Brief aan ouders die net een gehandicapt kind kregen

Het volgende verhaal had ik graag willen lezen, toen Kiki nog een baby was. Het zal niet altijd even prettig zijn om te lezen en soms behoorlijk confronterend; maar je kunt er hopelijk wel wat mee.

Acceptatie

Zorg er om te beginnen voor, dat je zo snel mogelijk je kind accepteert zoals het is. Gevoelens kun je niet dwingen, maar je kunt er wel wat mee doen. Dus om te beginnen erkennen dat er een acceptatieprobleem is. Zoek de mensen die je hierbij kunnen helpen en stel vast wie je hierbij belemmeren; wij merkten dat onze ouders hierbij een belangrijke rol speelden. Je kunt je pas voor de volle honderd procent voor je kind inzetten, als je het hebt geaccepteerd zoals het is. Ook al weet je nog niet precies, waar je met je kind aan toe bent. Je bent zelf ook gehandicapt geraakt; verstoten uit een bepaald normaliteit, die altijd vanzelfsprekend leek. Je loopt geheid in je sociale contacten behoorlijke teleurstellingen op.

Diagnose

Kijk goed en kritisch naar je kind, speel er veel mee, doe wat het leuk vindt en let goed op wat niet goed is of gaat. Probeer eerlijk te zijn en niet zwart/wit te denken. Bemerk alle details en schijnbare tegenstrijdigheden. Focus vooral op wat het kind wél kan en wil. Vertrouw bij het vaststellen van wat er aan de hand is alleen op jezelf, met de deskundigen in de rol van adviseurs. Alleen jij hebt het echte overzicht en inzicht. Pas langzamerhand worden dingen duidelijk, maar grijp direct in en zoek zorg, zodra je iets kunt benoemen; vroegbehandeling vergroot de kans op goede resultaten. Stimuleer het kind, waar en wanneer je maar kunt.

Moet je dan niet deskundig zijn?

Deskundigheid

Overal waar gehandicapte ouders bij elkaar zijn, hoor je de meest schokkende verhalen over het falen van deskundigen en hun verregaande en stuitende arrogantie.

Natuurlijk moeten we ervoor knokken dat de heren en dames deskundigen eindelijk eens naar ons luisteren. Maar ouders moeten ook realistisch zijn in wat ze nu eigenlijk van de deskundigen kunnen verwachten. Mijn ervaring is dat hoewel inzet en betrokkenheid meestal goed zijn, de kwaliteit van de zorg zeer wisselend is met regelmatig schokkende dieptepunten. Als ouder raak je daar behoorlijk overstuur van, omdat je je houvast en vertrouwen kwijtraakt.

Zolang de kwaliteit van de zorg niet verbetert, is de enige oplossing je eigen koers te varen, waar en hoe je maar kunt. Vertrouw op je eigen inzicht en intuïtie , hou daar koppig aan vast en handel ernaar.

Anders gezegd moet je uit een passieve consumentenhouding komen en zelf de verantwoordelijkheid nemen, die je feitelijk hebt, namelijk die van zorgcoördinator.

Word deskundig

Als je je instelt op een falende zorg, scheelt dat heel veel energie (woede, teleurstelling).

Die kun je goed gebruiken om jezelf verder te ontwikkelen en te zorgen dat je een serieuze partner wordt voor de deskundigen. Je kunt tegenwoordig overal informatie vandaan halen. Omdat jij de beste en meeste informatie over je kind hebt en vooral het overzicht - iedere deskundige heeft immers maar zijn eigen beperkte invalshoek - kun je als je slim en ijverig bent de juiste vragen stellen en de juiste mogelijkheden er discussie stellen.

Zorg, dat de nodige zorg er komt

Als er meer duidelijkheid komt, verwacht je vaak dat aan een diagnose ook een passende behandeling wordt gekoppeld. Helaas is dit vaak niet zo. Na een veel te late diagnose heeft Kiki therapie gekregen voor haar corticale visusstoornis, wat bij haar ook heel veel resultaat opleverde. Maar de meest kinderen, die ik ken en het ook hebben, zijn niet behandeld of zelfs maar gediagnosticeerd.

Ook lijkt het vanzelfsprekend dat als er een bepaalde vorm van therapie wordt geleverd, dat die tijdig wordt geëvalueerd en bijgesteld. Ja, dat had je gedacht! Onze ervaring is dat er heel vaak niet aan de bel wordt getrokken, als het niet goed gaat; of dat een waardevolle therapie als elektrisch rolstoelrijden zonder goede reden wordt stopgezet.

Hoewel er wel rapportages en evaluaties worden gemaakt, zijn die vaak onder de maat en niet waarheidsgetrouw en lijken die soms alleen de reputatie van de behandelaar of instelling te dienen. Weiger als ouder deze te onderschrijven als het gewoon niet kolpt;. Dat is een van de weinige pressiemiddelen die je hebt.

Probeer, luisterend naar wat de deskundigen zeggen, maar kritisch kijkend naar hoe je kind op alles reageert en wat je zelf als zinvol ervaart, die zorg te organiseren die je zinvol lijkt. Niet alleen het revalidatiecentrum kan die zorg leveren.

Je kunt het ook zelf doen

Wij hadden al erg snel door (toen Kiki drie was), dat we haar tekort zouden doen, als we de zorg, die zij kreeg zouden laten afhangen van het revalidatiecentrum en andere professionele zorg.

Wij zijn al gauw op allerlei manieren met Kiki aan de slag gegaan; hebben ons ingelezen. We hebben allerlei tweede meningen gevraagd (waardoor eindelijk de corticale visusstoornis ontdekt werd). En we zijn gaan kijken, wat we zelf konden doen. Ik heb van de fysiotherapeut genoeg opgestoken om met Kiki iedere ochtend 20 minuten ochtendgymnastiek te doen. Ook zijn wij met Kiki altijd heel ontwikkelingsgericht bezig geweest. Daarbij moet je natuurlijk wel afgaan op wat je kind kan en leuk vindt.

Nu zijn er mensen, die als ze dit horen, beginnen te roepen:" ja , maar je moet wel ouder blijven en geen therapeut worden." Je bent daar toch zelf bij en je kunt je emotionele band met je kind toch telkens evalueren. Ik vind het een smoes. Erken dan gewoon, dat je er geen kracht of zin in hebt je op zo'n manier in de strijd te werpen. Je bent er toch zelf bij met al je liefde voor je kind..

...Of de juiste mensten inschakelen

Nu ben je lang niet altijd zelf in staat of de aangewezen persoon om de juiste zorg te leveren. Dan is het nodig de juiste mensen te vinden, die het wel kunnen of willen (leren).Dankzij het Persoons Gebonden Budget kun je zelf werkgever worden; dan doen wij en ook dat is een hoop werk om de juiste mensen aan te trekken en te instrueren. In die zin ben je ook werkelijk een zorgcoördinator.

Kind of carrière

De aanpak, die ons gekozen heeft, kost zeer veel tijd en inzet.

En is in ons geval alleen mogelijk doordat wij buitenshuis weinig werk verrichten. Veel ouders zeggen dan al snel :" Ja, dat kunnen wij niet." Ik vind dat lang niet altijd geloofwaardig. Het is toch altijd een keuze die je maakt; wat vind je het belangrijkste in je leven. Oké, dan moet je materieel gezien een stapje terug doen, wat dan nog ? Bovendien biedt het PGB (PersoonsGebonden Budget) ook de kans jezelf uit te betalen voor ontwikkelingsgerichte begeleiding.

De zorg voor een ernstig gehandicapt kind is een zwaar project, dat minstens 20 jaar van je leven omvat; maak daar de tijd en ruimte voor die je nodig hebt, om jezelf en je kind niet tekort te doen.

Reacties

Dit stuk getuigt van een heel uitgesproken visie. Ik begrijp dat veel ouders en ook hulpverleners het hier allemaal helemaal niet mee eens zullen zijn. Laat gerust hieronder in mijn gastenboek je mening horen.