtlijsten e.d.). Bovendien, waar zal ik het laten doen. Ik wil natuurlijk eigenlijk iemand die het al vaak gedaan heeft en goede resultaten heeft. Tips??
 
Ik woon zelf in Oosterhout, dus als er mensen zijn die in de buurt wonen en die contact willen houden, graag!
 
Pam
 

Donderdag 16 september 2004.
 
Met interesse uw verhaal over Iris gelezen.
 
Ik ben man en 76 jaar en heb vanaf mijn vroegste jeugd gesukkeld met een chronische middenoor ontsteking. Hoeveel soorten oordruppels ik gebruikt heb zou ik bij lange na niet weten maar zeker tientallen.
Vanaf zomer 1980 ben ik drager van een hoortoestel. In maart 2002 oordeelde de KNO-arts dat het beter zou zijn als mijn gehoorgang vrij en open zou zijn omdat stijgbeugel en aambeeld al aangetast raakten en ik aan een BAHA  toe was.
Op 3 december 2003 is het implantaat aangebracht en sindsdien ben ik ontstekingvrij. Door de directe overbrenging van het geluid via de schedel is mijn gehoor ook verbeterd en daar ben ik uiteraard blij mee.

Ik een paar maal contact gehad met jonge mensen die problemen hadden met hun gehoor en als dan bedenk wat die waarschijnlijk nog te wachten  staat dan ben ik er van overtuigd dat Iris als ze net zo oud is als ik nu ben er een hele verbetering zal plaats hebben gevonden op het gebied van HOREN

Rienk H. Kingma

Donderdag  5 augustus 2004.

Heel graag reageer ik op "Het verhaal van Iris"

Mijn naam is Franklin, ben net 37 jaar geworden en woon in Velp (Gelderland). Ik ben geboren met een lichte tot matige zware Hemifaciale Microsomie en een Microtie Atresia van het rechter oor zoals Iris ook heeft.
Mijn midden en binnen oor zijn intact, slechts de gehoorgang naar buiten ontbreekt. Ook is mijn gebit en onderkaak verstoord geweest zonder een goede beet. Ik heb een groot deel van mijn leven moeten leven met de ergernissen,
pesterijen en onbegrip die gepaard gaan met een dergelijke afwijking van het gezicht en oor.

Met tussenpozen heb ik (en mijn ouders)gedurende mijn leven geprobeerd om erachter te komen wat de mogelijkheden zijn bij diverse specialisten. (10 jaar oud, 21 jaar en tot slot 3 jaar geleden) Bij de eerste keren werd ik naar huis gestuurd met de mededeling dat daar niet veel aan te doen was en de techniek nog niet goed genoeg was om daar wat aan te doen (de tachtiger jaren). 3 jaar geleden, na een zoektocht op internet, (waar internet toch nog goed voor is!!!!) vond ik een website van een californische arts Burt Brent (de site is er nog: earsuregery.com) waar mijn mond van openviel van de baanbrekend werk die hij heeft vericht met de nieuwe tegenwoordige techniek van oor reconstructie. Toen ik eenmaal realiseerde dat de techniek de laatste jaren toch zeker vooruit was gegaan, ben ik op zoek gegaan naar de specialisten hier in Nederland of Europa die misschien deze techniek kennen of al toepassen en continu verbeteren. 3 jaar geleden vond ik deze,
ook dankzij een goede kennis van mij die eerder via een van de bekende tijdschriften voor aanstaande moeders eenzelfde artikel vond over een vrouw met een dochter die hetzelfde heeft als ik en ook om raad vroeg.

Enfin, om in eerste instantie een lang verhaal kort te maken, Ik heb het eerste anderhalve jaar een behoorlijk complexe orthodontie behandeling ondergaan om alles weer recht te krijgen en tevens 3 implantaten laten zetten. In oktober van 2003 is begonnen aan het eerste van de 3 operaties om de Hemifaciale Microsomie teniet te doen en evenwicht en balans in mijn
gezicht terug te krijgen maar ook om via een uitwendige oor reconstructie (esthetisch) wat te doen aan het uiterlijk. Het gehoor zal ik niet terugkrijgen omdat het doorbreken van de gehoorgang gevaren oplevert voor de hoofdbaangezichtszenuwen die bij deze afwijkingen anders lopen dan gebruikelijk en de risico's van verlamming aanwezig zijn. De eerste operatie was zwaar en duurde meer dan 8 uur (verschuiven van onderkaak en jukbeen) maar nu na 10 maanden herstel is het in orde met een meer dan uitstekende resultaat. Samen met mijn deels nieuwe gebit en orthodontie behandeling ben ik al wat betreft uitstraling en persoonlijk geluk enorm verandert in positieve zin en is niets meer te zien van de Hemifaciale Microsomie en scheve kaak. De afgelopen drie jaar in een persoonlijk kruistocht verwikkeld geweest om "het tweede deel van mijn leven" een andere wending te geven ten aanzien van mijn zelfverzekerdheid, uitstraling en vertrouwen naar buiten toe. Over 3 maanden (eind Oktober van dit jaar -2004) gaat de volgende fase van start met de oor reconstructie (in 2 operaties). Omdat ik nu overtuigd
ben dat ik het beste team professoren en chirurgen heb gevonden in Nederland met een wereldwijde reputatie die gezamenlijk mijn case onderhanden nemen ga ik met zeer veel vertrouwen deze nieuwe en laatste fase in. Ik hoop dat mijn
verhaal in ieder geval gelezen wordt en dat ik hiermee andere mensen kan helpen die in eenzelfde situatie verkeren en willen weten wat er nu allemaal mogelijk is. Ik weet niet wat er met deze e-mail in eerste instantie gebeurt maar mensen die geïnteresseerd zijn om te weten welke specialisten mijn case onderhanden nemen en meer willen weten over de mogelijkheden mogen mij zeker e-mailen. Alle details geef ik liever niet meteen in deze eerste e-mail en ivm privacy overwegingen wacht ik graag op een reactie van medelotgenoten en geïnteresseerden.

Franklin
 

Zaterdag 7 augustus 2004.

Vervolg van tweede reactie van Franklin,

De gevolgen van deze eerder besproken maatschappij reacties op "er anders uitzien" hebben mij gedurende mijn leven regelmatig verdrietig gemaakt. Het heeft mij, dankzij mijn te gekke ouders, niet kunnen belemmeren om er tegenaan te gaan en te bereiken wat ik graag wilde bereiken. Wat dat betreft ben ik zeer trots op mijn ouders, die op hun manier mij in de 70er en 80er jaren tijdens mijn opgroeien mij altijd hebben aangemoedigd en gesteund om iets te bereiken. Trots ben ik dan ook op het mogen halen van mijn Universitaire Graad in Nederland en Engeland 15 jaar geleden in Vliegtuigbouw, Energietechniek en Gas Turbine Motoren. (Ik spreek vloeiend engels) Heb bovendien 15 jaar ervaring bij een aantal bedrijven waarvan 9 jaar bij mijn huidige werkgever.
Ik rijd ook auto en moet zeggen dat ik niet echt veel last heb van mijn eenzijdige gehoorcapaciteit. Met een speciale rijgedrag en antislip en gripcursus van de ANWB rijd ik beter (al zeg ik het zelf!) dan menig "idioot" die ik op de weg af en toe tegenkom in deze tijd. Het is een feit dat ik met mijn linker oor scherper hoor dan mensen die aan beide goed horen. Ik heb er wel altijd voor gewaakt dat ik mijn oren niet belast met harde muziek via walkmans of in luide disco's of andere gelegenheden. Tegenwoordig kom ik ook weleens jongeren tegen die hun oren al behoorlijk hebben beschadigd en
minder scherp horen dan ik...ook iets van deze tijd, trouwens. Enfin, concluderend wil ik zeggen dat ik tijdens mijn opvoeding heel goed heb geleerd van mijn ouders hoe ik daar mee moet omgaan en dat je wel degelijk iets kunt bereiken ondanks een kleine of grotere handicap.

Misschien is het wel zo dat als je dubbel zo hard moet knokken om in de maatschappij ergens te komen je gedreven wordt om hard te werken aan iets wat je graag wilt bereiken....dat heb ik gehad althans. Tuurlijk, ik kwam tijdens het zoeken naar een baan regelmatig thuis, gefrustreerd en verdrietig, omdat ik zeker wist dat ik geweigerd was omdat ik niet representatief genoeg was of men dacht echt dat er ondanks mijn universitaire graad wel degelijk iets mis moest zijn met mijn hersenen??!!
Wat ik allemaal heb meegemaakt, nou daar kan ik inderdaad een autobiografie van schrijven...misschien doe ik dat nog wel eens. Die tijden zijn voor mij dan ook wel zeer confronterend geweest. Naarmate ik ouder wordt merk ik zelf wel dat ik daar veel beter en rustige mee omga en beter in balans ben daarin...dat heb je gewoon naarmate je meer levenservaring krijgt en het wel al een keer hebt gezien. De keren dat ik compleet van mijn voetstuk val tgv een situatie worden steeds minder.

De beslissing van mij drie jaar geleden om via een viertal behoorlijke operaties toch nog iets te doen aan mijn situatie lijkt na bovenstaand verhaal misschien gek. Aan de ene kant heb ik er mee leren leven en aan de andere kant wil ik toch nog dolgraag meemaken dat ik naar de buitenwereld toe er net zo uitzie als anderen. Zowel Ik als mijn ouders zijn trots dat ik deze beslissing zelf heb kunnen nemen. Voor mij was het 25 jaar geleden nog niet weggelegd omdat de techniek er niet was...dan maar nu. Voor de kinderen die nu geboren worden is de situatie al een stuk beter en zijn de mogelijkheden al daar, zoniet al over tien jaar een flink stuk verbeterd. Ik hoop dat medelotgenoten in dit verhaal een stuk herkenning vinden maar ook een bewijs dat ondanks de harde maatschappij die we nu hebben toch de hoopvolle, gedrevenheid om iets te bereiken en de "vechters" nog altijd verder komen, zoals ook de geschiedenis dat al zo vaak heeft laten zien.

Franklin