No title

Mijn geboortedag terug naar menu

Ik ben geboren op 05 mei 2007 in Lelystad en woog 3100 gram. Mijn mama was op de dag van mijn bevalling, precies 9 maanden zwanger. Mama en ik moesten 2 nachten in het ziekenhuis blijven, omdat mama al langer met gebroken vliezen had gelopen en de kans op infecties dan groter is als normaal. Ik ben op zaterdag geboren en we zouden als alles goed ging op maandag naar huis mogen.

Maar dat liep anders als verwacht, op de tweede dag 's ochtends om half zeven werd ik met spoed naar de kinder intensive care gebracht, omdat ik even stopte met ademen en tremoren (trillingen) had in armen en benen. Ik ben daar direkt aan een infuus met antibiotica gelegd en de doktoren hebben urine, bloed en hersenvocht afgenomen om te kijken of ik een infectie had. Maar twee dagen later kregen we te horen dat er geen infectie was gevonden, maar dat de antibiotica afgemaakt diende te worden. Dus heb ik tot 13 mei in het ziekenhuis gelegen. Op 13 mei (moederdag 2007) kwam mama mij voeden, toen ze als verassing hoorde dat ik naar huis mocht een dag eerder als gepland.

Het ging best goed met me en de doktoren vonden dat ik nadat ik eigenhandig mijn infuus eruit had getrokken wel naar huis mocht. Dus toen ik 9 dagen oud was ben ik thuis gekomen.

De eerste vijf weken thuis terug naar menu

De eerste 5 weken thuis gingen dan ook best goed. Al viel het mama wel op dat ik heel erg trilde in mijn handjes en voetjes. Maar iedereen, consultatiebureau, huisarts en kinderarts zeiden tegen mijn moeder dat pasgeborenen dit vaker hebben en er niets was om ons zorgen over te maken. Verder vond mijn moeder dat ik laat lachte. Niet een glimlach. Terwijl normale baby's al beginnen te lachen na ongeveer 40 dagen. Maarja, wie let daar nou op. Tot 6 weken hebben we ons mede door geruststellende woorden van huisarts en consultatiearts niet zo heel veel zorgen gemaakt.

In die eerste zes weken, kreeg ik nog een nachtvoeding en daarbij was het mama opgevallen dat ik 2x echt heel raar deed. Het was net of ik heel hard schrok en daarna dubbelknikte.

Maar als mama mij oppakte gingen die rare bewegingen over en mama wist niet zo heel goed wat ze er mee aan moest. Het leek niets ernstigs en om nou weer als overbezorgde moeder gezien te worden door de huisarts.

Mijn eerste "grote aanval" terug naar menu

In mijn zesde week gebeurd er iets wat ons leventje helemaal veranderde, alleen wisten we dat zelf nog niet.

Woensdag 's Ochtends hadden mama en ik, papa naar school gebracht. (Die studeert op dat moment voor beveiliger.) Toen mama en ik thuis kwamen zette mama mij in de maxi-cosi op de bank en ging de post bekijken. Toen ze zich omdraaide zag ze me gelukkig, want het ging niet zo goed met mij. Ik schokte met mijn armen en benen (als of iemand aan mijn ledematen trok, net als een marionetpop.) Mijn armen gingen omhoog de lucht in en weer omlaag. En mijn benen gingen in het zelfde "ritme" mee. Ik draaide met mijn ogen, zag en hoorde niets meer en had het heel erg benauwd waardoor ik rochelde. Mama heeft toen de ambulance gebeld, maar toen die aankwamen was ik inmiddels bijgekomen. En dronk ik bij mama aan de borst. Ik was nog wel wat afwezig. Maar blerde de hele boel bij elkaar toen ze me bij mama's borst vandaan haalde om me te onderzoeken.Het ambulance personeel heeft mij toen in de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Waar ik werd opgenomen.

Weer werden mijn plasje, mijn bloed en mijn hersenvocht afgenomen en onderzocht. Ik lag aan de hartmonitor omdat ze niet precies wisten wat er met me aan de hand was. Op vrijdag kwam mijn moeder om half twaalf terug van het boodschappen doen in de stad. Ik lig in het ziekenhuisbed en loop heel rood aan. Ik reageer nergens op. Zelfs niet als ze pijnprikkels toedienen. Weer word er door een arts, die er met spoed bijgeroepen werd, allerlei vocht afgenomen voor onderzoek. Maar uit allebei de onderzoeken zowel die van woensdag als die van vrijdag konden de doktoren niets opmaken wat afwijkend was. Er is zelfs een EEG gemaakt, maar ook die was volkomen normaal.

's Middags hebben ze een sonde ingebracht. Want ik spuugde heel erg veel en de artsen vermoeden dat ik reflux had. (wanneer je maagklepje niet goed sluit) En door die reflux kunnen kinderen ook heel gek doen.

Op maandag hadden ze alle uitslagen binnen. En was het zeker dat er niets met mij aan de hand was. Behalve dat ik leed aan reflux. Waarvoor ik 4x per dag Motilium (domperidom) kreeg, zodat mijn eten wat sneller van mijn maag in mijn darmen zou komen. En Zantac tegen brandend maagzuur en eventuele infectie/irritatie van de slokdarm. Ook moest ik over op AntiReflux voeding en is mama gestopt met borstvoeding geven. Wat ik tot vandaag heel jammer vind, want ik ben het er echt niet mee eens als de fles leeg is en ik wil gewoon graag drinken tot ik zelf vind dat het genoeg is. En dat kon nu niet meer. Maar meer konden ze er niet van maken en we mochten dan ook naar huis.

Mijn tweede grote aanval terug naar menu

Eenmaal thuis knapte ik wat op. Ik spuugde niet zo veel meer. Ik was nu ongeveer 7 weken oud. En ik begon zelfs met zo af en toe een lachje te geven als mijn mama me uit bed oppakte en zo. Dus mama maakte zich niet zoveel zorgen meer. En het leek allemaal goed te komen. Wel huilde ik iedere middag 5 uur achter elkaar. En was ik in die periode niet te troosten. Was alleen stil als ik van vermoeidheid in slaap viel in mama's armen, maar zodra mama mij neerlegde begon ik weer te huilen. Dus liep mama hele dagen met mij rond. Toen mama het consultatiebureau belde om te vertellen dat ik zoveel huilde kreeg ze te horen dat ik dan wel een huiluurtje kon hebben. Dit was ook normaal bij baby's van ongeveer 7 weken en het was niets om ons zorgen om te maken. Dus bleef mama met mij rondlopen en hopen dat die huiluurtjes van snel voorbijgaande aard waren. (huiluurtjes bij baby's duren vaak tot ongeveer 3 maand) Dus mama telde de weken af dat ik ongeveer zo oud zou zijn.

Tot ik op 19 augustus niet voor mijn voeding kwam om 08.00 's ochtends... Mama werd wakker om 09.00uur en ik sliep nog steeds. Mama was blij en hoopte dat ik eindelijk leerde wat een beetje doorslapen was. Zodat zij ook eens wat langer dan 3 uurtjes kon doorslapen... Mama ging snel naar beneden de fles warm maken voordat ik wakker werd. Normaal rookt mama dan eerst rustig een sigaretje. Maar vandaag vond ze het toch wel heel raar dat ik al zolang lag te slapen en kwam dan ook direkt weer naar boven nadat de fles klaar was.

Ik was nog steeds niet wakker en toen mama mij oppakte, was ik helemaal stijf. Mijn speen viel uit en mijn mond bleef zelfs in de zelfde stand staan. Ik ademde niet meer en bleef in de houding waarin ik lag. Mama raakte in paniek. Pakte haar mobiel, riep papa en belde 112. Tegelijkertijd legde ze mij op bed en begon me te beademen. Na ongeveer 5 x ademen, ging ik weer uit mezelf ademen en kwam ik langzaam bij. Ik dronk zelfs weer van de fles die mama had klaargemaakt toen de ambulance kwam. Die dag hebben ze me op verzoek van mijn mama naar het AMC in Amsterdam gebracht. En daar begon de hele medische molen weer opnieuw.

Diagnose Stellen terug naar menu

Na 8 uur op de Eerste hulp te hebben rondgehangen en gewacht op verschillende artsen, kwam er een neuroloog kijken. Ik lag op dat moment zoals ik wel vaker deed van me af te staren in het niets. Volgens de neuroloog was het niet normaal dat kinderen zo van zich afstaarden. Ze was te "afwezig" en ze maakte zich er direkt zorgen om. Bij mama gingen alle alarmbellen rinkelen. En ik werd opgenomen in het Emma kinderziekenhuis AMC AMsterdam. Weer ging ik aan de monitor en weer werd er bloed afgenomen. Tijdens dit bloed afnemen gaf ik geen kick en was ik als het ware "afwezig" Op 21 augustus kreeg ik weer een EEG en daar kwam uit dat ik een epileptische aanval had gehad. En dat er nog steeds epileptische aktiviteit te zien was. Dus kreeg ik Fenobarbital (Luminal) als medicijn tegen de epileptie. Maar al na een week bleek dit niets gedaan te hebben in mijn hoofdje. Want er was nog steeds epilepsie te zien te zijn op de EEG. Maar volgens de dokter moesten we gewoon de Fenobarbital wat ophogen, misschien dat dat wel wat zou doen...

Dus de Fenobarbital omhoog en de week erop zouden we met nog een EEG kijken of er al verbetering was. We mochten nog niet naar huis, want we moesten eerst kijken of we de epilepsie onder controle kregen en er moest een oorzaak onderzocht worden voor de epilepsie. Waardoor er nog meer onderzoeken kwamen. Waaronder een Metabolen (stofwisselings)ziekten onderzoek, om dat uit te sluiten, een DNA onderzoek, om gen afwijkingen op te sporen, een MRI Scan om te kijken of er in mijn hoofdje een oorzaak te vinden was.

En toen was ineens alles weg... terug naar menu

Na 10 dagen ziekenhuis kreeg ik weer een grote aanval, de artsen kwamen snel kijken en terwijl mama tegen me sprak leek ik weer wat rustiger te worden, maar toen de doktor dichter bij kwam kijken en mama aan de kant moest, schoot ik er weer in. En alles met alles duurde deze aanval zo'n 5 minuten. Na die aanval was alles wat ik tot nu toe geleerd had aan ontwikkeling verdwenen. Ik kon mijn hoofdje niet meer optillen en keek niemand meer aan. Reageerde niet meer goed op geluid en ik bewoog me niet meer. Strekte alleen heel erg mijn benen, als ik me niet lekker voelde, huilde bijna niet meer. Lachen deed ik niet meer. Alles was ineens weg. Van het een op het andere moment. Alles weg.

De kinderneurologe kwam in die tijd iedere dag een ronde doen om te kijken hoe het met mij ging. Maar het ging alleen maar slechter. Ik strekte soms wel 4 uur achter elkaar en dit werd soms kreeg ik zelfs valium (Stecolid) om me te kunnen ontspannen. Omdat dit strekken mij heel erg vermoeide. Het viel de kinderneurloge ook op dat ik knikjes maakte als ik bij iemand op schoot zat of de fles leeg dronk. En als ik wakker werd schokten mij handjes en vingertjes. Wat niet te doorbreken was, of tegen te houden, wat een symptoom is van epilepsie. Na de 3e EEG en een rapportage die mama over mij bijhield werd mama geroepen door de kinderneurologe om over mij te praten.

De diagnose : Syndroom van West terug naar menu

De kinderneurologe was heel serieus en vertelde mama dat ze vermoedden dat ik het Syndroom van West had. Dit is een zeer ernstige vorm van kinderepilepsie, waar goed gekeken moet worden naar een oorzaak, en wat direkt "aggressief " aangepakt moest worden om zo snel mogelijk onder controle te krijgen, als dit uberhaupt lukte, want die garantie konden ze mama niet geven. Verder konden ze niets zeggen over mijn toekomst. Mijn ontwikkeling liep gevaar en als ik niet zou reageren op een van de medicijnen zou ik misschien wel voor de rest van mijn leven onontwikkeld blijven, wat zou betekenen dat hoe groot ik ook zou worden, ik niet ouder zou worden in mijn hoofd als een 3 maanden oude baby.

Mama is heel erg geschrokken van dit nieuws en de neuroloog wilde direkt overstappen op andere medicijnen omdat Fenobarbital niet het juiste medicijn was voor deze ziekte en ik niet reageerde op de Fenobarbital. Het nieuwe medicijn heette Mogadon (nitrazepam) en hopenlijk zou ik reageren op dit middel.

Medicijnen, en nog meer medicijnen terug naar menu

De Nitrazepam werd opgebouwd en de Fenobarbital. Ik werd suffer en suffer. Tot ik op een dag zelfs niet meer wakker werd. Wat de doktoren ook deden, ik reageerde niet. 2 uur lang zijn ze bezig geweest om me wakker te krijgen. Ik had hele vernauwde pupillen en ik was helemaal slap. De doktoren dachten aan een status epilepticus. En hebben toen met Stecolid geprobeerd me wakker te krijgen. En ja hoor binnen 10 minuten werd ik wakker. Ik was heel erg suf. Maar dat trok ook langzaam weg.

Na vier weken proberen en weer 3 EEG's verder was duidelijk dat ik ook niet reageerde op de Nitrazepam. De aanvallen werden erger en ik werd steeds passiever. Reageerde op niets meer, bewoog bijna niet meer. Lachte niet, huilde niet, alles was nog steeds weg en er moest snel een medicijn gevonden worden want ik was inmiddels 4 maanden en gedroeg me als een baby van 2 weken oud. En mijn ontwikkeling was echt heel ernstig in gevaar. Op 1 oktober heeft de Neuroloog mijn medicijnen weer verandert. Sabril (vigabatrine) was ook een 1e keus medicijn voor het syndroom van West en mama had op internet gelezen dat best veel kinderen goed gereageerd hadden op dit medicijn. Dus er was weer wat hoop. Ondertussen had ik 24 uur per dag aanvallen en 20 uur per dag absences. (afwezig zijn, in het niets staren)

Na twee weken Sabril en weer 2 EEG's verder bleek dat de Sabril wel wat deed maar niet voldoende en toen heeft de neuroloog besloten mij ACTH te geven. Dit is een heel nare steroidekuur, met verschrikkelijke bijwerkingen, waar de doktoren liever niet zo maar gebruik van maakten. Maar omdat ik inmiddels vijf en een halve maand oud was en nog steeds het gedrag had van een baby van 2 weken, vond de neuroloog het noodzakelijk het toch te proberen. Er was een kans van 75% dat ik wel zou reageren op die kuur. Maar ook een kans van 25% dat het niet zou lukken.

De ACTH kuur terug naar menu

ACTH is een steroide die de bijnierschors stimuleert. Wat hij precies doet bij kinderen met het syndroom van West is niet echt bekend, maar het werkt in 75% van alle West-gevallen. Wat best een hoge slagingskans is. De kuur zou bestaan uit 2x per dag een injectie in mijn spieren, zes weken lang. Vier van de zes weken werden in het ziekenhuis gedaan. Wat betekende dat ik dus nog eens vier weken in het ziekenhuis zou blijven. (En ik lag er op dat moment al twee maanden) Op maandag 15 oktober zijn ze gestart met de kuur. De eerste drie weken waren een hel. De aanvallen werden alleen maar erger en ik strekte echt de hele dag. Ik heb dan ook in die drie weken wel 8 keer stecolid gehad en iedere week een EEG. Bij de derde week kregen we de uitslag van de EEG van die week en die leek toch te verbeteren. Al was dat aan mij nog niet te merken. Mama werd langzaam wanhopig. Huilde hele avonden naast mijn bedje, als ik sliep. Omdat ze bang was dat ik nooit contact zou gaan maken, nooit zou lachen, nooit zou kunnen kruipen, zitten, staan, lopen, zwemmen, fietsen en alle andere dingen die normale kindjes doen en leren.

Tot ze op 7 November bij mijn bedje kwam en ik haar aankeek. (Wat al maanden niet meer was gebeurd) Ik snapte er helemaal niets van, ik keek haar aan en ze begon te huilen. (van geluk) Het leek nu toch dat de kuur wat ging doen. Toch zagen we nog steeds aanvallen en ze veranderden ook in de tijd. Maar mama had nog steeds hoop en de neuroloog ook, want sommige kinderen reageren pas echt goed op de kuur als de kuur klaar is.

De kuur zelf was een hel. Omdat ik helderder werd door de weken heen, reageerde ik ook steeds meer op de prikken. Maar gelukkig was mama bij iedere prik aanwezig. En zo lang zij er was, kon ik me inhouden. Na vier weken kuur, mocht ik uit het ziekenhuis, maar omdat er nog wel 2 weken prikken op het programma stond, zijn mama en ik naar een hospice gegaan. Dit is een plek waar kinderen die ernstig ziek zijn kunnen verblijven met of zonder hun ouders.

In het kinderhospice : terug naar menu

het Lindenhofje in Amsterdam

Dit kinderhospice ligt midden in de Jordaan en mama en ik gingen dan ook veel naar buiten. Zodat ik kon wennen aan alle drukte van het normale leven. Ik had nu al 3 maanden en twee weken in het ziekenhuis gelegen en ik was heel erg gewend aan het ziekenhuis, maar daar kon ik bijna niet naar buiten. Behalve zo af en toe een weekend naar het Ronald MC Donald huis, waar mama sliep in die maanden. Dus dat was helemaal nieuw voor mij. Ik knapte heel erg op in die laatste twee weken en werd heel erg helder. Wel had ik nog iedere dag een aanval. Die vaak moest worden onderdrukt met Stecolid. Maar ik was wel heel helder. En leek zelfs weer wat te gaan ontwikkelen. Ik had weer interesse in speeltjes en heb dan ook heel wat afgespeeld in het Lindenhofje. Ook kon ik mijn hoofdje weer wat optillen als ik op mijn buik lag. Wat ik al maanden niet meer had gekund. Dus er zat vooruitgang in. Op 24 november heb ik mijn laatste prik gehad en ben ik naar huis gegaan. De ACTH had de aanvallen niet helemaal weggehaald (wat wel het streven was) maar ik was weer helder en er kon nu in elk geval hard gewerkt worden om me te proberen te laten ontwikkelen.

Bijwerkingen van de ACTH terug naar menu

Er zijn een heleboel nare bijwerkingen bekend van ACTH. Dat was wat de doktoren ons vertelden : een aantal van die bijwerkingen waren een hele hoge bloeddruk krijgen, 1/5 lichaamsgewicht aankomen. Voor een baby van zes kilo is dat heel erg veel. Het zout en suikergehalte in het bloed kon veranderen, cortisol (wat de stress in je lichaam regelt) word tot 6 maanden na de kuur niet aangemaakt, waardoor je bij 38 graden koorts naar het ziekenhuis moet voor hydrocortison ( cortisol in tabletvorm) en nog heel veel andere nare bijwerkingen. (zie pagina syndroom van west, link ACTH voor verdere informatie over ACTH) en je immuumsysteem wordt volledig onderdrukt, waardoor je heel vatbaar bent voor infecties. Gelukkig heb ik geen een bijwerking echt gehad. Ik had een goede bloeddruk, mijn suiker en zoutgehaltes waren al die tijd goed. Ik kwam niet aan, noch viel ik af. Het enige is dat ik dus echt geen weerstand meer heb en zowel met Sinterklaas als met Kerst en oud en nieuw in het ziekenhuis moest worden opgenomen met een urineweg-infectie. Waardoor ik heel heftige aanvallen kreeg.

Op 05 januari zijn we thuis gekomen na de laatste opname voor urine-weg infectie. Ik ben vooral door de hydrocortison (en het goede eten) heel erg aangekomen en weeg nu 9 kilo. (ik ben ongeveer 70 cm) En sindsdien ben ik thuis.

Mijn toekomst. terug naar menu

Hoe mijn toekomst eruit gaat zien is nog heel erg onzeker. Niemand kan zeggen wat ik later wel en wat ik niet zal kunnen. En hoe ik hieruit ga komen. Sinds ik thuis ben heb ik intensieve Fysiotherapie thuis. Die samen met mama oefeningen bedenkt om mij te stimuleren in mijn ontwikkeling. De Fysio heeft een test gedaan en qua motorisch niveau ben ik nu 3,5 - 4 maanden. (Die heb ik toch maar in 2,5 maanden weer ingehaald) Sinds December zit ik aan de Keppra. Dit is ook een medicijn tegen epilepsie. En sinds 10 januari hebben mama en papa geen aanvallen meer gezien. Ik ben superhelder en probeer al om te rollen enzo. Ben nu een echte baby. Ik lach ook sinds 12 januari weer. Wat echt al 5 maanden geleden is dat ik dat deed. Laten we het zo stellen, ik ontwikkel me weer een beetje. En mama en papa hebben er alle vertrouwen in dat het goed zal komen. Mama heeft in de afgelopen maanden vaak geroepen: Als ze alleen maar kan zitten, want het leek haar heel erg als ik de rest van mijn leven liggend door moest brengen. Maar gelukkig hoeft ze zich daar nu geen zorgen meer om te maken want ik zit al bijna zelf. Ik houdt ongeveer een keer per week a twee weken een dagboek bij over wat ik allemaal leer en hoe het met mij en mijn aanvallen gaat. Klik hier als je naar mijn dagboek wil gaan.