Moeder van een  speciaal kind

 

Ik ben een moeder van 40 met een kind van 10 met het autistische spectrum pdd.nos

En a.d.h.d. ik noem hem niet autistisch ik noem hem ,,speciaal”

Waarom …omdat het speciale kinderen zijn….kinderen met andere capaciteiten ,

Andere ideeën en andere gedachte als wij .

Het is vaak al een lijdensweg voor je als moeder en kind begrepen word voor er

eindelijk een diagnose of een dergelijke test gedaan mag worden

ik heb vijf jaar gevochten voor erkenning voor een luisterend oor en voor begrip

op de kleuterschool begon het al ,de juf beschreef hem als vervelend,hij kon wel luisteren maar wilde niet luisteren, terwijl ik al het gevoel had hij ,,wil” wel luisteren

maar het lijkt wel of het niet binnen komt.Mij als moeder werd verweten dat mijn zoon

verwend was want het geluk was dat ze een middel hadden ,hij is enigst kind, toen ze dat merkte dat dat niet het geval was gingen ze in mijn verleden kijken .Ik heb namelijk een wat minder verleden gehad waar ik het op dat moment wat moeilijk mee had en het

allemaal voor mezelf op een rijtje moest zetten dus hadden ze meteen een grip om mijn

kind ermee af te straffen dat het door de gezinssituatie kwam….terwijl ik bleef volhouden dat er niets in de gezinssituatie onstabiel was waardoor mijn zoon dit dergelijk gedrag toonde……

wat was zijn gedrag;

hij luisterde als de juf zij dat hij op moest houden met springen ,praten ,of iets wat fout was…..mijn zoon zei dan oke…..maar 10 minuten later was het weer mis….hij was het vergeten…..waarom het escaleerde met hem en zijn juf ….ze nam na verloop van tijd mijn zoon niet meer serieus…..ik bleef zeggen dat er iets ,,anders”aan mijn kind was….hij was anders als andere …..soms had hij iets gedaan wat niet kon en was ik uren met hem aan het praten ….hem de situatie nog eens uit aan het leggen …. Een soort van spel met hem aan het doen omgekeerd als jij nou die ander was wat zou jij ervan vinden enz enz…en na die uren zei hij dan …..maar uh mam wat heb ik nou verkeerd gedaan.en ik dacht …jeetje ik heb het op allerhande manieren uitgelegd en ,,het komt niet binnen” dat waren en bleven voor mij dingen dat ik zei hij is ,,anders”er is iets.

Maar hoe ik ook als moeder riep….wat ik ook zei als het weer fout ging in de klas…..het bleef een druk en vervelend kind…..zoals ze hem bleven beschrijven……het liep steeds meer uit de hand……hij moest de gymzaal uit in het lege kleedlokaal gaan zitten omdat hij te druk was .een uur later toen de klas weer op school was ( de gymzaal was een km van school ) merkte de juf dat het rustig was en kwamen ze erachter dat mijn zoon nog in dat lege kleedlokaal zat opgesloten……dat is een van de weinige dingen die gebeurd zijn tijdens mijn vechten voor mijn kind…..op het laatst zat hij 2 uur per dag op de gang  want het was te druk voor de rest van de klas……

Hielden ze rekening met ZIJN gevoel……nee hij was gewoon een vervelend druk kind en ze moesten hem letterlijk niet…..een juf heeft me zelfs recht in mijn gezicht gezegd ;ik heb letterlijk de pik op dat kind…….ik heb me keurig ingehouden terwijl ik in alle staten was….en haar gezegd …ook al kunt u niet met dit kind overweg zult U toch als volwassene hem moeten respecteren net als alle andere kinderen in uw klas

 

Mijn zoon kwam voortaan thuis met vragen

Mam …waarom leef ik eigenlijk , zou het bij oma in de hemel niet fijner zijn dan hier,

Mag ik alsjeblieft altijd bij jullie blijven wonen ,jullie moeten me wel he mam,mam als ik later een grote boef word houd je dan toch nog van mij.

Zulke dingen gaan je niet in de koude kleren zitten als moeder

 

Toen de school eindelijk ook wel zag dat er iets moest gebeuren gaven ze aan dat een test zo gek nog niet zou zijn….na vier en half jaar vonden ze het ook wel nodig om eens te kijken waar dat gedrag toch vandaan kwam ook door mijn gezeur aan hun hoofd dat ik hen telkens vroeg laat mijn kind testen…..ik had inmiddels al lang over pdd.nos gelezen door dat ik alert werd gemaakt door een familielid die me vertelde dat dat heel veel op mijn zoon leek en dat ik er maar eens over moest gaan lezen…..er ging een wereld voor mij  open….a.d.h.d. had ik voor mezelf al jaren in gedachte maar die andere speciale dingen zoals dat het allemaal niet of anders binnen kwam bij mijn kind dat had nog geen  plaats totdat ik pdd.nos ging lezen…..voor mezelf was het al een jaar duidelijk dat hij dat had ,maar ja dan die luisterende persoon die me geloofde….die instantie waar ik terecht zou kunnen….en de school die me steeds dingen bleef verwijten in plaats van duidelijk naar mijn moederhart te luisteren .zelfs mijn man bleef me vertellen geef dat kind geen stempel want ik denk niet dat het zo is …..het onbegrip van je partner die het niet onder ogen wil zien dat je kind anders is , is ook iets waar je als moeder ook tegenaan kunt lopen ik heb een schat van een man maar hij wilde het ook ,,niet zien”

Niet zijn kind dat gehandicapt was dat abnormaal was want zo donker zag hij het.en later nadat hij getest was dat de afschuwelijke klap kwam dat het bleek dat het in de gene kon liggen en na puzelen en de zaak bekijken kwamen we erachter dat mijn man ook pdd.nos had althans we hebben hem niet laten testen maar toen mijn man het ging lezen kwam hij vele dingen van zichzzelf tegen en daarbij verklaarde er zich vele dingen van het gedrag van mijn man die van te voren niet te verklaren was….waarom hij vele dingen vergat ….te nuchter dacht over dingen …ik hem vele malen iets moest vragen en hij het gewoon niet deed enz……allemaal dingen die je kunt weerleggen met pdd.nos

 

Na eindelijk  naar het ggz te mogen en de tests te mogen doen met mijn kind kwam na vijf jaar DE UITSLAG…..ze vertelde het ons ja uit de testen kwam dat wel zeker a.d.h.d. en pdd.nos heeft …..ik begon te huilen …waarom de persoon die ons in behandeling had zei; ja het is even een grote klap voor u maar laat u het maar even bezinken en kijken we later verder hoe u het aan kunt gaan pakken…..

Toen barste er een bom bij mij en alles van die vijf jaar kwamen er even uit en ik riep ;ik huil niet omdat mijn kind dit heeft ….neee EINDELIJK ….eindelijk word ik geloofd …eindelijk mag ik hem een naam geven en niet altijd die verwijten meer slikken terwijl ik WIST dat mijn kind speciaal was…..ik heb geloof ik zelfs mijn man effe flink uitgescholden …natuurlijk ook uit onmacht en boosheid van al die jaren dat ik mijn moederinstinct niet in de steek had gelaten maar gewoon voor dom gehouden werd…….

Waarom was hij al vier jaar bij zwemles en de angst hield hem tegen om maar een diploma te halen…..waarom snapte hij nooit dat hij als hij straf kreeg dat hij iets fout had gedaan……waarom was het als hij ooit in zijn bed plaste dat hij dan helemaal in paniek boos en huilend een uur wakker was zonder dat ik bij hem binnen kon dringen  om hem te zeggen dat het zo erg niet was…..waarom kwam hij met intelligente vragen die je van een kind niet verwacht maar van een volwassen iemand…en waarom waarom ….verdomme waarom hebben ze nooit geluisterd…..niemand…..niemand nam het geheel serieus……er was alleen maar verwijt jegens het kind en zijn moeder……

En nu na vijf jaar was er eindelijk een woord……een ziektebeeld ….laat ik het zo maar even zeggen…….

 

Oke …..je hebt de feiten…….je hebt het antwoord …..je bent blij …en tegelijkertijd bekruipt je de angst van….hoe nu verder……hoe komt dit kind zo normaal mogelijk deze maatschappij door…hoe zal het straks zijn…..heeft hij dan nog steeds problemen……hoe moeten wij hem sturen …..terwijl wij zelf hem soms nog niet eens begrijpen

Hoe moet ik als moeder het rechtbrijen met een man met pdd.nos en een kind met a.d.h.d. en pdd.nos…..als ze mij niet goed begrijpen hoe houd ik dit gezin in tact en leefbaar

De eerste periode dat we het wisten van onze zoon was moeilijk ….toch kwam het binnen

Al waren mijn vermoedens er al jaren nu was het ECHT…….nu was het een feit dat er veel zou gaan veranderen en daarbij dat mijn man erachter kwam dat hij ook pdd.nos had gaf er nog een probleem bij want hij kon er even totaal niet mee omgaan hij ging zich verwijten dat onze zoon dit had door hem…..en vele dingen vanuit zijn leven werden opgerakeld over het hoe en waarom……het was zwaar voor hem

Ik moest hem helpen door naar hem te luisteren en mezelf dingen voor de geest te halen kon ik vele dingen plaatsen maar het ging me wel even flink bekruipen dat IK de draaiende mallemolen zou worden waar dit gezin op ging draaien…..

De steun, de kracht , en de spil van het gezin die alle regelbare dingen zelf moest doen….dat was me al eerder duidelijk , maar voor die tijd had ik nog soms van ach mijn man onthoud het nog wel es….of hij zal er eens toch aan denken…..ik had hem soms verweten zoals andere mijn kind verweten hadden…..van hij luistert gewoon niet naar me

Terwijl ik het van mijn zoon wel zag zag ik het van mijn man eigenlijk niet zo van te voren……

Het was eng………eng en ik voelde me even alleen op de wereld….ik moest bouwen voor dit gezin…….ik moest alles regelen…….het was verstikkend

Niet te vergeten dat mijn man een beroep heeft en hij een harde werker is en daarbij een liefdevolle huisvader en man……want dat heeft natuurlijk ook een gedeelte meegeholpen het vol te houden en verder te gaan met alles……want de capaciteiten van mijn partner zijn niet te vergelijken met zijn pdd.nos ….dat wil ik wel zeggen ………

 

Ik had van verre horen zeggen dat je hulp kon krijgen voor je kind….dat er een p.g.b. was  een persoonlijk gebonden budget waar je iemand zelfs mee in kon kopen voor je kind thuis……ik ging merken dat ik dingen niet wist anders te doen…..dat ik sommige dingen te veel ging vinden en dat ik NIET alleen mijn kind kon gaan sturen…..ik wilde professionelere hulp iemand die me kon zeggen wat belangrijk was in het pdd.nos gebeuren……al heb je er dan veel over gelezen en begrijp je het allemaal best wel je komt hoe dan ook dingen tegen waar je even geen raad mee weet en waar je tegenaan loopt…….dus na veel papierwerk en belletjes kreeg ik ook een p.g.b.

 

Ik heb mijn info opgedaan en heb inmiddels iemand in huis

Een jaar lang hebben we het voor anderhalf uur kunnen redden per week

Maar sinds kort gaan er meer uren in zitten……want hij is inmiddels dus 10 jaar

Denkt al lekker te mogen puberen …..en we stoten steeds meer tegen de lamp met het gedrag tegenover leeftijdsgenootjes

Ik kom daar zelf niet meer uit en heb het besproken dat er meer uren moeten komen voor hem en zelfs voor mij een anderhalf uurtje per twee weken om mijn hart te kunnen luchten en mijn dingen waar ik tegen aan loop eens te bekijken met vier in plaats van twee ogen…..ik ben ook heel benieuwd hoe dat zal gaan want soms heb ik het gevoel dat het een beetje op is om constant alleen maar te dirigeren in dit gezin……als moeder en vrouw wil je ook wel eens hangen…..begrip …..en een luisterend oor die je begrijpt…..mijn man is wel een luisterend oor ….maar meer kan hij er niet mee…..het enige antwoord dat hij geeft is ;alles komt goed….oke ik vertrouw er ook wel op dat alles eens goed komt….maar toch ….het valt niet mee

 

Waar eens meer aandacht voor moet komen is

Dat men is beter luistert naar een ouder een moeder

Wij hebben deze kinderen negen maanden 24 uur gedragen

Wij hebben die navelstreng gevoeld en blijven hoe dan ook hem nog voelen

Wij zijn vierentwintig uren bij onze speciale kinderen

Daar kan geen geleerd boek tegenop……daar kan geen psychiater,hulpinstantie

Of dokter tegenop……die mensen bedoelen het allemaal goed en kijken van uit een boek hoe een kind in elkaar zit……en leren vanuit papier hoe je met zo`n kind om moet gaan….

Maar bij een ouder is het vanuit het dagelijkse leven ….de belevenissen, het zien , meemaken ervan en vanuit je gevoel…….je hoeft als ouder daar niet voor te leren het word je voorgeschoteld….en je moet er maar mee om gaan……en wij zoeken als ouder niet altijd in boeken….wij gaan vaak gevoelsmatig te werk en zien daardoor of het helpt of niet…….

 

Ik ben gekropen in zijn wereld zo goed en kwaad ik kan…..ik begrijp zelfs zijn tranen….zijn lach …..zijn streken……omdat ik gewoon een moeder ben die wil bereiken dat als er ergens op deze aardbol een moeder is die niet begrepen word en af gescheperdt word met ,,uw kind is gewoon vervelend “dat daar eens eerder naar geluisterd word……een moederhart liegt niet……

 

En de omgeving waar je steeds tegenaan botst

,, als dat mijn kind was dan……” ze weten niet waar ze over praten een normaal kind kun je straf geven en het snapt dat hij fout is geweest maar dit soort kinderen zien het zelfs als een zware straf terwijl ze in hun ogen niks gedaan hebben …..net dat stukje komt niet binnen…….en als ik als moeder hem te vaak straf is zijn vertrouwen in zijn ouders helemaal van de baan……praten …praten en nog eens praten …..dat kan als we geluk hebben de zaak soms een beetje vergemakkelijken……en een straf krijgt hij ook wel…..absoluut dat heeft ieder kind nodig maar de mens vergeet soms dat ieder kind anders is en dat deze kinderen het HELEMAAL ANDERS binnenkrijgen als een normaal kind…..ik vind het gezegde normaal al vies…..daar krijg ik een vieze smaak van in mijn mond want ,, wat is normaal” mijn kind is ook normaal alleen het is een speciaal kind

Ik noem hem ook wel eens mijn wonderkind……..het is toch een wonder dat je een kind mag baren en het mag krijgen …….het is ččn  van de vele wonderkinderen……

 

Ondanks zijn pdd.nos is het zijn karakter dat hem streelt…..wat raar is bij vele hebben ze zoals ze zeggen geen gevoel…..of anders gezegd kunnen ze zich niet inleven nou mijn pdd.nosser kan dat wel…..hij heeft verdriet als ik verdriet heb en als er iemand is met iets zieligs gaat hij er helemaal op in….zijn hartje zit op de goede plaats….en als je hem als vriend hebt …heb je een goeie…….hij heeft niet veel vrienden door het onbegrip en de maatschappij die erg verhard is………en natuurlijk ook zeker door zijn pdd.nos gedrag….want met leeftijdgenootjes is dat een funest ……wat nu erger lijkt te zijn nu hij 10 is…….en de pubertijd tegemoet aan het gaan is……..

 

Maar een vriend heeft hij……voor altijd …..zijn moeder

Die zal vechten voor een redelijk bestaan …..en er voor hem is

En zelfs vecht tegen de onbegrijpelijke soort van maatschappij die

Het begrip voor autistische kinderen wel eens aan de kant schuift

Omdat het TE moeilijk is …..ze zien van de buitenkant niks dus moet het kind zich maar

Gewoon gedragen……….het staat er niet op met een plaatje……..maar hij draagt het wel

Dat onzichtbare plaatje van; ik ben anders….ik ben speciaal …in zijn hart.

Waar zelfs hij wel eens verdriet van heeft…….met de vraag

Mama waarom ben ik niet gewoon normaal……

Ik blijf hem zeggen ; jongen ….je bent normaal maar je bent een speciaal ventje

Dat anders denkt als andere……klaar

 

Geschreven door een vechtende moeder van een speciaal kind

Jacqueline

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Terug   -  Volgende