Het begin………

Ik ben van nature altijd al druk van mezelf geweest, en nog. ‘s-Morgens vroeg op en ’s -avonds moest er iemand de handrem aantrekken anders bleef ik maar doorgaan, soms met heel onbenullige dingen. Stilzitten, nee dat kon ik niet. De laatst tijd wat kort van adem, het zou wel door een slechte conditie komen… 

Iemand vroeg me op een morgen of ik een feestje had gehad omdat mijn rechter oog minder ver open was dan mijn linker oog. Nadat dit een week later weer gebeurde terwijl ik toch echt geen feest o.i.d. had gehad ben ik maar eens naar de huisarts gegaan. Hij vertelde me dat het waarschijnlijk een minder sterk ooglidspiertje was. Eerste instantie kon ik me hier wel in vinden. Maar zo rond begin mei leek het of dat steeds erger werd. Opnieuw naar de huisarts en deze stuurde me door naar een zenuwspecialist in het Slingeland  Ziekenhuis te Doetinchem…

Juni 2003………

Ik werd onderzocht door de zenuwspecialist, moest bloedprikken, er werden longfoto’s gemaakt en er werd een EMG-onderzoek verricht. Eigenlijk begreep ik hier allemaal niets van. De zenuwspecialist had me maar heel subliem verteld waarop er onderzocht werd. Er zou een stof in het bloed kunnen zitten die de reacties van de spieren verminderde. Het EMG-onderzoek zou hier o.a.  meer duidelijkheid in geven. Ik moest 2 weken later voor de uitslagen terug komen. De longen waren goed, het EMG-onderzoek had niets negatiefs gegeven. Maar uit het bloedonderzoek bleek dat ik een te snelwerkende schildklier had…Er werd een afspraak gemaakt met de internist. Hij bevestigde mijn te snel werkende schildklier en vertelde me wat dat allemaal met zich mee kon brengen. Nu werden me ook een aantal zaken duidelijk. Die onrust, altijd warm aanvoelen etc. Ik kreeg Strumazol 30 mg. en moest 6 weken later terug op controle komen. Hij gaf me ook een internetadres van de N.V.G.P. Daar kon ik wat meer informatie vinden. Bij eventuele vragen mocht ik hem altijd bellen. En of er vragen waren…

Juli 2003………

Terug op controle kreeg ik te horen dat ik nu ook Euthyrox 75 mcg. moest innemen. Ik had al e.e.a. gelezen dus hier was ik al op voorbereid. Ook moest ik naar de oogarts. Er was tot nu toe eigenlijk niets met de ogen aan de hand. Tot nu toe waren de ogen ook niet veranderd. Het kon ook zijn dat ik hier verder geen last van zou krijgen. Wel zou het verstandig zijn op een zonnebril te dragen Toch was dat helaas niet zo. Toen we eind juli op vakantie gingen heb ik de eerste 4 tot 5 dagen vreselijk last van hoofdpijn gehad. Ook het zonlicht irriteerde mijn ogen, ik kreeg steeds maar tranen in mijn ogen. Ik had er wel over gelezen, maar hoopte eigenlijk dat dit weer vanzelf over zou gaan. Ik zou in ieder geval na terugkomst vragen of de oogarts er naar wilde kijken…

Augustus 2003………

De oogarts onderzocht mijn ogen en gaf me druppels mee zodat die de ogen wat verzachten. Zowel bij de internist als bij de oogarts in december terug komen voor controle…

December 2003………

Ik begon nu echt last te krijgen van het dubbel zien. Er werd een Orthoptie-onderzoek verricht. Daar kreeg ik een prisma op mijn bril zodat dit het dubbelzien zou verhelpen. Ik was er eerst wat sceptisch over, maar na enkele uren al merkte ik toch dat dit hielp. Ik was er heel blij mee. De oogarts vertelde me ook dat als de zwellingen rond de ogen erger zou worden, ik, ook in overleg met de internist, een Prednisonkuur zou krijgen.  Het bloed was ook onderzocht en de Strumazol en de Euthyrox deden hun werk. De schildklier was rustig. Mijn waarden zouden goed zijn. Ik heb eigenlijk nooit bezig gehouden met de waarden. Maar nog steeds die innerlijke onrust, ik schoof het maar op het werk. In die tijd was het ontzettend druk. Veel overwerk. Ook druk met mijn hobby’s etc. etc….

Januari 2004……

De oogarts besloot i.o.m. de internist om me toch een Prednison kuur te geven. Deze duurde in totaal 12 weken. Ik heb de oogarts wel gevraagd wat er gedaan zou worden als de kuur niet dat zou opleveren als wat we ervan verwachtten. Hij zou me dan doorsturen naar het UMC. Ook werd de mogelijkheid van bestralen doorgesproken. Maar eerst de resultaten van de prednisonkuur afwachten…

Maart 2004………

19 maart moest ik op controle naar de oogarts. Zoals ik al vermoedde, de prednison had de eerste 7 tot 8 weken wel geholpen, maar daarna leek de ontsteking zich weer te verergeren. De oogarts was ook heel duidelijk in zijn visie. Er werd een spoedafspraak gemaakt op de oogheelkundige afdeling van het UMC. Maandagmorgen de 21ste kon ik me al om 09:40 uur melden. Daar werd ik eerst onderzocht door Dr. H, waarna ze mij direct doorverwees naar Dr. K.   Dr. K legde mij ook de ernst van de oogziekte uit. Dat ik voorlopig maar eens heel rustig aan moest doen. Op die dag is er een afspraak gemaakt voor een CT-scan, een GVO-onderzoek, bloed afgenomen en een Combiafspraak gemaakt voor 23 juli..

Mei 2004………

Om 08:00 uur moest ik me melden voor de CT-scan en om 09:00 uur volgde het GVO-onderzoek. Alles vlot en goed verlopen. Alleen zat ik met het probleem dat, volgens mij, de ontsteking de laatste weken alleen maar erger was geworden. En ik de Combiafspraak graag wat naar voren gehaald wilde hebben. Er zou overlegd worden met de assistente van Dr. K of er nog plaats was. Toen Dr. K me zelf wilde vertellen dat dit eerste instantie niet mogelijk was i.v.m.. wachtlijsten, bleek dat ze zo  schrok van de zwellingen en de rode ogen dat ze me direct voor een prednisonkuur opnam. Ook legde ze me uit dat ik rekening moest houden met een 2de kuur na 4 weken. En die is er ook geweest. Ik mocht nog wel naar huis om het één en ander te regelen. Familie, vrienden en mijn werkgever op de hoogte gebracht en de volgende dag naar het UMC voor opname. Nadat ik me bij de receptie gemeld had werd ik naar de oogafdeling gebracht. Daar werden we door een verpleegkundige opgevangen en er werd me uitgelegd wat er de aankomende 3 dagen te gebeuren stond. Om 13:30 uur kreeg ik dan de eerste kuur. 1000 milligram prednison werd me via het infuus ingebracht. Eerst merkte ik daar niet zo veel van maar tegen een uur of 6 in de avond begon ik het wel te merken. Ik kreeg een witte kleur en het zweet brak me uit. Van de verpleging moest ik rustig op bed blijven liggen. Maar ik had het gevoel of ik de hele wereld wel aan kon. De eerste nacht heb ik heel onrustig door gebracht. Al met al nog geen 2 uurtjes geslapen. De volgende dagen ging het beter. Wat meer kunnen slapen en in zijn geheel wat rustiger geweest. kuur.

Juni 2004………

Toen ik opnieuw voor controle naar Dr. K moest, bleek de 2de kuur ook nodig te zijn. Ook is er die dag de definitieve operatiedag vastgezet, namelijk op 29 juni. Net zoals de 1ste kuur verliep de 2de kuur. ‘s-Nachts weinig en heel onrustig geslapen. Momenten van heel erg warm en zweten. Je ondergaat het, maar blij? Nee, niet echt…

28-juni 2004………

Dinsdag 28 juni wordt ik voor het eerst geopereerd aan de ogen.  er zal een decompressie operatie worden uitgevoerd door dr. K. Een uitgebreid verslag kun je hier lezen

juli 2004………

Mijn eerste controle na de operatie zit erop.  De hechtingen zijn verwijderd en Dr. K was tot dusver tevreden, net als ik. Ze heeft me nog eens duidelijk uitgelegd wat er tijdens de operatie gedaan is. De tijd en rust moesten nu de rest doen. Het dubbelzien zou langzaam wat minder moeten worden. Al hou ik zelf wel rekening met een dubbelziecorrectie operatie. Kan het alleen maar meevallen. Nu ongeveer 3 weken na de operatie valt me de vermoeidheid wel tegen. Ik had gedacht dat de vermoeidheid nu wel minder zou zijn, maar met name in de vroege middag voelen mijn ogen vermoeid aan. Ook ’s -avonds voelen mijn ogen nog vermoeid aan. Soms lijkt het of er nog een zandkorreltje op de ogen zit. Ik heb nog oogdruppels, Celluvisc, dus die gebruik ik nog, en merk ook wel dat die helpen. Ook voelt de huid in mijn gezicht nog wat gespannen aan. Maar toch het meest onprettige is momenteel de gevoelloosheid van de ruimte onder de ogen, de bovenlip en een deel van mijn boventanden. Ik weet niet of masseren van het gezicht de zenuwen stimuleert. Wil dat nog aan Dr. K vragen of dit helpt. 23 juli weer voor de tweede controle terug komen. Ik heb dan ook een gesprek met de endocrinoloog en de orthoptiste. Ik ben ook benieuwd wat hij van de waardes en de schildklier zegt. Afwachten maar. Ik heb nog enkele foto’s toegevoegd aan mijn foto's , zoals het er nu uitziet.

juli 2004..........

Het gaat langzaam de goede kant op. Ben weer op controle geweest. Eerst bij de orthoptiste. Het dubbelzien is vergeleken met de eerste controle nog iets erger geworden. De ogen zijn ook nog behoorlik beperkt in hun beweging. Moet er veel mee blijven oefenen, veel met de ogen draaien. Heb wel een prisma gekregen voor op de bril. Het verminderd het dubbelzien wel iets maar tijdelijk. Daar was het dubbelzien ook te erg voor.

Voor Dr. K had ik een heleboel vragen waar ik ook duidelijk antwoord op heb gekregen. Ze heeft me op de wachtlijst geplaatst voor de dubbelzien correctie operatie. Over ongeveer 2 maanden zal deze plaats vinden. Ik ben wel blij dat ik daar niet zo heel lang (wat is nu 2 maanden?) op hoef te wachten. Ook voor de oogleden, zoals ze er nu uitzien, zou volgens Dr. K een operatie nodig zijn. Mijn linker oog sluit namelijk niet helemaal. Maar het belangrijkste is dat ik me, voor wat betreft de ogen, een stuk beter voel dan een week of 10 geleden. En geduld hebben hè. Misschien is de 3de operatie dan niet nodig. Al hou ik er wel rekening mee. Kan het ook niet tegenvallen.

Helaas was de endocrinoloog vandaag op het Combi - spreekuur niet aanwezig. Volgens mijn laatste waardes moeten de medicijnen aangepast worden naar 30 mg Strumazol en 100 mcg Euthyrox.

Oktober 2004..........

Ik heb bericht van het UMC gekregen en kan op 4 november naar de endocrinoloog. Bij mijn laatste bezoek aan de endocrinoloog in Doetinchem kreeg ik geen duidelijke antwoorden op mijn vragen. Misschien ben ik ook wel onduidelijk met de vragen geweest. Ik zal bij de volgende controle uitleggen wat ik precies bedoel. Soms weet ik me echt geen raad met mijn gevoelens.

Een heel fijn telefoontje gehad. Ik wordt op 1 november voor de 2de keer aan de ogen geopereerd. Nu zullen de oogspieren gecorrigeerd worden. Ik ben heel blij dat dit nu wordt gedaan en hoop dat het beeld weer normaal zal zijn. Het gaat nu wel allemaal heel snel. 21 oktober voor een gesprek naar de Orthoptiste en dr. K.

1 november 2005..........

Vandaag wordt ik opnieuw aan de ogen geopereerd. Nu wordt er een dubbelzien correctie uitgevoerd. Voor een uitgebreid verslag klik hier.

3 november 2004..........

De operatie is nu 2 dagen geleden uitgevoerd. Met vlagen zie ik nog wel dubbel. Met name als ik met de ogen geoefend heb. Maar het gaat de goede kant op. Een hele nieuwe wereld gaat er open. Ik ben nog wel moe, maar dat zal ook langzaam beter worden. 23 november voor controle naar het UMC en hoop dat de uitslag goed is......

23 november 2004..........

Dr. K en de orthoptiste, mevr. v. d. L waren, net als ik, tot nu toe zeer tevreden over de resultaten van de 2de operatie. Voor ongeveer 50 tot 60 % van de dag zie ik niet meer dubbel. De volgende controle is op dinsdag 25 januari. Dan hoop ik (waarschijnlijk) te horen te krijgen wanneer de operatie voor de ooglidcorrecties zal plaatsvinden. Ik sta nu onder controle bij de endocrinoloog in het AZU. Omdat ik me toch nog zo vermoeid voel zijn er diverse bloedmonsters genomen. De arts probeert inzicht te krijgen waardoor de vermoeidheid veroorzaakt wordt. De uitslag krijg ik op donderdag 2 december te horen. Als deze niet negatief is mag ik i.o.m. de oogarts vanaf vrijdag 3 december voor 2 uur per dag weer gaan werken.  Tot dan is het nog even afwachten.

8 december 2004..........

Ik ben voor controle bij de endocrinoloog geweest. De schildklier bleek wel iets opgezet te zijn, maar niet verontrustend. Ook de uitslagen van het bloed waren goed. Zoals de oogarts ook al aangaf heeft de vermoeidheid toch te maken met de operaties. Ook  de narcose heeft daar invloed op. Ik ben vanaf vrijdag 3 december weer aan het werk gegaan.  Het is nog maar voor 's-morgens  2 uur per dag, maar het gevoel dat je er weer "bij hoort" voelt al heel fijn. Ook krijg ik volledige medewerking van mijn werkgever wat de genezing alleen maar ten goede komt. Ik merk wel dat mijn ogen na 2 uur wel gevoeliger worden. Ze worden wat rood en beginnen behoorlijk te tranen. Ik zit voornamelijk voor de computer voor mijn werk. Ik hoop dat dat langzaam beter zal gaan. Mijn  waardes zien er nu ook beter uit (zie tabel en grafiek).

Na lange tijd mijn site weer eens bijwerken. Sinds mijn tweede operatie gaat het stukken beter. Alleen als ik lang voor het beeldscherm zit begin ik toch nog dubbel te zien. Mijn ogen raken vermoeid en beginnen te tranen. Ook het felle zonlicht en de wind in de ogen is maar moeilijk te verdragen. Ik hoop dat dat langzamerhand toch beter wordt. Ik ben 25 februari 2005 voor het laatst op controle geweest bij dr. K. Ik vond dat er al enkele weken geen verbetering aan de ogen te zien was. En dat baarde me toch wel zorgen. Volgens de oogarts kwam dat doordat er zoveel zwelling boven de ogen zit dat dat toch extra druk op de ogen gaf. Een ooglidcorrectie operatie zou uitgevoerd moeten worden.  Ik werd dus op de wachtlijst gezet. De oproep kan ik ongeveer in juli of augustus verwachten. Bij de zorgverzekeraar word een machtiging aangevraagd voor de operatie. Tot op heden nog niets van vernomen. Het is in behandeling. Sinds februari werk ik voor 2 ½ uur per dag. Ik had graag meer willen werken maar de Arbo-arts wil eerst de operatie afwachten en dan verder kijken. Gelukkig vind ik op het werk heel veel begrip voor de situatie. Toch hoop ik snel weer “normaal” te kunnen functioneren. Volgens de oogarts moet ik rekenen op een herstel van de ogen van ongeveer 80 % (als je het in procenten mag  uitdrukken) Met, op het werk aangepaste beeldschermen, zou ik dus mijn werk weer kunnen uitvoeren als de ogen zijn genezen. Het is allemaal nog afwachten dus. Maar ik blijf er positief onder…

17 juli 2005..........

Vandaag, maandag 17 juli, heb ik van het UMC-AZU bericht ontvangen dat de ooglidcorrectieoperatie op donderdag 4 augustus zal plaatsvinden. Enkele dagen eerder moest ik voor de zorgverzekeraar al een brief met mijn klachten en beperkingen en foto's van de ogen opsturen. Het gaat nu allemaal snel gebeuren. V.w.b. de machtiging wil ik me maar geen zorgen maken.

4 augustus 2005..........

Vandaag word ik aan de bovenoogleden geopereerd. Voor een uitgebreid verslag klik hier

15 september 2005

Gisteren, 14 september, ben ik op controlebezoek bij dr. K de oogarts geweest. Voordat  dr. K kwam werd ik eerst onderzocht door een assistent arts Na een kort onderzoek bleek ik aan de onderzijde van de ogen droge plekken op de ogen te hebben. Ze zou dit met dr. K en mij nader bespreken. wel gaf ze al aan dat ik ook 's-morgens en 's-middags de ooggel moest gaan gebruiken. Tot nu toe hoefde dat alleen maar voor de nacht. Ook de druppels moest ik nog vaker gebruiken.

Tijdens dit gesprek heb ik haar ook aangegeven dat ik had gehoopt dat het na 6 weken beter zou gaan. Sinds de operatie zie ik weer  meer dubbel. Zeker als de ogen vermoeid raken bijvoorbeeld na een poos voor het beeldscherm gezeten te hebben of nadat ik wat gelezen heb. Dr. K gaf aan dat ik toch wat meer geduld moest hebben. De ingreep aan beide ogen was op zich al zwaarder dan normaal en het heeft ook tijd nodig om te genezen. In december zal ik tevens te horen krijgen wanneer ik aan de onderoogleden geopereerd zal worden. Ik hoopte er echt op dat dit niet nodig zou zijn maar doordat ik, zoals ik al schreef, droge plekken op de ogen had, moeten de spiertjes van de onderoogleden verlengd worden.

Naar boven...