|
Mijn leven en ziekte van Kahler,
Ik
ben René Cobelens, man, woonachtig in Almere, geboren in 1961 dus nu 48 jaar
jong en sinds Januari 2003 door de internisten/hematologen van het AMC
officieus genezen verklaard van de ziekte van Kahler.
Hoe is het allemaal begonnen:
|
|
In 1995 begon eigenlijk, wat later
bleek, het uiteindelijke probleem.
Door mijn werk als monteur bij de KLM, met redelijk zwaar lichamelijk werk,
had ik op een gegeven moment last van mijn schouders. Eerst aan de rechterzijde
en later aan de linkerzijde.
Men dacht in eerste instantie aan overbelasting. Rust werd voorgeschreven.
Het probleem ging niet weg. Na veelvuldig onderzoek en röntgenfoto’s bleek
dat mijn sleutelbenen vergroeit waren en mijn schouderblad naar boven duwde.
Ik ben hieraan geopereerd en na de revalidatietijd geen last meer gehad. Dit
hele proces heeft ongeveer 2 jaar geduurd.
Na een jaar of 2 begon ik last te krijgen van mijn linker heup, aangezien ik
zeer op mijn vader lijk en zelfs zijn loopje/huppeltje had overgenomen ben ik
naar de huisarts gegaan om door te geven dat ik bezorgt was omtrent mijn
heup. Mijn vader was inmiddels overleden en zijn versleten heup is nooit
verholpen.
De huisarts gaf eerst een overbelasting aan als oorzaak maar toen ik na een
rustperiode weer ging werken bleek het probleem niet verholpen, sterker nog,
de pijn schoot langzaam door naar mijn onderrug. Deze onderrugpijn was,
volgens de huisarts, een spit aanval en ik werd met medicijnen weggestuurd.
Omdat je je weer een tijdje rustig houd leken de medicijnen te helpen maar
dat was allemaal schijn. De onderrugpijn en de pijn in mijn heup werden
alleen maar erger. De dokter gaf voor de rugpijn nu de oorzaak aan het scheef
en krom lopen door de heup. Ik was niet erg gerust gesteld met dit antwoord
maar toch gebruikte ik de voorgeschreven zwaardere medicijnen wel. De pijn
nam in het geheel niet af maar werd langzaam heviger. Nog maar weer eens naar
de huisarts die opnieuw een zwaardere pijnstiller voorschreef. Deze hielpen
weer niet waarop voor mij de maat vol was. We waren inmiddels bijna 2 jaar
verder en ik was nog steeds niet van de pijn af.
Op eigen verzoek heeft de huisarts mij toen naar een orthopedisch chirurg
gestuurd in het Flevoziekenhuis in Almere. Deze arts heeft van mijn linker
probleem heup in allerlei standen en posities röntgenfoto’s gemaakt waarvan
na 2 weken de uitslag kwam en niet gering was.
Mijn linker heup was versleten en wel zodanig dat operatie genoodzaakt was,
ik was volgens zegge nog veel te jong voor een nieuwe kunst heup maar
afgesproken werd dat de kop van de heup doorgezaagd zou worden en 180 graden
verdraaid werd.Deze uitslag was in
september 2001.
In
november van 2001 kon ik met de pijn die ik toen had niet meer werken.
En ben vanaf 6 november 2001 thuis gebleven. Inmiddels stond ik op de
wachtlijst voor operatie aan de heup.
Deze heupoperatie stond gepland voor 5 maart 2002, dus ruim 5 maanden verder.
|
|
Het
was begin februari 2002 dat ik
morgens naar het toilet moest, aangekomen bij de deur van de badkamer
gebeurde het. Ik zakte spontaan door mijn benen. Ik kon op geen enkele manier
een weg vinden om op te staan, constant schoten de pijnscheuten me in de rug
en had totaal geen kracht meer in mijn benen. Na het bellen van 112 konden de
mensen van de ambulancedienst mij helpen om weer op bed te komen.
De huisarts kwam en schreef valium en morfine voor, nog steeds gaf zij de als
oorzaak acute spit. Toen eenmaal deze medicijnen in waren gewerkt voelde ik
nog maar weinig.
Op 20 februari 2002 kreeg ik zo’n zelfde probleem, dit maal was het in de
huiskamer. Een goede kennis van mij in de thuiszorg heeft toen direct een
ziekenhuis bed geregeld.
Op dit bed, dat in de hoek van de huiskamer stond, heb ik uiteindelijk 3,5
maand doorgebracht. Ik kon niet meer uit bed komen en mijn lichamelijke
gesteldheid ging zinder ogen achteruit, Ik ben nogal fors, zo’n 120 kilo,
maar in tijd van 4 weken was ik 30 kilo afgevallen en zag er, om het zo maar
te noemen, niet meer uit.
|
|
De
datum van 5 maart 2002, jazeker de
operatiedatum, kwam eraan. Ik had alleen 1 probleem, ik kon niet naar het
ziekenhuis toe. De huisarts is toen thuis gekomen en heeft geconstateerd dat
ik niet geopereerd kon worden omdat ik simpelweg te zwak was en na de
operatie niet kon revalideren. Op haar verzoek is er toen in het AMC een
botscan gemaakt in de hoop een eventuele hernia te vinden.
Het onderzoek van deze botscan wees geen hernia uit maar er waren wel door
mijn hele lijf van kop tot teen vlekjes te zien op mijn botten zogenaamde
“hot spots”.
De volgende dag kreeg ik thuis van de plaatsvervangend huisarts de uitslag..
Mogelijk longkanker was de uitslag omdat op mijn linker long dezelfde vlekjes
waren te zien als in de rest van mijn lijf. Opname en foto’s door de longarts
waren nodig.
In het Flevoziekenhuis aangekomen vond de dienstdoende longarts het niet
nodig om mij op te nemen. Wel werden er thoraxfoto’s en een CT-scan gemaakt,
ik kon onverrichter zaken weer met de ambulance naar huis terug.
Toen 3 weken later, notabele op mijn verjaardag, op 22 maart 2002 de uitslag
van de huisarts binnenkwam begon het pas echt. De huisarts kwam op
vrijdagmiddag om 17.00 uur binnen en vertelde mij, terwijl de kamer vol met
verjaardagvisite zat, hoe het/ik ervoor stond/lag.
Dat sloeg in als een bom. De uitslag was wederom mogelijk longkanker met
uitzaaiingen op al mijn botten. Dinsdag 26 maart 2002 ben ik voor opname naar
de internist van het Flevoziekenhuis gebracht, deze man schrok zo erg dat hij
zei, 2 dingen, eerst van die pijn af en daarna aansterken.
In
de 2 weken die volgde ben ik geheel binnenste buiten gekeerd, ontelbare
buisjes bloed werden afgenomen, MRI-scans zijn gemaakt en nog steeds maar, nu
in een drievoudige dosis, de valium en morfine. Diverse beenmergpunctie zijn
gedaan toen op 6 april wederom de uitslag kwam. Gelukkig was het geen longkanker zei hij cynisch, maar ziekte
van Kahler. Op mijn vraag wat dat wel wezen mag zei hij, een ongeneeslijke
vorm van beenmergkanker, wel goed te reduceren en te stabiliseren maar niet
te genezen. “Normaal” komt deze ziekte voor bij mensen vanaf 65 jaar, vandaar
dat de huisarts, in mijn geval, geen
link kon leggen naar deze ziekte.
Tevens was geconstateerd dat ik, door het inzakken van de ruggenwervel, tegen
een dwarslaesie aanzat. Na metingen bleek ik ook 6 centimeter gekrompen te
zijn. Doordat mijn botten langzaam door de Kahler waren aangetast en broos
werden is dus mijn heup zo snel aan het slijten.
2 dagen later lag ik in het AMC, omdat Almere een atoomvrije gemeente is en
ze daar voor een mogelijke bestraling niet mochten behandelen.
Ik werd direct voor de keus gesteld, of een oude behandeling van de ziekte
van Kahler of tekenen voor een geheel nieuwe methode. Aangezien er nog maar
weinig te maken viel van mijn leven, althans zo beleefde ik het op dat
moment, heb ik heel snel doch in goed overleg die handtekening gezet,
bijgestaan natuurlijk door mijn echtgenote en een hele goede vriend die alle
honneurs voor mij overnam inzake beslissingen met de artsen.
Deze
nieuwe methode hield in vogelvlucht in:
- 1e VAD kuur (extra zware kuur)
- 2e VAD kuur (extra zware kuur)
- 3e VAD kuur (extra zware kuur)
- 1e CAD kuur
- Melfalan kuur
- Autologe
stamceltransplantatie
- Totale
lichaamsbestraling
- Allogene
stamceltransplantatie.
Voor
de allogene stamceltransplantatie had ik een donor nodig, ik zelf heb 1 zusje
en 1 2jaar oudere broer. Beide werden onderzocht of ze door konden gaan voor
donor, beide zeiden ook direct ja na mijn vraag of ze dit wilden doen.
|
|
Op
dinsdag 9 april 2002 kreeg ik
middels een infuus de eerste VAD chemokuur toegediend. Dat moment vergeet je
je hele leven echt niet meer. Deze kuur hield in 2 ampullen vloeistof
toedienen en dit 1 keer per dag en 4 dagen achtereen. Het was een wonder dat
ik na de derde dag, dus midden in de 1e VAD kuur weer kon lopen.
De pijn in mijn onderrug was dermate afgenomen dat ik er weer op kon staan.
Natuurlijk wel met behulp van een rolator.
Vrijdag 12 april mocht ik alweer naar huis, wel met de ambulance maar wat was
ik blij zeg. De 1e VAD kuur hield ook nog in dat ik thuis
chemopillen moest slikken, 4 dagen wel en 4 dagen niet. De volgende maand op
7 mei 2002 moest ik naar de polikliniek interne geneeskunde van het AMC voor
de 2e VAD kuur, deze 2e kuur werd exact hetzelfde
behandeld als de 1e VAD kuur. Het ging met mijn pijn in de rug
steeds beter, Ook de 3e VAD kuur in de eerste week juni 2002 was
weer hetzelfde, ik kon alleen lopend en zonder rolator naar het AMC toe om
deze 3e kuur te halen. Mijn echtgenoot is iedere dag naar het AMC
gereden om met mij die kuur te halen want autorijden ging nog niet.
Eind juni voelde ik mij zo lekker, ik kon ook weer de trap op lopen zonder
angst te vallen, dat ik het ziekenhuisbed weggestuurd heb. Al die weken heb
ik in dat bed vertoefd in de hoek van de huiskamer.
Juli 2002 kreeg ik de CAD kuur, deze kuur werd weer op dezelfde manier
ingespoten als de VAD kuren maar er zaten nu andere medicijnen in de spuiten.
Inmiddels waren mijn zus en broer klaar met de onderzoeken van identieke DNA
structuren ofwel konden ze door als donor?
Na 2 weken kwam de uitslag en die was, mijn zus was niet geschikt als donor,
haar bloedcellen weken te veel af met die van mij. En zij lijkt nog wel
zoveel op mij.!!!
Mijn broer daarentegen was die ene kans uit de tienduizenden die ik nodig
had, dolgelukkig was ik want hij was immers de leverancier van mijn nieuwe
stamcellen. Hij trouwens ook. Eigenlijk was hij echt zo trots als een pauw om
zijn broer te mogen helpen
|
|
Begin augustus 2002 was het inmiddels
toen ik weer naar het AMC moest om mijn eigen stamcellen te laten aftappen,
ik moest hiervoor 20 dagen lang zelf thuis de “Neupogen” hormoon injecties
geven om de stamcellen te stimuleren te vermenigvuldigen, dat was trouwens
geen pretje.
Deze injecties zorgde voor een explosie in mijn ruggenwervel die alleen via
de zenuwen voelbaar zijn. Hiermee bedoel ik dat op de maat van je hartritme
alle zenuwen in je rug even snel aangetrokken worden. Maar goed, het was voor
een goed doel en je wist immers dat het, als het pijn deed, zijn werk wel
goed deed, althans dat hadden de artsen tegen mij gezegd.
Eind augustus het AMC dus in voor een zogenaamde leukaferese, Dit is een
soort dialyse machine die je bloed rondpompt en tegelijkertijd de stamcellen
eruit filtert. Deze machine wordt met slangen in het grote bloedvat in de
lies ingebracht. De gefilterde stamcellen werden in het laboratorium
schoongemaakt en opgekweekt totdat het er 5 miljoen waren, ja echt ze worden
gewoon geteld..
Begin september ging ik het AMC weer in voor de zware melfalankuur gevolgd
door de autologe stamceltransplantatie. Na deze extra zware melfalankuur was
mijn weerstand helemaal nul, ook de waardes van mijn bloed waren helemaal
nul. Al de kwade, en ook de goede, cellen waren gedood voordat de stamcellen
mijn lichaam in mochten. Na 3 weken liggen mocht ik weer naar huis. Het waren
op zich 3 rustige weken al had ik een allergie voor penicilline.
Bijverschijnselen waren o.a. dat mijn hele lijf begon te vervellen en dat de
huid op mijn onderarmen chemisch verbrand is, als het goed is gaat dit
langzaam weer over.
|
|
Het
was 14 oktober 2002 toen ik
opgeroepen werd voor de algehele lichaamsbestraling, deze bestraling was
onderdeel van de nieuwe behandelingsmethode en duurde per kant 5 minuten. Dus
5 minuten voorkant en 5 minuten achterkant en op een derde van de normale
sterkte.
Ik ben daar wel erg ziek van geweest, de hele dag misselijk.
Mijn broer, die ook 2 weken met het hormoon “Neupogen” gespoten had met
dezelfde nare bijwerkingen als ik,
was inmiddels ook in het AMC gearriveerd om zijn stamcellen te
oogsten, zijn cellen werden naar het laboratorium gebracht om te tellen en
daarna direct bij mij aan het infuus gehangen. Dit was dus de allogene
stamceltransplantatie. 2 dagen later mocht ik weer naar huis en was ik van
alle behandelingen af.
In totaal heeft dit alles dus zo’n 7 maanden geduurd. Vanaf 16 oktober 2002
ben ik iedere dinsdag naar het AMC geweest om bloed te prikken, dit werd dan
“cito” onderzocht, d.w.z. met spoed, zodat ik een uur later op het spreekuur
kon komen van de internist/hematoloog.
Het was eigenlijk een wonder dat iedere week de waardes van mijn “nieuwe”
bloed omhoog gingen. Ik had inmiddels beenmerg dat 100% van mijn donorbroer
was zodat er van mijn eigen kwaadaardige beenmerg 0% over was.
Dit was ook de reden dat de artsen in januari 2003 konden zeggen dat ik
genezen was van de ziekte van Kahler. Wel heb ik 2 nieuwe virussen van mijn
broer gekregen. Zomaar gratis erbij. Dit was overigens geen probleem maar
wordt wel in de gaten gehouden.
Momenteel
ben ik bezig met therapie, dit houd in: Fietsen, wandelen en hydrotherapie.
Ik voel me zo lekker dat ik inmiddels weer voor een halve dagen ben gaan
werken en hoop dit weer snel uit te kunnen gaan breiden.
Hieronder volgt een lijst met de medicijnen die horen bij de genoemde kuren.
VAD
kuur:
- Vincristine
- Adriamecine
- Dexametason
Aangevuld
met prednison.
CAD kuur:
- Cyclophosphamide
- Adriamecine
- Dexametason
Aangevuld
met prednison.
Hormoon
injecties:
Ik
moet nog wel een jaar medicijnen slikken tegen infectie aan de luchtwegen
aangevuld met staalpillen. (Zelitrex, Cotrimoxazol, Folinezuur
Neoral).
Neoral is een medicijn dat er voor zorgt dat vreemd niet lichaam eigen
materiaal niet wordt afgestoten, na 3 maanden was mijn lichaam in de
acceptatie fase gekomen en hoefde ik de Neoral niet langer meer te slikken.
Er kunnen in deze fase ook nare bijwerkingen optreden maar ik heb daar toen
geen last van gehad.
Ik
ben weer gaan werken, in januari 2003 voor een paar uurtjes per dag. Al snel
opgebouwd tot halve dagen. M.I.V. September 2003 draaide ik weer volledig mee
in het arbeidsproces bij KES, mijn werkgever. Wat een opluchting en wat een
energie krijg je van al dat binnenzitten, zeker op de manier zoals ik had
beleefd.
Het was april 2004 dat ik wat last kreeg in mijn rechtervoet. Het was meer de
huid wat het probleem gaf. Ik kon niets meer velen, geen strakke sokken en
zeker geen schoenen.
Dit probleem werd langzaam erger. Het onderbeen werd alsmaar dikker en roder
van kleur. In het AMC begon weer een periode van onderzoeken.
Eerst een huidbiopt. Gekeken werd waar de oorzaak lag. De vermoedens gingen
uit naar een GVHD (Graft Versus Host
Decice) ofwel het donorbloed was zo sterk dat het een aanval op mijn eigen
lichaam deed. Een bekend verschijnsel
maar met onbekende behandeling.
Weer moest ik aan de Neoral pillen, wat na 3 maanden geheel niets uitmaakte.
Ik kreeg een PUVA behandeling. Ook dat werkte niet en mocht ik na 30
behandelingen stoppen met de PUVA. Ik had er wel een lekker bruin kleurtje
aan over gehouden, en dat kwam goed uit want de vakantie naar Spanje stond
voor de deur.
Ik heb nog een hele lange tijd last gehad van het linker onderbeen. Toen in
Juli 2005 het zo rood en opgezwollen was dat opname op de Huid Kliniek van
het AMC noodzakelijk was.
De artsen constateerden een vleesetende bacterie en een hele zware ontsteking
in mijn lijf, de push kwam echt mijn ogen uit.
In de drie weken durende opname hebben de artsen stukjes huid weggehaald,
enerzijds voor het lab maar anderzijds ook omdat het aan het afsterven was.
Toen de bacterie en de ontsteking eindelijk de kop waren ingedrukt ging het
langzaam wat beter. Sokken en schoenen kon ik nog steeds niet aan. Ik moest
mijn been iedere dag verschonen, in het ziekenhuis een goede leermeester
gehad dus dat was absoluut geen probleem. De wonden zaten op mijn knie aan de
binnenkant, mijn scheenbeen , mijn enkel en de onderkant van de voet.
Heel langzaam moet het dicht gaan. Dat het zo langzaam ging had weer eens
niemand verwacht.
|
|
November 2006 en is het einde van de
wonden in zicht. Ik denk nog een maand of 4 en dan lekker aansterken.
De
ziekte van Kahler heeft nog een ander vreselijke eigenschap. Er vallen
spontaan gaatjes in je botten en de botten worden heel poreus. Dit is precies
de reden van de andere problemen waar ik op dit moment last van heb.
Mijn beide heupen, zeer zeker de rechter, is dusdanig versleten dat er toch
echt een nieuwe in moet. Het gewricht is net een stel tandwielen waar een
paar tanden van weg zijn. Soms kan ik gewoon niet opstaan omdat de boel klem
zit.
De
verwachting is dat ik eind volgend jaar een stel nieuwe heupen heb.
Ik kijk er wel naar uit. Ik hoop eindelijk eens zonder pijn te kunnen opstaan
en te lopen. Wat zal dat zalig zijn na zo’n 7 jaar.
Een ander voordeel is dat ik eindelijk weer kan werken en uit de WAO ga.
|
|
April 2007. De huid van mijn
linkeronderbeen is bijna genezen. Mag het ook na 3 jaar. Al die tijd iedere
dag verbinden tot je er bijna moedeloos van wordt. Het been is inmiddels de
helft dunner als het rechterbeen, maar ja dat komt wel weer.
Zo langzamerhand had ik het ritme van werken weer opgebouwd naar 3 uurtjes
per dag arbeidstherapie. Ik was inmiddels wel 100% afgekeurd maar KES mijn
werkgever wilde mij toch wel weer aan het werk zien. Geweldig dat vind je
denk ik nergens.
Wel lag ik al een week of 4 weer op mijn bed, dus vanaf maart 2007. Ik ging
door mijn linker been heen, had vreselijke zenuwpijnen en tintelingen in mijn
hele been. Een hernia dacht ik zelf. De mri in het AMC bracht echter heel
ander nieuws. Een TUMOR in mijn rug die toch wel wat zenuwen afknelde. Ik
moest met spoed komen voor bestraling, en nog dezelfde dag lag ik als een
afgetekende schietschijf onder de bestralingsapparatuur. Moest blijven in het
ziekenhuis. Toen ik de volgende dag wakker werd was de pijn, die mij zo had
gekweld de laatste 6 weken, helemaal verdwenen. Als een onwennige vent die
net leerde lopen sjokte ik door mijn kamertje. Het ging wel steeds beter de
dagen daarna. Terwijl ik weer naar huis ging na 4 dagen bogen de artsen zich
over het probleem tumor. Het bleek een kwaadaardig tumor te zijn. Wel in het
begin stadium maar toch. Ik dacht daar gaan we weer. Langzaam kwamen alle
uitslagen van de onderzoeken binnen. Beenmerg was prima, bloed was prima, bot
was prima en de urine ook in orde. Gelukkig de Kahler was dan nog niet terug.
De tumor bleek een Kahler haard te zijn die zeer goed te bestralen was.
Het maakte mij even niets uit op dat moment, ik had geen pijn meer en dat had
ik lang niet meer gevoeld.
Ik moest ter bestrijding van de tumor 10 keer worden bestraald in een periode
van 3 weken.
We gaan er natuurlijk vanuit dat we daarna eindelijk weer ons normale
leventje kunnen oppakken. Zeven vette jaren noemen ze dat!!!!
Ik
moet wel zeggen dat mijn bloed in alle waarden nog steeds perfect is. De
hematologen van het AMC praten dan ook nog steeds over een totale remissie.
Dat is toch wel iets om trots op te zijn. Vooral trots op mezelf, dat ik al
zo’n 4 ½ jaar zo positief in het leven sta. Maar ook trots op mijn vrouw en
kinderen die al die tijd hun man en vader om zich heen hebben gehad.
Vanaf Juni 2007 ben ik weer UIT de WAO en volledig in het arbeidsproces in
actie. Mijn oude werkgever KLM Equipment Services heeft mij, na 3 jaar
ziektewet, dus helemaal afgekeurd, weer in 3 ploegendienst terug genomen.
GEWELDIG…
|
|
September 2008:
Eindelijk is het dan zover. De
wonden zijn dicht en dus kan ik gaan voor die niwue heup. Na nog wat extra
controle foto’s lig ik op de operatietafel. Eenmaal bijgekomen voel ik direct
géén pijn meer. Na 2 dagen ziekenhuis en 8 weken revalidatie loop ik als een
kieviet
|
|
Januari 2009:
Het gaat mijzelf bij het scheren opvallen dat er 2 bultjes in mijn hals
zitten. Ook de mensen om mijn heen valt dit op. Na een aantal onderzoeken en
puncties blijken ook dit weer nieuwe Kahler haarden te zijn. Is die Kahler
dan zo’n stille sluipmoordenaar dat hij met dit soort tumoren toeslaat? Voor
de artsen in het AMC is het in ieder geval géén raadsel. Het is namelijk al
lang bekend dat Kahler tumoren als stand alone tumoren kunnen groeien.
Inmiddels de nodige gesprekken gehad bij Radiologie alwaar Dr Oldenburger
besluit ook deze tumoren met bestraling weg te halen.
Hiervoor een afspraak gemaakt in de simulator en de week erna voor 10 stuks
bestraling naar het AMC. Na 3 bestralingen lijkt het of de bultjes al minder
worden. Dat is een goed teken.
Na 10 behandelingen zit de kuur erop en na onderzoeken blijkt ook deze
tumoren weer weg te zijn.
Het
is nu afwachten of en waar er zich nieuwe tumoren melden…..
|
|
Mei 2009:
Er groeien 2 bulten op mijn rug. 1 naast het rechter schouderblad en 1 net
boven de linker bil. Van de eerste wordt gelijk een biopt genomen. Het blijkt
gelukkig alleen vetweefsel te zijn maar omdat het formaat zo groot is en ze
aanzienlijk snel groeien is besloten om operatief te verwijderen. Toch nog
maar even naonderzoek en wat bleek, er zaten tóch kwaadaardige Kahler cellen
in.
Toevalligerwijs kreeg ik plots een stekende pijn in de rechter kuit. In
eerste instantie dacht ik aan een zweepslag. Bij de reguliere controle
afspraak heb ik dit voorgelegd. Toch even een echo maken wellicht een
trombose. Dit bleek niet zo te zijn. Wel zagen een flink aantal zwarte
vlekken en ook dit blijken weer Kahler haarden te zijn. In totaal maar liefst
14 stuks. Dat was toch wel even schrikken. In combinatie met de al bekende
bulten, ook allemaal tumoren, blijkt bestraling niet meer mogelijk.
De volgende stap in behandeling is een 3 x 28 dagen kuur met Lenalidomide in
combinatie met Dexhametason waar zeer goede resultaten van bekend zijn. Hier
ben ik ondertussen mee gestart. De eerste 17 dagen Lenalidomide zitten erop.
Bijwerkingen komen en gaan. Een doof slaperig gevoel in beide voeten, en dan
met name de tenen. Wat lichte obstipatie en de dagen dat ik géén Dexhametason
slik, flinke opgezette benen wat het lopen weer bemoeilijkt. De pijn in de
re.kuit is wel helemaal weg. Net als de oppervlakkige tumoren in mijn linker
arm. Kuur lijkt dus de goede kant op te gaan. Overigens heb ik een lichte
griep te pakken wat weer een vertekend beeld geeft aan de bijwerkingen.
Werken gaat nog steeds goed.
Ik
ben inmiddels al ruim een week bezig aan de tweede kuur cyclus. Ne week rust
tussen kuur 1 en 2 in kwam toch wel hoed uit. Het lijf kreeg echt rust wat
smaak en stijfheid weer ten goede kwam. Inmiddels smaakt alles weer zout.
Bah,…Zit nu op dag 10. Kan niet echt meer zien waar de tumoren weg gaan. Voor
mijn gevoel zijn ze allemaal al weg. Natuurlijk een goed teken. Ik val wel
ongemerkt wat kilos af. Betekend toch dat het lichaam aan het strijden
is (kan nog best wat extra af, zo is
het niet). Overigens is het aantal kuren verhoogt van 3 naar 6.
Ben dus pas in mei 2010 klaar.
Wordt vervolgd………….(update 19 december 2009)
Dit was mijn verhaal over mijn ziekte van Kahler.
René Cobelens
|