Voor het laatst bijgewerkt op 19-11-2007 19:04

Een persoonlijk verslag van de ouders

van Wesley

(Onze "speurtocht" naar hulp in de jungle van hulpverlening en ons dagelijks leven.)

                    

December 1992

Het was vrijdag ochtend en het wonder kwam er aan met veel gehuil, de verloskundige was niet op tijd aanwezig dus ik heb samen met de moeder het meeste werk gedaan.

Ho ho het is een jongen van 53 cm

Een jaar voorbij met veel eten en weinig slapen

Zeer druk het eten zat soms aan het plafond

Hij wilt alsmaar geknuffeld worden ,te pas en te onpas geeft hij bekende en onbekende een kus of knuffel

Bij het wijk centrum vonden dat hij achterbleef met zijn ontwikkeling maar dat riepen wij ook, maar wij zagen dat verkeert want ik werkte veel uren dus ik was te weinig thuis, dus het lag aan mij.

Toch (na aandringen)een verwijzing voor logopedie en fysiotherapie een maal per week.

Slecht slapen lang wakker maar ook weer vroeg wakker

Oor ontsteking, buisjes in zijn oren en zo gaat het maar verder elke keer wat.

Nog steeds zeer druk. Misschien kleurstoffen? (Voor al de kleurstoffen onder e160, uitgezonderd e100 en e150 zijn voor hem schadelijk)ja gedeeltelijk wel denken wij, geen snoep meer met kleurstoffen wordt iets beter lijkt het weer een stap voor uit.

Spelen met andere kinderen is niet echt een succes, want hij is snel afgeleid en zijn aandacht is snel weg bij het spel ,en meestal speelt hij langs een ander kind

Tientallen keer waarschuwen, hij begrijpt het niet, zou hij doof zijn? Nee testen bij een audiologisch centrum zijn goed wat dan vragen om hulp bij huisarts, rustig maar komt allemaal goed.

Hij kan zeer slecht tegen harde geluiden,dat hebben we gedeeltelijk opgelost door kleine oordopjes aan te schaffen het werkt perfect,allen andere mensen  hebben weer een reden er bij om er wat van te zegen ,nauw jammer hoor het werkt voor ons goed ,dus ze bekijken het maar ! 

Op bezoek gaan was een feest, alleen niet voor ons, want alles maar ook alles moest bekeken en bevoeld worden.

Winkelen dat is pas echt een feest alles op grijp hoogte en al die mooie kleuren wat een feest, weg lopen dat was ook een ramp zo heeft een van ons hem vast en zo was hij weg zoeken roepen mensen kijken je of je van mars komt maar ja dat is misschien ook wel zo wie zal het zeggen.

November 1997

Wordt steeds drukker.

Niks gaat van zelf, alles herhalen en nog eens herhalen.

Dan naar school rare streken uithalen onder tafel zitten alles open maken om te bekijken een boterham in de videorecorder stoppen en meer van dat soort ongein, taal en beweging nog niet veel beter bijna geen voor uitgang weer om hulp vragen. Weer een test half jaar voorbij. Kleuter klas een jaar extra doen, juf wordt er nerveus van weer een test, oh het is niet goed met u zoon, u mag naar het GGZE bureau jeugdzorg twee gesprekjes daar en wij wisten wat onze zoon mankeert hij is autisties verwant gestoord. Eindelijk dat riep ik al 2 jaar maar ja een vader kan dat toch niet zeggen over ze eigen zoon.

Wij krijgen nu iemand bij ons thuis om ons te begeleiden, tja zou heel mooi zijn als hij op tijd bij ons is hij is altijd telaat en als je vragen heeft weet hij nergers een antwoord op "oh dat moet ik even overlegen u hoort hier meer van" en die dingen die wij hebben bedacht gebruikt hij weer bij andere wat natuurlijk prima is. 

Zomer 1998

Eindelijk September hij mag naar een MKD de rust keert gedeeltelijk terug in huis overdag maar als het half vijf komt de witte orkaan weer thuis, verhalen vertelen waar geen touw aan vast te knopen is want hij praat nog steeds slecht, maar als hij vijf maanden op het MKD zit krijgt hij logopedie.

Nog steeds zeeeeeeeer druk.

En nog steeds gaat niks vanzelf, alles voor doen.

Hij blijkt ook ADHD te hebben ,ach dat kan er ook nog wel bij,weer een nieuwe "uitdaging"hoe gaan wij dat nu weer oplossen.

 

Zomer 1999     

 

Hij mag nog een jaar op het MKD blijven.

We gaan met Ritalin beginnen misschien helpt dat wel een beetje, twee maal daags 8 mg, lijkt iets beter te gaan

Op het MKD huilt hij veel, thuis eigenlijk niet zo veel, hij begint iets beter naar ons te luisteren lijkt het wel zou dit het wonder middel zijn, berichten uit de media en van het internet doen mij er toch aan twijfelen om hier me door te gaan doe ik er wel goed aan om hem vol te stoppen met drugs.

Momenteel zijn wij gestopt met Ritalin en we zien weinig verschil met of zonder pillen.

Wij zijn nu bezig voor een andere school, want het nieuwe jaar 2000/2001 komt steeds dichter bij.

Maart 2000 Gepraat over andere school de beschikking wordt aangevraagd, ontvangst wordt half April bevestigd nu nog 8 weken wachten.

We hebben goede hoop dat het goed gaat, dus weer een stap voor uit!!!!!!

Een op een begeleiden gaat nu wel goed, maar dan nog moet alles voorgezegd worden en voor doen.

Mei 2000     

Hij is op het moment zeer snel afgeleid hij kan niks doen zonder wat anders te doen ,opstandig,slecht slapen,leeft weer in zijn eigen wereld,slecht luisteren naar ons.

Misschien toch weer eens denken aan Ritalin of Dixarit, ik weet het niet wat het beste is voor hem ,nu is het ook niks,HELP.

Waarschijnlijk gaat hij Dixarit gebruiken maar er moet eerst een ECG gemaakt worden.

Wie heeft hier ervaring mee?laat dit aub even aan mij weten!!!!!!!!!!!!!!

Half mei           

De beschikking voor school is nog niet binnen,want er moet nog een onderzoek extra gedaan worden,ach ja waarom ook niet.

Eind Mei                               

De oproep is binnen voor de onderzoeken.

Hij wordt steeds drukker,snel afgeleid.

We zien geen verschil met de nieuwe pillen,hij gebruikt ze nu 2 weken.Hij is gauw in paniek en dan blijft hij door drammen.

 

Juni 2000    

Alweer een test gehad,weer wachten want uitslag wordt pas in de zomer vakantie bekend gemaakt.

Bespreking  gehad over medicijn gebruik komt eigenlijk niks uit want wij zien te weinig verschil maar wij gaan  wel door hier mee.Hij is gauw in paniek en dan blijft hij door drammen.

 

Eindelijk de uitslag van de testen(de uitslag is eerder dat eerst werd gezegd) hij wordt toegelaten op een school voor special onderwijs en dan in het bijzonder voor spraak en taal problemen en misschien kan hij er tot zijn 20 ste blijven .

Eindelijk eens iets positief weer een zeer grote stap vooruit!!!!

Hij is gauw in paniek en dan blijft hij door drammen.

Juli 2000               

Het school jaar 1999/2000 is voorbij Wesley heeft nu ook vakantie het zal weer een hele uitdaging worden om de vakantie door te komen zonder al te veel problemen .

We proberen zo veel mogelijk regelmaat in zijn en ons leven te krijgen maar dat valt niet altijd mee.

Als afscheid  van zijn klas hebben de groeps krachten een klein verhaaltje geschreven ik wil het onverkort weer geven.


 

"Wesley,

Jij was ons draaitolletje en friemelfrutje. Je kon echt nooit stil zitten en je moest overal even aankomen. IN DE KLAS LAG SPECIAAL voor jou een klein draakje waar jij aan mocht friemelen en dat deed je dan ook.

In de klas aardig goed bij de les en daar kon je je goed concentreren. In de groep was dit moeilijker. Wat wij niet hebben geprobeerd om jou je werk eens op tijd af te laten krijgen!

Van binnen ben je een heel lief kind.Je doet alles met goede bedoelingen,al doe je het soms wat impulsief.Je hebt het beste met anderen en jezelf voor.

In de loop van het jaar hebben we je vaker boos gezien,maar ook huilerig.We hebben ons soms echt zorgen om je gemaakt .Soms ging je gelijk huilen als iets tegenviel,maar tegen het eind van het jaar is dat echt een stuk minder geworden.

Regelmatig zagen we een jongetje dat zichzelf zo goed kon vermaken,dan kon je er end op los spelen zonder je iets van ons aan te trekken.

Lieve Wesley, we zullen je echt gaan missen .We hopen dat het je allemaal goed zal vergaan.

Succes op je nieuwe school!!!!!!!!!!!!!!"

 

 


Met dank aan de groepsleiding en bedankt voor de 2 fijne  jaren

Marcel


Het is nu vakantie en hij weet met ze eigen geen raad ,als we gegeten hebben dan vraagt hij na 10 minuten "wat eten we vanavond"en dat is niet een keer maar een hele dag lang.Afgelopen week zijn we een paar keer weg geweest ,naar de grotten in België dat vond hij schitterend  hij kon er niet van slapen zo opgewonden was hij.

Nog 3 weken dan mag hij weer naar school!!!!Morgen is er weer een nieuwe dag en weer een nieuwe uitdaging!!!!!!!!!!!

 

Wij zijn naar 3 dagen Slagharen geweest , s'avonds met een indiaan op stap dat vond hij zeer bijzonder ,en hij was zeer aandachtig  met het hele gebeuren.

Een dagje naar Londen vroeg weg s'ochtens, 2 uur op de boot een ramp moet alles bekijken en om de vijf minuten zeggen "wat duurt het lang" in Londen zo veel indrukken hij was er stil van, s'avonds met de hovercraft terug ,35 minuten is die over tocht  alleen zeer veel herrie maar daar voor hebben wij oren doppen voor aan geschaft want hij kan zeer slecht tegen harde geluiden oordopen op en hij is gelijk zeer rustig .

Een ding hebben wij wel geleerd de laatste jaren dat je als ouder er geen "schuld aan heeft "dat je kind zo is en dat je eigen er weinig van moet aan treken wat en ander er van zegt en of denkt.

Twee weken zijn nu voorbij,hij zit nu op het speciaal onderwijs,

 Fysiotherapie wordt nu op gestart 

 Logopedie is nu ook begonnen

Hij heeft maar nog maar, een keer het busje onder gespuugd

September 2000

 

Hij nu 2 keer naar judo geweest ,de eerste keer vond hij het heel leuk,maar de tweede keer was hij steeds aan het huilen hij wou naar huis,ook weer gehad helaas weer wat anders zoeken, zaterdag mogen wij komen kijken bij de scouting,we zien wel hoe dat dan afloopt.

Hij is nu twee keer naar de scouting geweest en het volgens ons vindt hij het heel leuk hij wil elke dag daar naar toe,we zien wel hoe dat nu weer afloopt.

Wij zijn weer eens bij het GGzE geweest voor onderzoeken en testjes,er is besloten om mij ook eens door te lichten op ADHD we zien wel wat dat wordt.

Ouderavond gehad op school om te bespreken wat de leer doelen zijn voor het komende jaar ,ziet er goed uit.

Wesley gebruikt nog steeds Dixarit er begint iets van regelmaat in zijn "drukke"leven te komen,op school kan hij redelijk meedraaien,maar hij blijft heel impulsief en soms heel gefrustreerd door dat wij hem slecht begrijpen,maar als je hem dan met een grapje afleidt of iets heel geks doet is die bui zo over.

Oktober 2000     

Wij hebben hem ingeschreven voor de Welpen, in November wordt hij geïnstalleerd, hij vind bijzonder leuk,weer een stap vooruit.

Herfstvakantie zeer snel boos en teleur gesteld als hij het verkeert begrijpt,dan maar weer eens hem afleiden met iets geks b.v. een stuiter bal door de huiskamer en dan lacht hij en het "probleem"is opgelost. 

Wij hebben van de Scouting een vader zoon actieve tijd gehad we mochten samen in een kano de Dommel afvaren was zeer leuk maar naar 15 minuten roept hij al ik "verveel me zo"het is zeer moeilijk om zijn aandacht er bij te houden 

November 2000

Wesley is nu geïnstalleerd bij de welpen hij vind het zeer leuk zaterdags loopt hij om 9 uur al rond in zijn Scouting kleren maar hij hoeft pas om 14:30 bij de blokhut te zijn.

School gaat op dit moment steeds beter hij begint te lezen en woorden te herkennen,weer een stapje voor uit.

Er zijn problemen met het school vervoer,hij zit met kinderen van een andere school in het busje en Wesley laat bijna altijd zien wat hij in zijn tas heeft  aan die kinderen ,het lijkt net als het dan weg geeft maar dat is niet de bedoeling hij wil het alleen laten zien en wil het dan weer terug wat die andere kinderen dan weer niet doen en dan wordt het ruzie in het busje de chauffeuse heeft nu gezegd dat ze Wesley niet meer mee wil nemen in het busje,ach ja weer een uitdaging ,waar om niet wij hebben nog "niks om op te lossen"

Met de scouting hebben ze een werkbezoek gebracht aan een echte bakker in het dorp, ze mochten zelf koeken maken en de bakker heeft ze afgebakken.

Bijna december 2000

Er komt een "fijne tijd" aan zijn verjaardag op 4 december,Sinterklaas op 5 december, en dan ook nog een verjaardag van zijn nichtje (waar hij nu al over loopt te praten) en natuurlijk de kerstdagen en het vuurwerk met de jaar wisseling,en dan gelijk weer een verjaardag van zijn oom

Het slechte slapen is weer eens terug gekomen s'avonds om 21:00 uur nog wakker en s'ochtens om 5 uur ook weer wakker.

December 2000

Gesprek gehad bij het GGzE over de vooruitgang van Wesley waren positief, over het slechte slapen gehad geen echte oplossing uit gekomen we "moeten hem belonen" als hij uit ze eigen langer blijft slapen met een "snoepje" persoonlijk vind ik dat niet de oplossing wij gaan het proberen met een appel of een plakje ontbijtkoek.De problemen met het school vervoer zijn wij ook niet uit gekomen Wesley heeft in de korte tijd dat wij er waren het hele gebouw gezien hij had geen rust in zijn lijf wat eigenlijk niks bijzonders is.

 

Wij (IK Marcel) hebben na de gespreken met Wesley's kinderarts en iemand van maatschappelijk werk  besloten om ook Ritalin te gaan gebruiken ik weet niet als ik er goed aan doet maar als je het niet probeert weet je ook niks,de verhalen van een kennis zijn wel belovend,maar de twijfel blijft aanwezig zeker als je de verhalen leest over Ritalin van Anne-Marie van der Gouw die zijn zeer indrukwekend en beangstigend

 

 De verjaardag van Wesley en sinterklaas is nu een week geleden het goede slapen is weer terug gekomen,dat is dus ook weer opgelost.

Bij de Scouting heeft hij met de rest van de groep een hut gebouwd hij was zeer trots op het bouw werk het was het eerste wat hij zij wij hem kwamen op halen

 

Ik (Marcel) ben goed ziek geweest van de Ritalin het lijkt wel of ik straal bezopen ben als ik ze in neemt en mijn zicht vermindert.

Ik stop met het gebruik van Ritalin ,GGZE gebeld niemand belt mij terug.

 

Wesley heeft weer eens een gehoor test gehad ,de hoge tonen hoort hij nog steeds niet maar voor de rest is zijn gehoor niet achter uitgegaan,het niet horen van de hoge tonen heeft niks te maken met zijn taal beheersing ,dus dat is toch wel weer eens redelijk goed nieuws hij moet over 2 jaar weer terug voor een nieuwe test.

Vorige week is hij in slaap gevallen met het kring gesprek op school,en thuis slaapt hij ook weer goed

Het jaar 2001 is begonnen we hebben al ons vingers nog .

In Januari is Wesley op kamp geweest met de scouting ging naar omstandigheid goed hij sliep als laatste en was als eerst wakker (is thuis ook vaak)en natuurlijk alles bekijken en bevoelen en hij heeft de leiding goed bezig gehouden met zijn gevraag en "gezeur".

Voor hem was het perfect , wij hebben 2 nachten niet geslapen want het was de eerste keer dat hij niet thuis sliep dus het was wel spannend voor ons en hem. 

Wesley heeft een Pinguïn zwemdiploma gehaald en trots dat hij is.

Eind Januari hebben wij het eerste school rapport  gekregen er zit goede vooruitgang in wij zijn zeer tevreden hier mee.

Een van de dingen die wij  hebben geleerd is dat dit "soort "kinderen net emmers water zijn het gaat goed zolang het goed gaat soms een uur soms twee uur maar als de emmer vol is ,is het "feest" en zijn het net orkanen en walsen over alles en iedereen heen met alle gevolgen van dien.

Rust en ruimte voor het uitrazen zijn zeer belangrijk en maak hier tijd voor vrij!!!!!!!!!

Februari 2001

Wij hebben met Wesley zijn leerkracht een gesprek gehad op school over zijn rapport het is een heel boek werk, het gesprek heeft ander half uur geduurd en wij hebben besloten om de structuur van school zo veel moeigelijk thuis ook uit te voeren.

We hebben een taken rooster gemaakt wie s'avonds mag (moet) helpen met b.v.de tafel dekken en de afwas mag doen anders wordt het een grote puinhoop in de keuken met ze tweeën ,en nu weten hoe of wat wie wat moet doen weer en stukje rust in ons leven,we werken nog steeds met bonnetjes voor b.v. tv kijken of computeren .

Nog steeds niks gehoord van het GGZE voor een vervolg afspraak voor Wesley en mij zelf.

De sociale verzekeringsbank die de TOG (tegemoetkoming onderhoudskosten gehandicapte kinderen)regeling verzorgt heeft iets van zich laten horen ,de beslissing wordt pas eind Mei 2001 genomen ,ach we wachten er nog maar vanaf November 2000 op,voor een beslissing.

Sinds kort is Wesley helemaal "gek"van vruchtenthee als hij van school komt s'middags gaat hij eerst alles er voor klaar zetten om thee te drinken en sinds hij op scouting ook thee met veel melk heeft gedronken is hij daar ook helemaal "gek"van.

Wesley is op het moment weer heel snel afgeleid en hij roept na 5 minuten al ik verveel me zo ,eten doet hij bijzonder slecht op dit moment en hij spuugt ook zeer veel,slaapt slecht en hij klaagt de hele dag door dat hij zo moei is.

Carnaval staat ook voor de deur hij is daar helemaal door van slag.

De laatste tijd begint hij ze eigen voor muziek te interesseren vooral , Bløf ,De Dijk,Slagerij van Kampen maar ook Toy Box dus hebben wij een stereo toren voor hem aan geschaft , maar hij is zo onhandig dat het nu alweer kapot is, jammer.

Er zijn nog steeds mensen die "denken dat ze ook verstand van hebben" zo als laatst in de optocht van carnaval een volstrekte onbekende ging ze eigen met Wesley bemoeien om dat hij het friemelen was aan andere kinderen(ok is niet altijd even leuk voor een ander)maar ja je kan hem toch 60 minuten per uur in de gaten houden en dan krijg je een grote mond in de trant je moet je kind eens beter opvoeden,jullie geven ook nergens om en meer van die onzin ,waar bemoeien ze de eigen mee en wie zijn zij om ons af te vallen als of het bij hun zo goed is ,arme klein kinderen,maar het is en blijft moeilijk om hier goed op te reageren zonder boos te worden maar soms wordt het wel heel moeilijk gemaakt!.   

Hij is momenteel heel veel bezig ,met voor ons onbelangrijke dingen maar voor hem zijn Óh zo belangrijk bevoorbeeld de bacteriën  in je buik of waar blijft de ontlasting (alleen hij zegt het minder mooi)als je naar de wc bent geweest of hoe wordt het weer vandaag ,wat eten vandaag enz enz . 

Hij wil met iedereen praten en dingen vertellen die hem bezig houden (zie hier boven) maar de andere personen waar hij het tegen vertelt begrijpen hem dan niet goed omdat hij nog steeds niet goed praat vergeleken met zijn leeftijd genootjes en hij is redelijk lang voor zijn leeftijd dus dat schept heel wat verwarring.

Laatste tijd heeft hij zelf in de gaten dat hij anders is als andere kinderen want hij was heel opstandig en druk en ik vroeg WESLEY WAT MANKEER JE VANDAAG!!! en hij zegt heel rustig (wat ik dus niet was) och pap  ik heb ADHD alle dagen heel druk tja wat moet je dan ik ben dus maar weg gelopen om even te lachen ,tja zo kan het dus ook .

  18 maart 2001

Afgelopen vrijdag onze hond in laten slapen hij was al een tijdje ziek Wesley is helemaal overstuur en toch denk ik dat hij er weinig van snapt want hij huilt pas als hij ziet zijn zus en moeder huilen en zegt ik mis je zo Hektor tja het hele weekend was hij zeer opstandig en zeeeeeeeer druk,vandaag met zijn alleen en een vriendin van Kimberly naar Burgers zoo geweest ja dat vindt hij mooi dieren maar naar 5 minuten roept hij ik verveel mij zo en rent al weer naar het volgende dier of ding maar we hebben vandaag allebei Wesley in de gaten gehouden het was vandaag tenminste eens een keer geen gezeur met andere mensen of zijn gedraag en op het eind van de dag zijn we lekker pannenkoeken wezen eten in een zeer druk pannenkoekhuis ach het ging wel goed daar in het hoekje hij weinig afleiding dus zonder veel problemen heeft hij zijn pannenkoek op .

Nog meer tegenslag voor Wesley hij heeft gehoord dat de drummer van BLØF Chris Gøtte is overleden bij een verkeers ongeval in Middelburg ,nu snapt hij helemaal niks meer van, eerst onze hond Hektor en nu  Chris Gøtte overleden. Hij praat over niks anders als over de dood probeer dat maar eens uit te leggen ik weet het niet hoe ik dat moet doen,tja morgen weer een dag hoop ik . 

Afgelopen week weer eens bij het GGZE geweest ,naar dat ik zelf maar weer eens gebeld hebt om te vragen weer wij medicijn controle krijgen is weinig uitgekomen Wesley is onder zocht ik heb een gespreek gehad "hoe gaat het met je Ritalin gebruik"ik heb al sinds december al niet meer gebruikt omdat het op was en omdat ik heel ziek van was het antwoord was tja dan moet je er maar mee stoppen maar er is geen andere oplossing aangeboden dus maar weer verder met je leven.

Op school willen ze weer eens het met pictogrammen gaan proberen wat wij in 1999 ook al eens geprobeerd hebben toen was het geen succes maar ja tijden veranderen dus hup weer eens wat "anders"proberen.

Het lezen gaat beter en hij kan al kleine woordjes schrijven zoals vis,roos,maan,teen,poes,doos,ik,pen,huis,zeep. Het is leuk om te zien dat hij op dit moment goed voor uit gaat maar het komt omdat zijn juf alle tijd en aandacht besteed aan Wesley want er zitten 7 kinderen in de klas met 2 leerkrachten en er is er bijna altijd een met Wesley bezig.

Hij is helemaal verslaaft aan de Donald Duck s 'ochtends gaat om 6 uur het licht aan een hij ligt dan op zijn buik in bed de plaatjes te bekijken en lacht ze eigen helemaal in een deuk.

Het eten wordt eigenlijk nog steeds in "hapklare brokken"klaar gemaakt door ons anders zit het beleg op zijn brood onder zijn bord, en als wij aardappels en groenten eten ligt het op tafel hoe hij het voor elkaar krijgt weet ik niet maar het gebeurt gewoon.

Afgelopen week is er een "keurings arts"bij ons thuis geweest voor de TOG regeling bijna twee uur mee gepraat ,de oude regeling geldt niet voor ons(anders hadden wij met terug werkende kracht nog tot 18 maanden geld gekregen van de SVB)misschien valt hij wel in de nieuwe regeling maar dat horen we weer pas over 2 maanden weer afwachten. 

April 2001

1 April wat een dag alsmaar grapjes maken  en  maar door gaan elke keer het zelfde grapje  na een kennen wij het wel.

Op het moment is hij weer eens zeer driftig als hij ons niet of verkeert begrijpt smijt met deuren en andere dingen die onder zijn handen krijgt, eng hoe zouden we dat nu weer moeten lossen weer een uitdaging.

Kimberly is ziek,en Wesley gaat op zijn manier voor Kimberly zorgen door een dekbed te halen dat ze lekker op de bank in de huiskamer kan liggen,en bakje voor als ze moet spugen een zijn lievelings  knuffel en gelijk probeert hij een beschuitje klaar te maken de boter zit meer aan de onderkant van het bord als op de beschuit maar wat maakt het uit hij bedoelt het goed .

We zijn naar de PC beurs geweest met Wesley ging zo waar goed bij elke stand met spelletjes moest hij stoppen en kijken naar alle dozen en hij kon ze bijna alle maal en natuurlijk moet hij  op elk toetsen bord dat hij zag even op tikken.

Op school gaat het steeds beter afgelopen week hebben wij een bezoek gehad van zijn leerkrachten was zeer gezellig,we hebben dingen besproken bevoorbeeld ons beloning systeem ,Wesley kan bonnetjes verdienen voor 5 minuten langer op blijven ,15 minuten computeren en 10 minuten extra tv kijken en hij kan dit verdienen door alle lij "werkzaam heden"zijn kamer op ruimen,zijn vuile sokken in de was(anders legt door zijn hele slaapkamer) helpen met tafel dekken ,ze gingen bekijken hoe ze het kunnen aan passen in het school systeem .

Mei 2001

Laatste tijd is het iets rustiger geworden hier in huis.

 Wesley is een week op kamp geweest met de scouting wij hadden zo iets van als dat maar goed gaat maar toch een van de leiders heeft mij verzekert als het niet gaat bel ik je meteen ,dat is wel prettig om te weten de eerste dag was Wesley was bijzonder moei heeft de hele weg in de trein geslapen daar heeft hij "fijn mee gedaan"met alle activiteiten volgens (alweer de leiding) en de laatste dag was hij alweer bijzonder moei hij heeft tot 12 uur geslapen daar na met de trein naar huis en alweer slapen,onze oudste dochter was er ook niet dus wij hebben een hele week voor ons eigen gehad wat wel heel vreemd was wij zijn onder andere een dage naar Antwerpen gewest en s'avonds een keer naar de film zonder rekening te moeten houden met de kinderen en de oppas en lekker nog en dag door de week wezen winkel,maar ja het feest duurt niet eeuwig en ze zijn allebei weer thuis terug in de dagelijkse gang van zaken .

Juni 2001

Afgelopen tijd is hier redelijk rustig geweest (misschien beginnen wij er aan te wennen dat het hier bijna altijd de "code Red Alert knippert"). 

 Twee dingen die opvallend zijn 

Wij zijn ook weer eens bij het GGzE geweest voor Wesley zijn medicatie en weer over het slapen gehad (want dat wordt steeds meer een ramp hij is heel vroeg wakker 6 uur ) en dan zeurt hij om 12 Uur op school ik ben zo moei en valt dan in slaap onder de lessen.

Nog 5 weken dan hebben wij vakantie het is nu al feest want de tekst "ik verveel me zo" wordt nu al geroepen wat zal dat worden als het vakantie is.

En voor de rest loopt de trein gewoon door alleen soms op het verkeerde spoor.

Wesley is over naar een andere klas , hij mag zelfs naar een andere school wel met de zelfde naam maar dan naar de bovenbouw waar  de nadruk ligt op leren wij hebben kennis gemaakt met de leerkracht en de school maar er blijkt een probleem te zijn het was de verkeerde klas dus wij weten niet welke leerkracht hij krijgt Wesley heeft nog wel kennis gemaakt met de andere klas.

De vakantie is begonnen wij gaan deze zomer twee weken naar Oostenrijk naar de plaats Innerkrems wij hebben een appartement gehuurd om dat wij dan iets van rust om hem hen hebben.We zijn al vanaf Januari hem aan het voor bereiden dat wij naar een andere plaats gaan hij is dan ook al druk bezig omdingen te verzamelen die mee moeten op vakantie.op de heen reis hebben wij met een overnachting in een hotel in Duitsland genomen voor het eerst heeft hij alleen met zijn zus op een twee persoon kamer geslapen wat boven onze verwachting heel goed ging het was voor hem en ons zeer spannend.

 In de auto ging het ook goed wij zijn veel gestopt onder weg b.v. bij het vliegveld van Frankfurt daar komt iedere minuut een vlieger over.

Het verblijf in Innerkrems is goed verlopen het is allen jammer dat hij na 10 minuten ze eigen al verveelt, we zijn met een kabelbaan om hoog gegaan om van het uitzicht te genieten maar zo gouw je boven bent wilt hij al weer terug naar beneden,tja dat is altijd al geweest dus waarom zou het nu anders zijn. 

We o.a.zijn ook nog op de Molltaler Gletscher geweest daar wordt zomers nog vol op geskied  het was/is een hele belevenis om zomers in de sneeuw te lopen.

Wij hebben in de loop der jaren wel geleerd als wij ergens na toe gaan hem voor te bereiden dat het misschien wel dicht is ,of zeer druk is en dat wij dan wat anders gaan doen,en dat werkt redelijk goed zo als afgelopen keren dat de rodelbaan gesloten was ivm regen of dat je niet met een kabelbaan omhoog kon ivm te sterke wind hij zegt dan zelf "jammer het is dicht kom we gaan wat anders doen " en op dat moment is er ook geen paniek bij hem .

Door drukte en privé omstandigheden is het dagboek een tijdje niet aangevuld.

Augustus 2001

Wesley is weer naar school, een andere klas dus ook andere leerkrachten nieuwe regels nieuwe dingen.Het loopt redelijk hij heeft het veel naar zijn zin het vervoer naar school gaat ook goed hij zit bijna een uur in het busje voor dat hij thuis is.

Bijna elke dag vraagt hij om een nieuw huisdier het liefst een hondje maar ik heb er eigenlijk geen zin in om weer aan een hond te beginnen dus ik zoek allerlei uitvluchten om maar geen hond aan te schaffen.

Zijn gedrag thuis is op het moment zeer goed het lijkt of hij wat beter naar ons luistert en berijpt wat wij tegen hem zegen.

September 2001

Weer eens op bezoek geweest bij het GGZE weer eens ons verhaal gedaan ,het viel onze begeleiders ook op dat Wesley wat beter ze eigen kan focussen op dingen en mensen, wij zouden misschien hulp krijgen thuis als Wesley van school komt maar op dit moment is het niet nodig ,er werd ook gevraagd hoe ik mijn eigen voelt op dit moment  (zwaar waardeloos)maar er wordt niet op door gegaan weer een gemiste kans voor mij ben ik bang, gewoon door gaan met adem halen denk ik ,misschien eens wat XTC slikken voor een beter gevoel.

Wij zijn op school uitgenodigd voor het volgen van een oudercurcus wij gaan dat ook maar doen ,je weet nooit waar het goed voor is het zijn 4 maandag avonden.We moeten op schrijven wat er moeizaam gaat in ons contact met Wesley  wat echt moeilijk is voor ons is het bij brengen van bepaalde sociale vaardigheiden b.v. dat je niet iedereen een kus hoeft te geven of in iemand zijn billen knijpt of zomaar boe roept als er iemand langs loopt of in een winkel staat.

Tja ,mijn wil is weer eens onder mijnt wij hepen weer een hond aangeschaft de kinderen zijn dol blij ,Wesley kan er niet van afblijven zo mooi vindt hij het, tja een kinder hand is gouw gevuld.

30 September 2001

Help!!!Waarom loopt het nu weer fout legt het aan het weer of toch weer aan mij ,overal aanzitten ,allerlei dingen slopen,geen contact met hem krijgen,heel vroeg wakker 5:30 uur, hele dag rare geluiden maken rrrrrrrrrrbbbbbbbbbbrrrrrrrrrrrrrr ,de hele dag Wodan op tillen en als hij gewoon op de grond loopt geeft hij hem een schop,4 dingen tegelijk willen doen.Ik wordt er helemaal gek van en dan boos wat dan weer geen goede oplossing is voor het probleem,bijna ander werk genomen om maar niet meer zoveel thuis te zijn HEEL STOM natuurlijk voor een probleem weg lopen.Morgen is er weer een dag dus gewoon adem halen en door gaan met het gebeuren.

November 2001

Het wordt weer December fijn tja het zelfde verhaal als vorig jaar.

Zijn onderwijzers hier thuis geweest zijn heel goed over zijn ontwikkeling te spreken, wij ook gelukkig.

19 november 2001

Afgelopen weekend naar opa en oma geweest in Vlissingen ,opa was jarig we zijn eerst naar het strand geweest met Wodan (hij was voor het eerst op het strand) lekker vis gegeten .Ging redelijk goed ,met weg gaan vraagt Wesley (voor de honderdste keer "oma mag ik een snoepje"

Zondags was er niks met te doen alles wat ik duizend keer heeft gezegd is hij weer vergeten zoals "niet stampen op de trap,sokken aan ,niet rennen in huis, laat Wodan met rust ,let op je eigen werk " waar legt dit aan ? Aan mij misschien praat ik niet duidelijk zat is hij doof (nee , dat is hij niet hij hoort bijna alle geluiden ) ik weet het niet meer ik wordt er steeds meer door geprikkeld en kan er steeds slechter tegen ik ben blij als ik zo weer mag gaan werken waar ik het ook niet naar mij zin heeft,misschien ligt het toch aan mij,ik weet het niet meer !!!!

Het sinterklaas verhaal is op gelost hij weet nu wat het is , dus hij is gelijk niet meer nerveus hier voor en zijn schoen zet hij ook niet meer , hij is wel heel bijdehand want s'avonds zegt hij tegen ons geef het nu maar in plaats van morgen ochtend.

December 2001

 

Er is weer rust hier in het kippenhok sinterklaas is geweest de sinterklaas stress hebben wij dit jaar niet gehad heel wonderlijk want hij heeft ons uit gelegd wat sinterklaas is, tja dat was nieuwe voor mij.

Wij zijn alvast als verrassing voor Wesley zijn verjaardag een dagje naar Vlissingen geweest met de kinderen en wij hebben 3 uur over het strand gewandeld daar na zijn we naar het Arsenaal geweest Wesley vond het zeer leuk hij was zeer onder de indruk van de piraten

De verjaardag van Wesley hebben wij gehad, veel familie op bezoek gehad hier, Wesley is de hele dag bezig geweest met cadeaus uitpakken en meer van dat soort dingen, wij zijn naar aanleiding van div. kranten berichten als proefje voor ons zelf gestopt om Wesley nog melk en melkproducten te geven eieren en noten krijgt hij op dit moment ook niet kleurstoffen kreeg hij toch al niet volgens dat bericht zou het helpen om de concentratie te verbeteren als ze deze producten niet krijgen.

Afgelopen week kreeg ik een berichtje dat wij een hele negatieven ouders zijn om alleen maar te klagen over Wesley, tja wat moet ik daar mee ik zelf zie het niet als klagen ik heb alleen de feiten op een rij gezet wat hier gebeurt en wij met Wesley meemaken, gelukkig mag iedereen zeggen wat hij of zij denkt.

Afgelopen week een leider van de scouting gesproken hij vond dat Wesley de laatste tijd goed mee doet en dat hij niet zo snel is afgeleid, weer een stap naar een normaal leven?

Zwemles gaat ook steeds beter hij mag binnen kort met kleren aan zwemmen.

Op naar de kerst en het nieuwe jaar.

 

Februari 2002

De feestdagen en verjaardagen zijn weer voorbij ,ik heb een tijdje niet de rust gehad om het dagboek bij te werken en er over gedacht om dit "werkstuk" te verwijderen van het net , maar naar aanleiding van diverse e-mails en berichten in het gastenboek heb ik toch besloten om door te gaan.

Met mij persoonlijk gaat het niet zo als ik zou willen ben zeer opgefokt en heb bijna elke dag weer hoofdpijn en dan pak ik een pijnstiller waar ik duf van wordt en dan weer fouten maak in mijn werk zoals met een boor in mijn arm boren en met een breekijzer tegen mijn hooft mept maar ik heb gelukkig een EHBO diploma hahaha dus ik weet wat ik "moet doen".

Maart 2002

We zijn in Februari naar 3 dagen Disneyland geweest met zijn allen ivm ons 12 ½ jaar huwelijks feest , het ging perfect op een ding na Wesley was in de drukte ineens verdwenen pfffffffffff dat was wel even code dubbel rood paniek bij ons maar we hadden "goede afspraken" met hem gemaakt als hij ons kwijt was blijven staan waar je bent en wij zoeken je wel op en het heeft gewerkt na 15 minuten hadden wij hem gevonden.

Wesley heeft iemand in zijn wang gebeten naar aanleiding  hier van moest hij voor "strafwerk" pictogrammen tekenen en dat moest door ons worden onder tekent worden ,ik heb gevraagd waarom hij dat heeft gedaan zegt hij weet ik niet en kijkt naar (tja waar kijkt hij naar niet naar mij) het plafon en naar de bomen bij de buren in de tuin.Ik heb naar bed gestuurd zonder eten als "straf" en met de woorden WESLEY je hebt al gegeten!!!!!!!! 

Sinds gisteren middag (9-3-2002) wilt hij niet eten en klaagt over benauwdheid en over pijn "hier misschien" en wijst dan heel zijn lichaam aan hij is donderdag gevallen op een klimrek en heeft 2 wondjes op zijn heup,Wesley heeft bijna 40 gr koorts.

Hij is een hele week ziek geweest hij is nu weer naar school wat hij toch wel heel leuk vind.

Wij zijn op school geweest voor een gesprek over zijn gedrag en leren was best positief,we hebben het ook over het "zomerkamp" gehad zijn lerares is bang om hem me te nemen op kamp ivm zijn impulsieve handelen wat ik als ouder wel kan berijpen we hebben nu afgesproken dat hij wel me gaat MAAR als er problemen zijn ik of familie in Middelburg/Vlissingen hem op haalt.

Ik krijg de laatste tijd steeds meer reactie op mijn verhaal soms negatief (over spel fouten en dat de zinnen krom zijn) meestal zeer opbeurend ik dank iedereen hier voor!!!

Juni 2002

Zo het alweer een tijdje geleden dat ik iets aan het dagboek gedaan heb, drukte met werk en heel veel privé dingen zoals een cursus, het verzorgen van een andere homepage en de sleur kwam ook om de hoek kijken met al zijn negatieven dingen en opmerkingen in de trant van “houden jullie wel van je zoon?”Maar nu de zon weer schijnt wordt het weer eens tijd om het aan te vullen.

 

Wesley heeft is de tussen tijd  twee keer op kamp geweest de eerste keer 5 dagen met de scouting naar Limburg wat volgens de leiding en de foto’s die wij gezien hebben zeer geslaagd is geweest, een de tweede keer met school 4 dagen naar Zeeland wat gelukkig ook goed is gegaan de leiding van school was nogal bang om Wesley mee te nemen ivm zijn onberekend gedraag uiteindelijk mocht hij mee als wij de garantie konden geven als het niet goed ging dat wij hem ophaalden op zijn verblijf plaats.

 

 

Och en met mij gaat het ook weer perfect weinig hoofdpijn ,leuk werk ,en op dit moment ben ik bezig met een cursus VCA en druk met het EHBO gebeuren in Son en Breugel

September 2002

Pff het is alweer September geworden de vakanties zijn voorbij de scholen zijn weer begonnen afgelopen vakantie was een herhaling van vorige jaar na 2 dagen roept Wesley ik verveel mij zo , nu is hij de deze vakantie naar een "kindervakantieweek" geweest bij ons in de buurt dat was niet slecht gegaan. Al lijkt alles een herhaling ,het begint ons steeds meer op te vallen dat Wesley toch wel anders denkt ,voelt en beleeft zoals wij dingen voelen,en beleven (misschien dat wij er beter mee over weg mee kunnen).

Er is bij ons een nieuwe uitdrukking ( het Vuurtoren effect) als je met Wesley probeert te praten en dan oog kontact wil maken kijkt hij van links naar rechts maar dan wel langs achteren hij vindt alles om hem heen heel belangrijk behalve het oog kontact .

Als hij soms dingen doet b.v.hard lopen in huis (wat ik tig keren gezegd heb dat dat niet mag) en dan vraag ik waarom loop je hard ? dan is het antwoord bijna altijd WEEEEET IK NIET dat antwoord krijg je bijna op alles als je iets aan hem vraagt en dat is soms zo ..... hoe zeg ik dit netjes och u weet wel wat ik bedoel.

Het is niet allen gezeur en problemen hij verbaast ons ook nog steeds regelmatig zoals laatst in Vlissingen bij Resceu 2002 wordt hij aan gesproken door de presentator van het gebeuren en die vraagt aan Wesley wat vindt  je er van zegt hij WOUW GAAF en begint dan een heel verhaal te vertelen tegen die man wie hij is en waar hij van dan komt en dat hij slaapt bij opa en oma (mijn mond viel van verbazing open het is maar goed dat u dat niet gezien heeft zal er niet uit gezien hebben haha) perfect!!en vorige week had de buurman een film van Astrix en Oblix laten zien op de pc gaat hij de buurman heel uitgebreid bedanken.

En vandaag kreeg ik een mail-tje dat mijn site  genomineerd staat  om een award te ontvangen mijn site-je genomineerd VET GAAF zou mijn dochter zeggen ik weet niet wat mij over komt en al de mail-tjes en  berichten in het gastenboek dat mijn verhaal zo herkenbaar is, tja dit verhaal is uit mijn hart geschreven misschien kan het beter misschien zijn de zinnen krom ,jammer het is niet anders.

Vandaag een mail-tje gehad van René die had een hele mooie uitleg van de afkorting ADHD "Aanbevolen Dagelijkse Hoeveelheid Drukte" Tja zo kan je het ook zien geen slechte uitleg trouwens.

November 2002

 

Wesley en Kimberly hebben nu al vakantie plannen ja nu al,en ze hebbben al iets uit gezocht ze willen naar Oosterijk naar dezelfde plaats als waar wij in 2001 ook geweest zijn tja waarom ook niet en ze weten nu al wat wij daar gaan doen ze hebben de foto's van toen opgezocht.

December 2002

4 December vandaag is Wesley 10 geworden groot feest vandaag ,ik een vrije middag genomen leuk toch?Tja zit Wesley de hele middag alleen op zijn kamer te spelen met zijn nieuwe Play-Mobiel hij heeft zelfs geen tijd voor een gebakje.

Sinterklaas is geweest alleen niet bij ons want Wesley vond er niks meer aan hij zij dat hij er maar nerveus van werd met het gevolg dat er geen kado'tjes in de schoenen  zaten en op 5 December hebben wij ook niks gedaan.

 

Het dagboek wordt tijdelijk door drukte met andere websites , studie , werk en gebrek aan "kracht" om mijn verhaal te vertelen niet meer aan gevuld sorry hier voor, ik wil iedereen bedanken voor de steun,e-mail,gastenboek berichten die wij de laatste jaren hebben ontvangen.

Marcel  18-01-2003

 

Augustus 2004 een kleine update op vele verzoek.

Afgelopen jaar is er veel gebeurd Wesley heeft op school zijn A en B zwemdiploma's gehaald nu vindt hij het wel leuk en het lezen doet hij nog steeds niet .

In Juli 2004 heb ik (Marcel) examen gedaan voor Brandwacht en ik ben daar voor geslaagd en ben nu in dienst bij de Brandweer van Son en Breugel als vrijwiliger en dit vindt Wesley vet cool het rond rijden in de brandweer auto's.

Tja voor de rest is er eigenlijk niet zoveel verandert het gaat voor mijn gevoel op dit moment helemaal niet voor uit met zijn ontwikeling, en nu helpt (23-08-2003 18:00 uur) hij met de afwas en Evelien heeft hem in 15 minuten zeker 30 keer opnieuw aan gang moeten helpen om dat hij een vlieg in de huiskamer ziet vliegen ,en dat is niet nu alleen maar dat is eigenlijk met alles zo als het nu tanden poetsen is of zijn eigen aankleden je moet er als politie agent den hele dag bij staan ppppppffffffffff .

In September mogen weer eens naar het GGzE sinds lange tijd ik zal eens een mooie lijst neer legen met vragen en kijken als hun een oplossing weten

Wij zijn ook een week op vakantie geweest in het Zwarte Woud dat vondt hij wel leuk maar een keer een uur wandelen dat is teveel werk en na 10 minuten vindt hij al niks meer aan en roept dat het een rot vakantie is en dat ik het zelf maar moet doen ik ga weer met mijn Game boy ( Wesley is nu 11 Jaar).

Februari 2005.

Alweer een kleine up-date op verzoek .(de tijden van gebeurtennis lopen wat door mekaar)

Weer eens bij het GGzE geweest na lang overleg besloten om de medicijnen te verhogen dit in verband met dat hij snel aan het groeien is (ik heb er nog steeds moeite mee om voor hem te beslissen medicijnen tegeven) folders mee gekregen van de Stichting MEE voor na schoolse dingen met hem te doen tot heden toe kunnen wij hem niet iets laten doen wat hij ECHT leuk vindt (tot mijn spijt moet ik bekennen dat ik tot nu toe geen ding mee gedaan heeft  met die info).

Wij heben ook nog een lang gesprek gehad met Wesley zijn onderwijzer wat een goed en duidelijk gesprek was van uit school bieden ze ons buiten schoolse opvang aan, waar ik wat terug houdend tegen overstaat maar mijn vrouw zou hier wel iets voor voelen,dus wij gaan hier mee verder.

Wesley is 4 December 12 geworden weken van tevoren kon hij al niet slapen dit begint al als de eerste speelgoedboeken in de brievenbus vallen, wat ja daar staat speelgoed wat hij niet heeft maar wat nog belangrijker is er staat ook speelgoed wat hij wel heeft en dat moet dan ook iedereen weten die hij ziet onbekende of bekende dat maakt allemaal niet als hij zijn verhaal maar kan vertelen (op zijn manier ,zijn spraak is nog steeds dik onder de maat) december is  hier (maar ik denk ook bij veel "normale Gezinnen")een hekse ketel CODE ROOD geld dan hier weer verjaardagen, Sinterklaas, kerst ,vuurwerk ,oliebollen,op vistie gaan, nog meer snoep.Duizend keer het zelfde vertellen van s'ochtends tot s'avonds laat je wordt er zo moei van, zelf ben  druk bezig  een examen aan het leren van de brandweer (waar voor ik weer geslaagd ben met een 10 en 7 ) maar ja het hoort er bij zoulen wij maar denken.

De medicijnen slaan goed aan hij is weer iets "handelbare" maar je blijft als een politie agent achter hem aan lopen,voorbeeld zijn mond afvegen aan zijn trui elke keer als wij het zien zegen wij er wat van keer op keer na half jaar veegt hij ze mond af aan zijn zakdoek toch iets geleerd denk ik,hij laat nu ook onze hond Wodan uit maar Wodan vindt het niet altijd even leuk want die kruipt achter in zijn hok maar nu naar 4 maanden vinden ze het allebij leuk, nog iets ik ben de tuin aan het op ruimen u kent dat wel veel tuin weinig tijd van alles ooit bewaard dus veel rotzooi dag voor uit getroken Wesley goed aan het helpen eerst mij met een eind hout slaan dan zelf een paar keer vallen ik de zaak een beetje opjagen zegt hij PAPA DIT IS KINDER ARBEID IK STOP ER MEE!!!!!  dan sta je daar eerst vol ongeloof en denk he hij maakt een grapje  maar nee hij meent het hij gooit zijn rommel wat hij vast heeft richting mij en hij is ook niet meer aan de gang te krijgen en loopt naar binnen met zijn laarzen aan dus daar ook moder overal, dan zeg ik tegen zijn zus help even als we klaar zijn rijden we langs burger king en wie staat er weer bij ons  binnen 2 tellen juist Wesley want stel je voor dat hij dat mist Burger king eten, eten dat is een van dingen die hij het liefst doet de hele dag door het is soms net onze hond altijd bang dat hij niks krijgt, hij stampt ja stampt zijn mond dan zo vol mogelijk en dan ook gelijk en verhaal vertelen tv kijken en met zijn game-boy spelen maar ja als ik boos wordt helpt toch niet.

Zijn fantasie kent ook geen grenzen over van alles en nog wat verhalen vertelen soms zulke onzin dat je er zo moe van wordt 10000 keer het zelfde.
En Wesley wordt steeds groter maar zijn gedrag lijkt steeds meer op een kind van 5 soms en dit komt bij onbekende en bekende weer zo vreemd over maar ja IK GEEF ER GEEN FU** MEER OM hij doet maar als Wesley lekker in ze vel zit BEKIJK HET MAAR de rest.(sorry)

En ding nog voor het moment ,ik schrijf veel in de IK vorm maar laat het geen misverstand zijn  alles wat wij hier mee maken in dit huis maakt mijn vrouw en dochter ook mee en zij doen ook hun best zelfs meer dan hun best om iedere dag weer rond te komen,waarvan akte 21-02-2005.

Binnen kort weer een aanvulling maar dan hebben alvast over de vakantie en nieuwe school.Ik heb het nu gehad .

Tja het blijft mijn zoon
ik wil bij deze iedereen bedanken die nog steeds aan ons denken  per e-mail of gastenboek berichtjes het geeft mij veel kracht om door tegaan met waar wij me bezig zijn .Gr Marcel

 

Voorjaar tot september  2005
Alweer een kleine up-date op verzoek .(de tijden van gebeurtenisen lopen wat door mekaar)

Tja er zijn weer een paar maanden om, maanden die soms wel heel moeilijk waren maar ook een paar zeer "goede weken" zoals onze vakantie in Zweden.Maar goed ik zal bij het begin proberen te beginnen,het loopt steeds minder met Wesley en ons, niet luisteren als wij iets vragen ,helemaal in ze eigen wereldtje zitten geen kontact met hem krijgen,boos zijn, onrustig slapen en eten enz enz.Zijn weer eens bij het GGzE geweest en onze begeleider heeft gelijk na ons gespreek "MEE" gebeld de eerste afspraak is gemaakt.

Tot mijn verbazing worden wij binnen 4 weken terug gebeld door "MEE" met het verzoek dat ze bij ons thuis willen komen om te praten en om ons te helpen ,tja wij ik blij want het is nu wel uit de hand aan het lopen klein voorbeeld iedere keer al 4 dagen lang is de wc zeer vies overal ontlasting als hij naar de wc is geweest al een paar keer hem er over aan gesproken maar krijg geen reactie over hoe en waarom dit komt, eindelijk zegt hij het waarom hij heeft kinkers in geslikt en nu is hij iedere keer in zijn ontlasting aan het voelen als ze er al uit zijn gekomen.tja ik weet het niet meer.

Wij zijn ook bezig voor de vervolg school voor Wesley we moesten bij hoge heer komen en die vroeg aan mij wat ik verwacht van Wesley welke school en werk gaat doen in de toekomst dus ik heb maar gezegd dat ik verwacht dat hij over 2 jaar een zeer goede baan en belangrijke functie heeft in het bedrijfs leven JAAAAAAAA geloof je het zelf niet dus mijn 2e antwoord was dus ook ik wil dat hij naar ze zin krijgt en en kleine beetje mee kan doen met de rest van de wereld dus er is besloten hem op de zelfde school te houden maar dan op een andere afdeling waar ze meer praktis bezig zijn.

MEE is gekomen en zeer goed gesprek gehad klikte gelijk (ook bij mij ik die altijd heel terug houdend is naar hulp verlening want deze mevrouw was op tijd (heb ik ook wel eens anders mee gemaakt) en liep niet op geiten wolle sokken en leren slippers, maar goed dit terzijde)deze mevrouw had alle tijd voor ons en vroeg ons dingen en niet gelijk van jullie moeten dit doen en jullie moeten dat doen ,eindelijk ik heb het gevoel dat het niet aan mij ligt waar ik nog steeds over twijfeld,naar een aantal gesprekken komt er nog iemand mee (2 mensen die ons gaan helpen PFFF waar heb ik dat aan verdient) de aanvraag worden ingevuld voor naar schoolse opvang zeer dik pakket papieren en worden op gestuurd het loopt nu tegen de vakantie afwachten nu maar.


In de tussen tijd is er nog iemand geweest foute van mij was voor het zelfde maar dan via een ander hulpdienst een ding zal mij altijd bij blijven wat die meneer zei tegen mijn toen hij weg ging  "ik wens jullie veel sterkte want je hulpverzoek is niet onnodig geweest het "spettert "gewoon van zijn gezicht af"

We zijn bezig met de vakantie wij gaan naar Zweden van alles regelen want we moeten dik 1600 km rijden maar we hebben er wel zin volgens Wesley is het een grote natuur film daar. op de dag van vertrek klaagt Wesley dat het zeer doet met plassen wij kijken ziet er niet goed uit eerst naar een huisarts en gelijk door het ziekenhuis voor onderzoeken en foto's .Paniek bij ons  wat nu te doen, dokter eerst beetje boos op ons dat wij niet eerder naar de dokter waren gegaan uitgelegd dat Wesley iets anders is als een ander kind en toen ging de dokter heel anders met Wesley en ons om alles uitleggen aan Wesley hij heeft een ontsteking gelukkig hoeft hij niet in het ziekenhuis te blijven en wij kunnen op vakantie.

Zweden een geweldig land is dat zoveel ruimte en rust geweldig zelfs Wesley vond geweldig 10 dagen zijn wij er geweest en ik heb Wesley nog nooit zo relax gezien en mee gemaakt veel gezien daar ,slapen in een blokhut o.a. Elanden geweldig.

Wesley verzamelt keykords dus wij hebben er maar een gekocht van Zweden zoblij is hij hier mee.(hij heeft nu 75 van die Keykords)

September

Wesley is nu een dikke maand op zijn nieuwe school hij vind het heel leuk daar maar hij is helaas toch weer aan het terug vallen op zijn "oude gedraag" het ging eigenlijk zeer goed in de vakantie hij luisterden naar ons hij help met de afwas en hij doet dingen uit ze eigen perfect.
De begeleiding van MEE komt ook nog steeds de eerste plannen voor Wesley zijn besproken en wij kunnen ons hart luchten maar we kunnen ook vragen stellen  ja het loopt goed .

Dinsdag 13 September er belt iemand van het CIZ naar mij en wil in 2 minuten weten waarom wij een zorg vraag hebben ingediend ik probeer uit te legen dat ik geen tijd heb i.v.m. mijn werk, een zwaar examen s'avonds en dat het niet in een uur uit te legen is en een beetje te emotioneel is op dit moment ,maar die mevrouw van het CIZ die de werk ook moet doen zegt dat ik haar niet moet aanvallen en dat het in het belang van Wesley is.NATUURLIJK is het voor Wesley ,maar om aan de telefoon weer het verhaal vertelen wat ik al zovaak gedaan heeft en dat er dikke mappen met info over Wesley zijn, ik zou verwachten dat ze gewoon eens lezen wat ze krijgen van de andere hulpverleners en niet gelijk opnieuw het wiel proberen uit te vinden sorry hoor het zal wel aan mij liggen. Helaas is onze begeleidster op vakantie we wachten wel af het verder loopt.

Donderdag waren wij uitgenodigd op het bedrijf waar ik werk ik was daar 12 ½ jaar in dienst Wesley vond de rond leiding zeer interessant voor al de sprinkler  ik heb thuis een proef opstelling gemaakt. Het examen ging ook goed dinsdag als ik hier voor slaag heb ik de papieren van Hoofdbrandwacht.

Oktober

De zorg aanvraag is goed gekeurd wij krijgen nu eindelijk hulp thuis, er is natuurlijk weer een vertraging bij gekomen,de toelating is van 13 september 2005 en de mensen die het kunnen regel komen pas in de 3e week van oktober bij ons thuis om hier over te praten, tja waarom niet.

2e gedeelte van oktober

Ik zit ziek thuis en mag even niks doen van de dokter het is allemaal teveel geworden voor mij ik slaap zeer slecht loop de hele dag te janken en ben kei kapot, tja het moest er van komen helaas, ik heb nu de hele dag een liedje van van BlØf in mijn gedachten "Het is een mooie dag" van de cd Blauw ruis en dan vooral een van de laatste zinnen  "Het is een mooie dag voor de dood".

Leven is soms niet eerlijk. waarom nu ik had het best goed voor elkaar helaas ben weer terug bij af.

Alweer gespreken gehad voor de naschoolse opvang ziet er goed uit maar er moet weer nagekeken worden door een aantal hoge heren / dames .Maar goed het is een plus punt(je).

Vandaag de uitslag binnen van mijn examen hoofdbrandwacht goede cijfers een 7-8-9 .

Ben nog steeds ziek thuis.

November 2005

Weer gespreken gehad en weer wachten en ik ben weer aan het werk want thuis zitten schiet ook niet op .

MEI 2006

Eindelijk eens goeds gebeurt de laatste tijd sinds januari is de weekend opvang gestart Wesley mag een weekend per maand naar een logeerhuis hier in de buurt hij vind het geweldig voor ons is het heel vreemd een heel weekend van 17 uur vrijdag tot zondag 16 uur geen Wesley om ons hen das toch wel heel vreemd maar ja het is voor Wesley en voor ons een goed ding (hoop ik). Wij zijn ook 2 keer "lekker" weg geweest naar de Franse Opal kust om eens lekker uit te waaien en lekker in een hotelletje te slapen.

En er komt iedere woensdag middag iemand met Wesley spelen en hem een beetje te activeren om eens naar buiten te gaan ,werkt op dit moment goed hij vindt het geweldig.

En (ja het kan niet op) er komt ook iemand om ons verhaal en problemen aan te horen en op onze "fouten te wijzen" tja. En ik zelf moet ook eens met iemand van het GGzE gaan praten volgens onze begeleidster (had ik dat niet al eens eerder geprobeerd ?)

Maar er blijven toch dingen waar ik niks van snap b.v. wij hebben 4 x 24 uur opvang toe gewezen gekregen(per maand)  in het weekend maar er word maar 2 x24 uur gebruikt waar blijven die andere uren maar goed je kan niet alles hebben, oh ja nog iets als wij een keer niet kunnen b.v. woensdag middag of als wij een keer weg moeten en die mevr die ons begeleid zo komen dan moeten wij minimaal 24 uur van tevoren afbellen anders krijgen wij een "rekening" maar anders om geldt het niet denk ik want afgelopen week zijn er 2 afspraken op minder dan 6 uur vervallen . Maar ja je kan niet alles willen als ouder. Iedereen  doet zijn best voor ons en tja dat Wesley 10 mensen aan het werk helpt is ook wel een goed gevoel zal onze regering leuk vinden.

Er is een filmpje gemaakt van doen en laten van Wesley, en nu mogen wij dat bekijken en moeten wij er een reactie over geven aan de hand van de beelden en hoe wij denken waar om dat zo gaat, het is wel heel anders op film als in het "' echt" je ziet dingen o.a. van jezelf en dan denk ik doen wij dat echt zo? Ja het is heel converterend misschien ligt het wel aan mij dat Wesley zo is als dat hij is.
Binnenkort hebben wij een overleg met alle mensen die ons begeleiden alles in een keer dat zullen er veel zijn (als ik maar geen gebak mee hoeft te brengen) en dan moeten wij antwoorden op hun vragen, maar misschien valt het ook wel mee, maar toch ik zie er wel tegen op wij weten hoe hij is en toch als je dan de rapporten leest die geschreven zijn valt het altijd tegen.

Ik was met Kimberly en Wesley naar kamp Vught geweest Wesley was helemaal onder de indruk van alle indrukken die hij daar zag we hadden hem wel redelijk goed voor bereid hij had de web site bekeken, zijn reactie was naar iemand die daar vrijwiliger  was en ons een beetje wegwijs maakte "ik ben helemaal stil van binnen" tja het was een hele ervaring voor ons dat hij zo onder de indruk was, ik was al bang dat wij het verkeerde jongentje hadden mee genomen, maar nee  wij hadden daar ook nog iets gedronken met een gebakje en dat gebakje van hem was wel zo snel op ongekend (als 5 personen en gebakje zouden delen was het snel op maar hij deed dat net zo snel maar dan in zijn eentje :-)

Met mij zelf is het nog steeds waardeloos (wil eindelijk een ander woord gebruiken maar je weet nooit wie dit allemaal lezen) veel hoofdpijn, pijn in mijn nek, slecht slapen ,geen zin om iets te doen, hele dag moei loop nu bij de fysio voor mijn nek helpt niks, tja en zo gaan we verder helaas.

Juni 2006

Alweer veel gesprekken gehad, ach het gaat langzaam vooruit en wij hebben weer eens iets nieuws gehoord het werd al wat langer geroepen maar toch Wesley blijkt ook iets van Ataxie en Dyspraxie te hebben Tja nu snap ik het, als je dus de kenmerken daar bij ziet als het gedrag van Wesley wel beter uit te leggen en te begrijpen

December 2006

Nieuwe dag nieuwe kansen Wesley is jarig geweest en heeft Lego technic gekregen (de brandweerhoogwerker) blij dat hij hier mee is geweldig hij heeft het in 5 uur gebouwd zonder fouten ongekend.Afgelopen week heeft hij mij geholpen ja echt hij heeft mij geholpen om de brandweer auto's te wassen we zijn samen 3 uur bezig geweest ik was net zo nat als de auto's maar goed, daar na zijn we samen "uit wezen eten bij Burger KIng" hij was zo blij.

Wesley word steeds rustiger het ADHD ding is steeds minder aan het worden, het logeerhuis vind hij waanzig leuk voor ons is het nog steeds vreemd dat hij er niet is.

Ik slik nu sinds een week of 6  pillen voor depressie want ik voel mij super slecht  slaap bijna niet denk veel aan de dood heb nergens geen zin in het rotte is dat het zeer verschild van dag tot dag. Sinds ik die pillen slik lijkt het iets beter te gaan alleen het heeft toch wel vervelende bijwerkingen voor het sex leven maar ja het is het ene of het andere.Volgens mijn omgeving ben ik nu zeer druk maar wel vrolijk. Vandaag is het weer zwaar waardeloos heb de hele dag op bed gelegen met koppijn en meer van dat gezeur.

Ik weet op het momeent ook wel dat het niet aan mij leg dat onze Wesley zo is maar ik blijf het zeer moeilijk vinden wat er ook door andere van gezegt word.

Een fijne feestdagen en gezond 2007 alvast, Gr Marcel

 

 

"Zomer" 2007

Er is veel gebeurd het laatstje half jaar Wesley is zeer rustig hij helpt zeer goed mee met kleine dingen in het huis b.v. de afwas doen tafel dekken de hond uitlaten maar hij vind het nog steeds fijn om met Play mobiel te spelen, (ach lekker laten doen ).
Hij vind het in het logeerhuis ook 'Kei" leuk hij gaat er met heel veel plezier naar toe, hij heeft nu zelfs 5 dagen aaneen daar geweest. De laatste tijd heeft Wesley nog al wat onderzoeken gehad wat wij hebben aan gevraagd (in het belang voor hem ) als hij niet meer naar een logeer huis kan, de uren zijn al toe gewezen maar is nog geen plek voor hem en waar zou hij op zijn plek zijn wordt nog onderzocht.

Met mij (Marcel) gaat het steeds minder ik ben nog steeds aan de pillen ben nog wel aan het werk maar het wordt steeds zwaarder om me eigen ergens toe aan tezeten heb in januari bij de huisarts hulp gevraagt en ben toen aan gemeld bij het GGZe voor spoed hulp ik heb een paar keer gebeld naar het GGZe hoe het zit met de hulp en wordt er gezegt wij bellen u wel als het zover is, tja wat moet je dan in mijn blote kont hier door het dorp lopen en iets roepen zou ik dan wel hulp krijgen,het is gewoon k.. maar ja.

IK heb in  juli een in-take gehad bij HSK in eindhoven (lijkt op GGZe maar dan iets vlugger) mijn klachten over mijn gezondheid worden hier wel zeer serieus genomen volgens hun ben ik zwaar depressief en wordt het tijd om er iets mee te gaan doen ben nu bezig met de behandeling EINDELIJK een licht puntje want ik kan het niet meer alleen HELP.
 

Onze vakantie loopt niet zo als we gewild hadden ik loop onder behandeling en ik moet ook naar de tandarts voor een nieuwe prothese met implantaten ach we zien wel ALS IK mijn eigen maar eens beter gaat voelen want het gevoel dat ik nu heb is ook K..!

 

November 2007

De laatste weken zijn bij diverse aanbieders  geweest voor woon-zorg-werk dat is weer een nieuwe stap voor de toekomst van Wesley,in het kader van dit zijn wij ook bij Bronlaak wezen kijken ziet er mooi uit en zeker de gedachte dat iedereen iets kan doen voor de ander.
Ik ben blij dat wij nu via MEE een hele goede zorg consulent hebben ze vangt veel op voor mij (ons) , papierwerk maar ook de afspraken maken voor ons.
Met Wesley gaat het steeds beter hij helpt zeer goed thuis met van alles en nog wat.

Met mij goed het eindelijk iets beter de andere pillen lijken goed zijn werk te doen ik heb weer zin om tewerken,dingen uitzoeken voor Wesley,fietsen, wandelen en ik kan ook weer eens lachen kortom het gaat steeds beter YES, bij het HSK vinden dat ik goed vooruit ga volgende week is mijn laatste gesprek en dan mag ik het weer "alleen" doen.

Tja, sorry dat ik de mail en gastenboek berichten niet altijd beantwoord, de berichten die in het gastenboek staan helpen mij om toch weer verder tegaan waar ik bijna was gestopt, bedankt iedereen!!

Wordt vervolgt....................

Voor het laatst bijwerkt op 19-11-2007 19:04

 


 

Maar ondanks alle problemen en beperkingen die hij heeft, is hij bijna altijd vrolijk dag en nacht.!!!!!!!!!!!

Een ding hebben wij wel geleerd de laatste jaren dat je als ouder er geen "schuld aan heeft "dat je kind zo is en dat je eigen er weinig van moet aan treken wat en ander er van zegt en of denkt.

Want het is ons kind!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!