|
|
|
|
Wat is C.I.I.P.? |
|
Wat zijn de verschijnselen? |
|
Wat is er aan te doen? |
C.I.I.P. is een ziekte van de darm, het kan in het hele spijsverteringskanaal voorkomen, vanaf de slokdarm tot en met de endel darm.De ziekte behelst het langzaam uitvallen van ofwel zenuw- ofwel spiercellen die de darm laten functioneren; voor de peristaltische bewegingen van de darm het z.g. samentrekken zijn beide nodig.
.
De verschijnselen lijken vooral in het begin erg op andere darmziekte's, daarom dat deze ziekte nogal eens wordt versleten voor bijvoorbeeld een prikkelbare dikke darm, ofwel het spastisch colon.
Het begint vaak met; onwel zijn, misselijk, overgeven, erge buikpijn speciaal enige tijd na het eten van de hoofdmaaltijd, of koliekachtige aanvallen die soms twee of drie dagen duren, immers de darm is vaak niet goed meer in staat de normale darmgassen af te voeren door vermindering van de peristaltische beweeglijkheid van de darm, tenslotte begint men af te vallen over een periode van maanden, soms jaren, het is mogelijk dat men zo'n 15 tot 20 kilo in enkele jaren kwijtraakt, alhoewel men wel op het eerste gezicht redelijk voldoende zou eten.
Dat is over het algemeen ook meteen het teken dat een plaatselijk ziekenhuis de situatie niet meer kan behandelen, en wordt het tijd om naar een Academisch Ziekenhuis door verwezen te worden. Zie ook het artikel van de Maag Lever Darm Stichting.
Er is in deze zin wel iets aan te doen, dat men speciale medicijnen (pro-kinetica) voorgeschreven krijgt, die de voortgang van de ziekte vertragen, bijvoorbeeld het medicijn Mestinon® en omdat men daar waarschijnlijk wat misselijk van wordt, wordt vaak tegelijk het middel Primperan® voorgeschreven.
Dit is vaak de basismedicatie waarmee begonnen wordt.
In een later stadium kunnen daarbij nog lichte laxerende middelen voorgeschreven worden zoals Dulcolax®, in een nog later stadium eventueel nog gevolgd door een wat zwaarder middel als bijvoorbeeld Movicolon®of Magnesiumoxide, omdat er soms maag klachten optreden kan nog een middel als Zantac® of Pantozol® voorgeschreven worden.
Heel voorzichtig proberen sommige ziekenhuizen (UMC Groningen) een transplantatie, als deze medicijnen uitgewerkt raken, maar het succes is nog niet heel groot, en dit is een zeer zware en riskante operatie.
De toediening van Parenterale voeding is ook een verdere optie die op het laatst wellicht nog de voorkeur geniet, men moet er echter wel rekening mee houden dat met het toedienen van parentrale voeding men weliswaar in leven wordt gehouden, maar de klachten die rechtstreeks verband houden met die darmziekte ervan niet zullen verdwijnen.
Voor parentrale voeding zijn momenteel 2 UMC aangewezen, waaronder Radboud in Nijmegen. Te genezen is deze ziekte echter tot op dit moment helaas nog niet.
Het op dit moment nog aan te raden om als het plaatselijke ziekenhuis er niet naar echt uitkomt, en ondanks de behandeling in het plaatselijke ziekenhuis, de klachten niet verbeteren, maar integendeel juist verslechteren, te vragen door verwezen te worden naar een Academisch Ziekenhuis, en niet te lang door te modderen op plaatselijk niveau, immers die Academische Ziekenhuizen zitten het dichtste op de modernste ontwikkelingen en behandelmethodes.
Op dit moment behartigt het Utrechts Medisch Centrum de belangen van de meeste C.I.I.P. patiënten.
In kleine plaatselijke ziekenhuizen is deze ziekte nog niet zo ingeburgerd, en wordt niet altijd als zodanig herkend.
In het jaar 1995 kwam deze ziekte ongeveer een dozijn keren in Nederland voor, en zo'n duizend keren in de gehele wereld.
Omdat deze ziekte tegenwoordig steeds vaker als zodanig herkend wordt, zal dit cijfer in de nabije toekomst wellicht omhoog gaan.
Een lotgenoten contactgroep is voor deze ziekte nog niet gevormd, temeer omdat er maar zo weinig mensen zijn die aan deze ziekte lijden, maar de Maag Lever Darm Stichting heeft er een aparte afdeling voor.
Voor meer links, onder andere ook over de ziekte CIIP, verwijs ik U naar de afdeling "Links".
Als U aan deze ziekte lijdt, zal het werken waarschijnlijk in het begin moeilijk zijn, en later waarschijnlijk helemaal onmogelijk, immers Uw spijsvertering kan wel enigszins werkend gehouden worden, maar van een regelmatig patroon daarin is waarschijnlijk geen sprake meer, bovendien hebt U heel vaak last van storingen in de spijsvertering, die op dat moment het werken onmogelijk maken.
Voor sommigen is in het laatst parentrale voeding wellicht een uitkomst, bedenk echter wel dat hoewel de techniek van parentrale voeding tegenwoordig behoorlijk ver gevorderd is, dit niets afdoet aan de onderliggende darmziekte, die zal ondanks de voeding, in toenemende mate voor klachten zorgen.
Van belang is zeker dat iemand met parentrale voeding terug kan vallen op de steun van familie en/of kennissen in moeilijke tijden, want die zullen er zeker komen.
Of in een later stadium met Parenterale Voeding (weer) gefunctioneerd zal kunnen worden hangt sterk af van de persoonlijke omstandigheden wellicht is het onmogelijk, alhoewel er ook gevallen bekend zijn van patiënten die al langere tijd op Parentrale Voeding leven, doch dit toch weten te combineren met een werkkring, meestal betreft het echter in dat geval geen patiënten met de ziekte CIIP, maar met een andere onderliggende ziekte waardoor men de dunne darm moet missen.
Sommige mensen raken mede doordat zij hun werkkring kwijtraken in een isolement, het is daarom misschien een idee om in dat geval bijvoorbeeld vrijwilligerswerk te gaan doen, of eens te gaan kijken bij een Dag Activiteiten Centrum die over heel Nederland te vinden zijn, en onder de GGZ vallen.
Omdat er steeds nieuwe ontwikkelingen zijn, is deze pagina natuurlijk nooit af, indien U over dit onderwerp relevante informatie heeft, laat U mij dit dan alstublieft even weten.
Voor reacties aan de maker van deze pagina kunt U hier E-Mailen. U kunt ook het "Gastenboek" tekenen.
Hier stond vroeger een teller, die staat er niet meer omdat Microsoft daar tegenwoordig $ 19.95 per maand voor wil berekenen
Geef Uw mening over deze site op;
Zit er een "gebroken link" tussen?
Meld U dit alstublieft even hier aan de webmaster
Last updatet 22-04-2011
