download als document door rechts te klikken of op te slaan als download als gezipt doc
“Ja, het verbaast me niet; dit zie je veel bij kinderen als Kiki.”
Waarom had ik een neiging om de revalidatiearts, die dit tegen me zei, uit het raam te gooien? Ik had hem net verteld – Kiki was intussen 4 1/2- dat was vastgesteld dat ze een Corticale Visusstoornis had. Voor mij was deze aandoening met zijn bijzondere eigenaardigheden tot dan onbekend; en nu viel ineens van alles op zijn plaats; waarom Kiki ineens kon afhaken bij therapie op de peuterrevalidatie bijvoorbeeld. Ze had het niet kunnen zien en had geen antwoorden willen geven in het wilde weg. Het vervolg was een intensieve begeleiding vanuit Theofaan, waarop niet alleen het zien van Kiki merkbaar vooruit ging, maar veel belangrijker nog: wij steeds gevoeliger werden voor het vreemde patroon van soms beter, dan weer slechter zien, vaak afhankelijk van spanning of vermoeidheid.
Er is vaak zoveel aandacht en zorg voor de motorische handicap, omdat dit ook de specialisatie is van de revalidatiearts; zij zorgen ervoor, dat er geen vergroeiingen ontstaan, dat er fysiotherapie gegeven wordt en de nodige aanpassingen er komen. Zij voelen zich blijkbaar niet verantwoordelijk voor ontwikkelingskansen van heel het kind.
Het staat vast dat 70% van de kinderen die een hersenletsel hebben waarbij leucolamacieën zijn opgetreden naast hun motorische handicap ook CVI (=centrale visuele inperking) hebben.
Prof. Vanderbussche stelt: ” In tegenstelling tot de motorische problematiek vallen de visuele moeilijkheden van kinderen met cerebral palsy niet direct op voor het kind en ook niet voor zijn sociale omgeving. Deze kinderen hebben nooit normaal gezien, waardoor ze niet klagen over hun visuele waarnemingsmoeilijkheden. Daarenboven compenseren ze zeer snel voor hun visuele moeilijkheden.” Bovendien gaan de visuele problemen ook vaak niet gepaard “met de klassieke oogheelkundige symptomen van een verlaagde gezichtsscherpte of vernauwing van het gezichtsveld. Daarom worden hun visuele problemen door de oogarts en de neuropediater niet gemakkelijk opgemerkt.”
Ik heb bij verschillende situaties kinderen en volwassenen ontmoet, die te kampen hebben met deze aandoening. Ze hebben vaak een compensatie- en camouflagegedrag ontwikkeld om deze beperking te maskeren.
Nou kom je daar alleen mee weg als je het in niet te erge mate hebt; want anders bleven tot voor kort erg veel leerkansen voor je afgesloten. Prof. Vanderbussche ontwikkelde niet alleen een belangrijke test , L94 , om Cvi vast te stellen. Er is ook software ontwikkeld, Leeslab , dat specifiek gemaakt is voor deze handicap; en er op grandioze wijze op inspeelt. De bliksturing is daarbij zeer belangrijk. De visuele presentatie zeer flexibel; instelbaar zijn lettergrootte en -type, letter-, spatie- en regelafstand, letterkleur; plaatjes kunnen zonder probleem ingevoegd worden; via goede spraaksynthese en ook zeer uitgekiend ingezette geluidsbestanden wordt het lezen en schrijven met geluid ondersteund.
Juist omdat er zulke geweldige therapeutische mogelijkheden zijn, zou elk kind met een hersenbeschadiging en of spasticiteit zo vroeg mogelijk op waarnemingshandicaps gescreend moeten worden. In de vroegbegeleiding van Spermalie in België–vergelijkbaar met Theofaan- komen al baby's. Op een hersenscan is al te zien, dat er een vertraagde rijping van de visuele banen is.
De centrale visuele inperking (zoals de corticale visusstoornis nu bij voorkeur genoemd wordt) gaat over de verwerking van visuele stimuli door het centraal zenuwstelsel; ik ben ervan overtuigd dat alle zintuigen aangedaan kunnen raken. Kinderen kunnen bijvoorbeeld overgevoelig zijn voor bepaalde tastsensaties of geuren. Ook op latere leeftijd kunnen ze van streek raken bij geduw of getrek.
Waar herken je het aan ?
Wat kun je eraan doen ?
Kiki heeft erge last van een auditieve (=gehoors)aandoening. Ook dit is een gevolg van de hersenbeschadiging.Ze heeft moeite met het wegfilteren van ongewenste of niet relevante gehoorprikkels. Bijvoorbeeld een apparaat,dat lawaai maakt, terwijl je iets op televisie probeert te volgen; of twee gesprekken door elkaar in de klas. Vergelijk het voor je zelf met het volgen van een gesprek in een druk café of op een groot station. Daarnaast kan het in slechte omstandigheden ook voorkomen, dat het geluid korte momenten wegvalt. Zoals bij een slechte telefoonverbinding. Omdat Kiki niet kan praten werken wij altijd met een vingerpak systeem; we benoemen vinger voor vinger met een telkens andere betekenis en Kiki pakt de vinger die het goede alternatief betreft. We maken er een gewoonte van die wisselende betekenissen van de vingers een of twee keer te herhalen, zodat haar goed duidelijk is, waar een vinger nu op dit moment voor staat; achteraf blijkt dit nu ook heel nuttig te zijn geweest, voor het geval dat ze een moment van geluidsuitval heeft. Het herhalen van gesproken aanwijzingen (of andere geluidsinput) lijkt dan ook de meest algemene bruikbare en nuttige “aanpassing” aan deze aandoening te zijn.
Niet alleen is het werken voor Kiki in slechte akoestische omstandigheden hondsvermoeiend, ze kan ook werkelijk fysiek reageren op een plotseling geluid. Ze ervaart dit als een pijnprikkel. Ze reageert er met haar hele lichaam op. Ze schrikt letterlijk op, zoals je dat cartoonfiguren ziet doen. Dit is volgens mij ook het duidelijkste herkenningspunt om deze aandoening vast te stellen. Ik heb het bij meer kinderen met een hersenbeschadiging gezien.
Niemand heeft ons ooit hiervoor een ergotherapeutische oplossing aangereikt. En dat is vreemd, want als er met de Corticale Visusstoornis een behoorlijk succesvolle therapie mogelijk is, en er waardevolle hulpmiddelen voor zijn, waarom dan niet op het vlak van het gehoor ? Ik denk dat het vooral komt omdat de impact van deze aandoening zo onderschat wordt; je kunt immers toch horen; al is het te veel en te goed ? Kiki heeft bijvoorbeeld veel eerder dan ik door, wanneer er iets in de omgeving gebeurt.
Maar het is heel zwaar en belastend om slecht te kunnen filteren; het werken in een klassensituatie is bijna onmogelijk; bij Kiki werd er dan gesproken van concentratieproblemen. Maar thuis in een qua waarneming optimale situatie kan ze juist voor een kind ongewoon lang geconcentreerd doorwerken; zonder problemen anderhalf uur of meer; het probleem ligt hem dus in het creëren van een goede werksituatie zonder afleidende geluiden ( en een optimaal visueel aanbod). En omdat het probleem verkeerd benoemd wordt, worden er ook geen juiste oplossingen geboden. Er zou op school bijvoorbeeld een geluidsarme kleine werkruimte moeten zijn met veel natuurlijk licht, waar ze met een begeleider kan werken.
Hoewel ik deze problemen in allerlei situaties vaker ter sprake heb gebracht, keken alle deskundigen me aan met een blik van interessant, maar nooit van gehoord. Pas kortgeleden heb ik er via internet meer info over gevonden. In de V.S. heet het Central Auditory Processing Disorder (CAPD of soms APD). Er blijken hulpmiddelen (een soort hoorapparaat dat ongewenste frequenties weg filtert) en zelfs aangepaste software tot ondersteuning van het taalleren te bestaan.
Corticale Gehoor Aandoening
Waar herken je het aan?
Hoe ga je ermee om?
CVI en cga treden vaak samen op.
Iedereen vindt het vanzelfsprekend om voor doven of blinden voorzieningen en aanpassingen te realiseren. Op het ingewikkelder terrein van de centrale waarnemingsprikkels verwerkings aandoeningen zoals de Corticale Visusstoornis en de Corticale Gehooraandoening staan adequate diagnostisering en behandeling nog niet zo hoog op de agenda, als zou moeten.
Dit is een zeer ernstige kwestie ; ik ben ervan overtuigd, dat er een flinke groep kinderen is die door waarnemingsproblemen en een niet adequate reactie hierop zich niet goed cognitief, qua begripsvermogen kunnen ontwikkelen. Toen Kiki drie was en ik het met mijn toenmalige huisarts over Kiki had, vertelde ze dat ze dat in haar tijd op een revalidatiecentrum vaak had gezien dat de combinatie van ernstige motorische aandoeningen met waarnemingsproblemen leidden tot een verkeerde inschatting van kinderen als verstandelijk gehandicapt. Omdat vervolgens het leren op een laag pitje wordt gezet - "je moet een kind immers niet overvragen"- is er vaak sprake van een self-fulfilling prophecy. Gebrek aan interesse kan veroorzaakt worden, doordat het kind het object van spel of werk niet kan zien. Afgeleid worden hoeft niet te wijzen op gebrek aan betrokkenheid, maar kan een onoverkomelijke storing zijn door ongewenste geluidsprikkels.
Ik vind , dat men geen uitspraken of veronderstellingen mag doen over de begripsvermogens of intelligentie van een kind, voordat men het plaatje met waarnemingshandicaps en passende therapie en aanpassingen rond heeft. Je bent niet dom, omdat je scheel kijkt of je tong een beetje uit je mond steekt. Of omdat je je stemspieren niet kunt gebruiken. Het gaat in de eerste plaats om dat het kind gezien wordt, zoals het is; met alle beperkingen misschien, maar vooral met alle mogelijkheden.
Ik heb altijd in Kiki's wakkere ogen gezien, dat ze wat begripsvermogen betreft op een gewone manier aan te spreken was; er ging wel eens wat mis en ik snapte niet wat precies, maar ik beoordeelde haar op haar goede momenten. Ik durf er niet aan te denken , hoe Kiki er aan toe zou zijn , als wij niet in haar hadden geloofd. Ik denk dat veel kinderen al op een jeugdige leeftijd in het verkeerde hokje worden gestopt. Ook ouders spelen daar naar mijn visie niet altijd een heel positieve rol in. Overweldigd door de zorgtaken, komen ze niet meer toe aan ontwikkelingsgericht werken met hun kind. Als je het met je kind uitprobeert en je merkt hoe je kind opbloeit door de aandacht en het begrip, dat het ondervindt, zul je al gauw niet anders meer willen. En je hoeft het heus niet allemaal zelf te doen.
Het beste werkt vaak één op één begeleiding, waarbij materiaal en omgevingsfactoren zoveel mogelijk dienen te worden aangepast. Omdat deze kinderen vaak erg slecht worden begrepen door andere mensen, is een open kindgerichte, emotioneel zeer ondersteunende benadering gewenst met als eerste doel het vergroten van het zelfvertrouwen. Hoe gek het ook klinkt: als ze zich lekker voelen en ontspannen, nemen deze kinderen beter waar!
Door de specifieke aard van Kiki handicaps is de computer het universele hulpmiddel gebleken om met haar handicaps aan de slag te gaan.
En dan heb ik slecht nieuws : het ICT gebeuren staat wat betreft aangepaste, specifieke software in het speciaal onderwijs nog helemaal in de kinderschoenen; als de specialisten al een notie hebben van wat de mogelijkheden zijn, zijn de leerkrachten zelf meestal niet in staat om met de programma's te werken, omdat tijd en geld er niet is om ze te scholen. Omdat deze schandalige impasse helaas toegedekt wordt, kan het nog wel zeker 5 jaar duren voor hier schot in komt. De oplossing op korte termijn lijkt mij binnen het speciaal onderwijs specifiek getrainde mensen (ict remedial teachers) in te zetten. Ook moet er dringend een landelijk niet commercieel onafhankelijk kenniscentrum voor het speciaal onderwijs komen, dat info, software en inspanningen van afzonderlijke mensen bundelt en coördineert.
Op mijn site: http://members.chello.nl/~p.kavelaars doe ik zeer uitgebreid verslag van de vele mogelijkheden. Daar vind je ook meer informatie over cvi en corticale gehooraandoening. En nog meer over allerhande oplossingen, die de pc kan bieden (o.a. een uitgebreide bespreking van Leeslab). Er staan een aantal workshops, waarmee je zonder software te hoeven kopen, gelijk aan de slag kunt.
Aarzel niet om te reageren of om raad te vragen. paul kavelaars 26-2-2002
Met dank aan pat de laere voor feedback en suggesties.