Wat Kiki met het zien heeft, moeite met het op juiste wijze verwerken van visuele prikkels, heeft ze ook in het horen. Kiki heeft intussen een gehoortest heeft ondergaan en hoort ze wel alle frequenties. Maar het probleem ligt het vooral in het wegfilteren van ongewenste of niet relevante gehoorprikkels. Bijvoorbeeld een apparaat,dat lawaai maakt, terwijl je iets op televisie probeert te volgen; of twee gesprekken door elkaar in de klas. Vergelijk het voor je zelf met het volgen van een gesprek in een druk café, tijdens een feest of op een groot station.
Niet alleen is het werken voor Kiki in slechte akoestische omstandigheden hondsvermoeiend, ze kan ook werkelijk fysiek reageren op een plotseling geluid. Ze ervaart dit als een pijnprikkel. Ze reageert er met haar hele lichaam op. Ze schrikt letterlijk op, zoals je dat cartoonfiguren ziet doen. Dit is volgens mij ook het duidelijkste herkenningspunt om deze aandoening vast te stellen. Ik heb het bij meer kinderen met een hersenbeschadiging gezien.
ik een e-mail (24-5-2002) kreeg van drs. Erwin Baas (klinisch fyiscus- audioloog) als reactie op deze pagina. Hij schreef me: "in Eindhoven (Instituut St Marie) wordt in samenwerking met de universiteit Nijmegen (afdeling audiologie/kno van het Radboudziekenhuis) gewerkt aan goede diagnostiek. Er is al een test ontwikkeld en die wordt nu gevalideerd (er moet bepaald worden hoe kinderen zonder en met CAPD daarop scoren om zo te bepalen waar de grens tussen wel/niet CAPD ligt). Kinderen worden er nu ook wel mee in de praktijk getest en aan de hand van de testresultaten volgt ook een bepaald behandelingsadvies. In bepaalde gevallen komen deze kinderen ook in aanmerking voor ESM(ernstige spraak en taal moeilijkheden) onderwijs. Vervolgens de behandeling: op dit moment ben ik bezig met de ontwikkeling van een computer programma " auditieve training 2 ", waarmee auditieve vaardigheden kunnen worden getraind, daarbij maak ik ook gebruik van allerlei speciale trucs, die FastForWord ook gebruikt. Er is nog erg veel discussie over de effectiviteit van die trainingprogramma's. maar dat wil ik in een test van het najaar (2002)gaan bepalen."
Het is nu dus mogelijk je kind in Eindhoven te laten testen:"... met onze CA ( Centraal Auditieve Test )testbatterij. Er zijn nu normatieve data voor kinderen vanaf +/- 4 jaar t/m volwassenen." Zeer verheugend nieuws voor ons.
Kiki is intussen getest; haar oren doen het op zich goed, maar zodra woorden vermengd worden met ruis kan ze inderdaad niet goed meer horen. De officiële diagnose is gesteld; we kunnen nu op zoek naar aanpassingen en gaan oefenen met het bovengenoemde computerprogramma. Ik raad iedereen aan, die vermoedt dat zijn kind hier last van heeft te laten testen en meer bekendheid aan dit onbekende probleem te geven.
In de V.S. vond ik al eerder waardevolle informatie; de aandoening heet daar ( Central) Auditory Processing Disorder (CAPD) of tegenwoordig over het algemeen APD). Hier vind je een mirror van de oorspronkelijke Engelse waardevolle informatieve pagina. En hier de vertaling .
Toevoeging 1 april 2006: Ik vond op Wikipedia op http://en.wikipedia.org/wiki/CAPD
een zeer duidelijke en heldere link over Corticale Auditieve Inperking (een andere Nederlandse benaming), met links naar uitgebreide artikelen in PDF, die het onderzoek van de afgelopen jaren grondig samenvatten; zeer aanbevolen voor verdere studie!!!
Er is ook een computerprogramma FastforWord dat op verschillende leeftijdsnivo's kinderen traint in het auditieve waarnemen in relatie tot taalontwikkeling; hoewel in het Nederlands niet bruikbaar geeft het wel de richting aan, waaraan een Nederlandse tegenhanger zou moeten voldoen.
Het duurde heel lang voordat ons een ergo-therapeutische oplossing aangereikt werd. En dat is vreemd, want als er met de Corticale Visusstoornis een behoorlijk succesvolle therapie mogelijk is en er waardevolle hulpmiddelen voor zijn, waarom dan niet op het vlak van het gehoor? Ik denk dat het vooral komt omdat de impact van deze aandoening zo onderschat wordt; je kunt immers toch horen; al is het te veel en te goed ? Kiki heeft bijvoorbeeld veel eerder dan ik door, wanneer er iets in de omgeving gebeurt.
Maar het is heel zwaar en belastend om slecht te kunnen filteren; het werken in een klassensituatie is bijna onmogelijk; bij Kiki werd er dan gesproken van concentratieproblemen. Maar thuis in een qua waarneming optimale situatie kan ze juist voor een kind ongewoon lang geconcentreerd doorwerken; zonder problemen anderhalf uur of meer; het probleem ligt hem dus in het creëren van een goede werksituatie zonder afleidende geluiden ( en een optimale visueel aanbod); en omdat het probleem verkeerd benoemd wordt, worden er ook geen juiste oplossingen geboden. Ik pleit er al een tijd voor dat Kiki parttime thuis en dus weg mag blijven van school, omdat ze er zo moe van wordt. Helaas wordt dat nog niet geaccepteerd. Kiki's handicaps worden nog niet helemaal begrepen.
Dit is een zeer ernstige kwestie ; ik ben ervan overtuigd, dat er een flinke groep kinderen is die door waarnemingsproblemen en een niet adequate reactie hierop zich niet goed cognitief, qua begripsvermogen kunnen ontwikkelen. Toen Kiki drie was en ik het met mijn toenmalige huisarts over Kiki had, vertelde ze dat ze dat in haar tijd op een revalidatiecentrum vaak had gezien dat de combinatie van ernstige motorische aandoeningen met waarnemingsproblemen leidden tot een verkeerde inschatting van kinderen als verstandelijk gehandicapt. Omdat vervolgens het leren op een laag pitje wordt gezet - "je moet een kind immers niet overvragen"- is er vaak sprake van een self-fulfilling prophecy.
We houden er dagelijks rekening mee, hoe geluid voor Kiki is. Het bepaalt mede wat we wel en niet meer doen. We gaan zeer gericht met muziek om; dat wil zeggen muziek, waar Kiki veel van houdt, staat alleen aan als Kiki er ruimte voor heeft om er naar te luisteren. Er staat nooit zomaar en radio aan. We waarschuwen altijd als we lawaai moeten maken en proberen het zo te regelen dat Kiki daar zo min mogelijk bij aanwezig hoeft te zijn. We zijn zeer alert op vermoeidheidsverschijnselen en proberen daar op in te spelen.
Kiki heeft een voor haar leeftijd ongebruikelijke liefde voor klassieke muziek; ik heb zelf het vermoeden dat deze wel eens therapeutisch zou kunnen werken; dat leidt ik af uit de momenten, waarop ze daarvoor kiest.