Het begin

Het begon allemaal tegen het einde van 2000. Ik voelde een klein knobbeltje in mijn hals, gelegen in het midden, 'tegen' mijn slokdarm. In eerste instantie dacht ik dat het een onschuldig talgbultje of onderhuids puistje was. Toen ik er mee bij de huisarts kwam nam deze het meteen serieus en na het bekeken/gevoeld te hebben besloot ze dat nader onderzoek wenselijk was. Ze stelde voor om alle nodige onderzoeken van haar uit te laten gaan. Dit omdat ik dan niet de medische molen in zou hoeven. Ik moest dus bloed laten prikken en een echo van de hals laten maken. De bloed uitslagen waren goed. Een hele geruststelling vond ik. Ik maakte me toch enigszins wel zorgen maar ja je wil natuurlijk niet meteen van het ergste uitgaan. Overigens heb ik dat wel meteen bij mijn eerste bezoek aan Irene (mijn huisarts) gezegd...Ik kwam binnen en zei zo'n beetje met een lach: 'het zal wel kanker zijn', waarop zij meteen afwijzend reageerde met de woorden :'ga toch niet meteen van het ergste uit!!'. maar goed, achteraf heeft mijn gevoel het toch goed gehad. Nadat de bloeduitslagen binnen waren kwam de echo. Ook daar was niets verontrustends te zien, er zat wel een knobbeltje maar zag er niet abnormaal uit. Om helemaal zeker te zijn wilde Irene dat er nog een punctie gedaan zou worden. Nou dat heb ik geweten. Op zich zou zo'n punctie niet veel voor moeten stellen maar ja bij mij was dit wel anders. Er werd een klein naaldje in mijn hals geprikt dat daarna in het knobbeltje zou moeten prikken om daarna weer wat weefsel weg te kunnen nemen. Maar helaas, het knobbeltje was zo hard dat de radioloog er niet in kon prikken. Hij probeerde het een aantal keren maar het wilde niet echt lukken. Dan maar van een andere hoek proberen zei hij. Naald er weer uit en van een andere kant opnieuw en maar hopen....maar helaas ook hier lukte het niet. Hij porde en drukte er vrolijk op los om zo te proberen er in te prikken. Ik kan je vertellen het deed verschrikkelijk veel pijn. Ik had wel kunnen janken!!! Ik probeerde me maar voor te houden, hoe stiller ik lig en me goed probeer te ontspannen, des te eerder is hij klaar. Nou mooi niet dus, na de tweede poging probeerde hij het nog een derde keer en na weer een aantal por en wring pogingen gaf hij de moed op. De punctie was mislukt. Met deze gegevens (geen dus) ik weer terug naar de huisarts. Irene was nu op een punt gekomen dat het voor haar ophield en daarom verwees ze me naar een internist in het ziekenhuis.

Ziekenhuis

Mijn eerste ontmoeting met de internist was zeer aangenaam. Hij stelde me op mijn gemak door uit te leggen dat het knobbeltje wat ik had zeer waarschijnlijk niets kwaadaardigs zou zijn. Ook gezien het feit dat het knobbeltje zo hard bleek te zijn. Hij gaf me twee keuzes. De eerste was; om de drie maanden een punctie doen of de tweede, het zekere voor het onzekere nemen en het knobbeltje laten verwijderen. Voor mij was de keuze niet echt moeilijk, aangezien de punctie een catastrofe zonder uitkomst was bleef er maar een optie over. Dit was ook het advies wat deze internist mij gaf. Dus, op naar de volgende arts: de chirurg.

De chirurg

De eerste kennismaking zette de toon voor het verder verloop met deze arts. Hij kon niet eens de moeite nemen om zich voor te stellen. Het eerste wat ik uit zijn mond hoorde was: "heb je daar een litteken voor over???". Ik stond perplex. Ik wist niet wat ik hoorde. Ja dus, dat had ik, niet omdat ik dat nou zo graag wilde maar omdat dat het advies van de internist was. Achteraf denk ik...wat ben ik blij dat ik niet zo'n dom, mak schaap ben geweest en er min of meer op heb aangedrongen. Ik moet er niet aan denken wat er gebeurd was als ik braaf ja dokter, nee dokter had gezegd!!
De operatie kon dus, met een zekere tegenzin van de chirurg, gepland worden.

De operatie

Op 27 december werd het knobbeltje verwijderd. Op 3 januari terug naar het ziekenhuis voor, wat wij dachten, even de hechtingen laten verwijderen. Niet dus. Achteraf ben ik zo ontzettend blij dat Johan erbij was hij zou in eerste instantie gewoon naar z'n werk gaan). Het nieuws wat we te horen kregen sloeg in als een bom. Diagnose: schildklierkanker. Mijn hele leven ging aan me voorbij.....En nu???
De week daarna werd beslist dat de gehele schildklier verwijderd zou worden en wel op 26 januari 2001. De chirurg kwam vertellen dat de operatie naar wens was verlopen en dat het herstel kon beginnen.

      

Vervolg behandeling

Nu moest ik 6 weken wachten (i.v.m. wond genezing) totdat ik 'bestraald' kon worden om de achter gebleven resten schildklier weefsel kapot te maken.
Na 7 weken was ik toe aan de 'slok'.

Dit is een bestralingsvorm speciaal voor schildklierweefsel. Het schildklierweefsel 'leeft' van jodium, tijdens zo'n 'bestraling' koppelen ze aan het jodium een radioactieve stof die er dan voor zorgt dat het weefsel kapot gemaakt wordt. Tijdens dit proces zat ik in totale afzondering. Dit omdat de radioactiviteit schadelijk is voor andere mensen en vooral voor kinderen. Na drie dagen mocht ik uit 'de bunker' (zo noemde ik de kille kamer waar ik in verbleef) maar ik mocht nog niet naar huis. Ik "straalde" nog steeds te veel voor de kinderen en daarom was het raadzaam om nog drie dagen elders te verblijven. Na drie dagen was het dan zo ver. Ik mocht weer naar huis, gelukkig! Ook was ik begonnen met het slikken van schildklier vervangend hormoon, Thyrax genaamd. Dit medicijn, (wat ik de rest van mijn leven moet blijven slikken) moest de taak van de schildklier overnemen, aangezien dit een niet organisch middel is (niet lichaamseigen) duurt het een hele tijd voordat ik goed ben 'ingesteld'. De juiste dosis voor mij!! Na een aantal maanden was ik goed ingesteld maar moest toen weer stoppen met Thyrax omdat er een onderzoek.
moest plaatsvinden om uit te sluiten of er nog resten schildklier weefsel in mijn lichaam waren achter gebleven. Stoppen met Thyrax moest om een zo goed en duidelijk mogelijk beeld te krijgen. Op de scan was te zien dat er nog resten weefsel te zien waren. Een nieuwe 'slok' was dus nodig. weer de bunker in, weer een week weg van de kinderen.....maar goed, het moest. Na de 'slok' heb ik nog een total-bodyscan was ik vrij van schildklier weefsel!! Ik had dus geen kanker meer. Nu weer met de Thyrax beginnen en mijn leven weer oppakken. Dit bleek moeizamer te gaan dan gehoopt. Het instellen wilde maar niet lukken. Na veel klachten zoals; pijnlijke spieren en gewrichten, slaap problemen, concentratie problemen, vergeetachtigheid, gejaagdheid maar vooral hevige vermoeidheid werd besloten om de thyrax te verlagen om zo te proberen de klachten te verminderen en de juiste balans te vinden. Ik ben nu ongeveer alles bij elkaar zo'n twee jaar verder en eigenlijk nog niet goed ingesteld. Het blijkt wel dat het niet gaat zoals ik had gehoopt maar ik geef  natuurlijk de moed niet op en blijf doorvechten. Wat wel blijft zijn de jaarlijkse controles. Het enigste waar ik nu nog op hoop is dat het instellen van de medicijnen snel goed komt...... de tijd zal het leren.

Litteken correctie

In de tussenliggende periode heb ik een litteken correctie ondergaan. Dit omdat ik pijn bleef houden en voornamelijk aan het middenstukje. Dit middenstukje is ontstaan door de tweede operatie. Bij de eerste operatie is een klein stukje van de schildklier weggehaald en daar was een sneetje van ongeveer 3 cm voldoende voor. Toen bleek dat het weefsel kwaadaardige cellen bevatte is besloten om via een grotere snee (ong. 10 cm) de gehele schildklier te verwijderen. Helaas heeft de arts toen net onder het eerste litteken zijn tweede snee gemaakt. Hierdoor ontstond een soort "smiley" effect. Dit "gapende" stukje bleef heel gevoelig. In samenspraak met de plastisch chirurg is toen dat "smiley"-gedeelte er tussenuit gehaald. Nadat de wond genezen was heb ik geen pijn van of aan het litteken gehad. Een goede beslissing geweest om het te laten corrigeren.

litteken na correctie

Fibromyalgie

Sinds kort zijn mijn pijnklachten in spieren en gewrichten zo heftig geworden dat de internist besloot mij door te sturen naar een reumatoloog. Hij vond dit belangrijk omdat niet alle klachten die iemand heeft toe te schrijven zijn aan een schildklier probleem (of geen schildklier hebben) Na een gesprek en een aantal onderzoeken bij de reumatoloog, heb ik afgelopen week (1e week december, 2003) de diagnose fybromyalgie gekregen. In de volksmond ook wel 'weke delen reuma' genoemd. Deze diagnose verklaard wel mijn klachten maar verhelpen die natuurlijk niet. Eigenlijk is er geen goede behandeling voor dit type reuma. De enigste behandeling die er rest is die van pijnbestrijding. Dit ga ik nu, samen en in overleg met mijn huisarts doen. Hopelijk wordt de pijn dan wat dragelijker. ik wordt er in mijn dagelijkse doen behoorlijk door belemmerd.

Op zoek

Tijdens deze hele periode ben ik vooral op zoek geweest naar herkenning, en dat heb ik gevonden.
Op internet kwam ik in contact met
lotgenoten en vond ik verschillende websites waaronder een uitgebreide site die specifiek over schildklier kanker ging.  Daar vond ik veel informatie over schildklierkanker en alles wat daarbij komt kijken.
Ook ontdekte ik een forum.  Dit schildklierforum is wel wat uitgebreider, een algemene site waar mensen elkaar treffen en met elkaar "praten" over allerlei soorten schildklier problemen. 

Het contact met lotgenoten is zo anders.Het is moeilijk uit te leggen maar bij hen hoef ik niets uit te leggen...zij  weten het! zij voelen het!
Ik ben enorm gesteund door mensen die me heel dierbaar zijn maar het contact met 'lotgenoten' is zó anders. Een lotgenoot heeft maar een half woord nodig...

We hebben inmiddels al vier meetings achter de rug. De eerste was bij een lotgenootje thuis, de tweede was in "de
Efteling",  de derde meeting was in Rotterdam en de laatste was afgelopen zomer.....we zijn lekker gaan uitwaaien aan het scheveningse strand. Héérlijke dag was het wederom. Op naar de vijfde........