De strijd gaat voort
Juli 2004
Zomer 2004 maken we de overstap van de basisschool naar het voortgezet speciaal onderwijs. Ik heb op deze site nooit nadruk gelegd op onze wanhoop of moedeloosheid, die wij soms voelden, als we weer tegen een barrière op liepen. Het is belangrijk om je te focussen op de dingen, die goed gaan en de mensen, die openstaan en meewerken. Bijvoorbeeld een juf, die erg leergericht wilde werken en Kiki de kans gaf allerlei instaptoetsen te doen, maakte het mogelijk dat Kiki in één jaar van groep vijf naar groep zeven promoveerde. Op een CITO toets scoort Kiki nu op leeftijdsniveau wat betreft taal en rekenen (de tijdsfactor wordt dan vanwege de trage communicatie buiten beschouwing gehouden). Kiki heeft deze stof voor 90 % thuis geleerd en niet op school. Ik durf er niet aan te denken, waar ze nu zonder onze inzet zou zijn.
De school heeft niets geleerd
Maar de trieste balans moet zijn, dat Kiki weliswaar naar de goede vervolgschool gaat (theoretische leergang, brugklas vmbo/havo, waarbij wij denken, dat havo een passend niveau voor Kiki is). Maar dat er toch op de speciale basisschool, die we verlaten, niets achterblijft van wat het geval Kiki ze kon leren. Met geval bedoel ik de uitzonderlijke combinatie van handicaps. Een slim kind, dat gevangen zit in een onwillig lichaam, en dat gehinderd wordt door epilepsie en waarnemingsbeperkingen. Dat wil leren, omdat ze beseft dat dit het enige gebied is, waarop ze zich echt kan ontwikkelen. Misschien is Kiki 's situatie minder uitzonderlijk dan we denken. Ik ben er eigenlijk wel van overtuigd, dat regelmatig kinderen als Kiki tussen wal en schip vallen en niet de kansen krijgen, die ze nodig hebben.
Ik geef wat voorbeelden, hoe het de afgelopen tijd nog misging en hoe nu ook weer bij de overstap naar het vervolgonderwijs van Kiki, slechts door onze waakzaamheid het juiste beeld wordt gevormd (wat weer nodig is om de passende zorg en aanpassingen te realiseren) :
* Kiki krijgt een psychologische test, waarin haar intelligentie wordt gemeten via het werken met abstracte visuele voorstellingen. De tester heeft er blijkbaar geen benul van, dat ze de ernst van de corticale visusstoornis zit te onderzoeken. Want dat is wat ze meet: het verwerken van moeilijke visuele informatie en de cognitieve afspiegeling daarvan is het centrale probleem van de CVI. Is het niet absurd, dat wij er op moeten wijzen, dat - als Kiki een paar jaar onder haar leeftijd (nu 12) scoort, dat dit enerzijds een geweldige prestatie is en aangeeft, hoever het terugdringen van de CVI gelukt is, - maar dat het anderzijds helaas niets zegt over intelligentie? Het is immers onze ervaring, dat bij goede mondelinge ondersteuning het verwerken van complexe meetkundige vragen en opdrachten wel tot een goed einde kan worden gebracht. En dat er dus wel degelijk een cognitieve representatie van complexe ruimtelijke patronen mogelijk is. Het komt overigens vaak voor dat kinderen met CVI ook kampen met ernstige vormen van dyscalculie (=dyslexie voor rekenen). Kiki heeft me desalniettemin enige jaren terug al verbaasd, toen ik al snel merkte, hoe goed ze rekent (ze maakte nu 6 fouten op 109 Citovragen!). Ik zelf verwachtte niet dat ze hier zo goed in zou worden.
* Er is in heel Kiki ’s basisschooltijd op school niet gewerkt met de speciale aangepaste software, die zo uitgebreid wordt besproken op deze site (Clicker en Leeslab) en die naar mijn overtuiging Kiki met veel andere software, die ik thuis gebruikte haar zover hebben gebracht. Ik zelf heb wat leren betreft met Kiki praktisch alleen met de pc gewerkt.
* Bij een gesprek met de revalidatiearts vermeldt ze even dat Kiki schoolverlater is en merkt ze vragend op dat ze naar de VSO (Voortgezet Speciaal onderwijs) Dagbesteding gaat; als wij verbeteren dat ze naar de theoretische leergang gaat, moeten we weer eens vertellen wat Kiki allemaal in huis heeft en hoe goed ze leert. Wat blijkt: ze had het wel goed gelezen, maar dacht dat het een vergissing was. Voor ons is dit echt erg pijnlijk . Er is blijkbaar totaal geen communicatie is tussen de verschillende mensen, die met Kiki werken.
Uit dit alles blijkt dat informatie die voor de juffen vanzelfsprekend is bij een testmevrouw en een orthopedagoog niet bekend is. Dat de revalidatiearts geen beeld heeft van wat voor kind ze behandelt. Dat ondanks al onze pogingen Kiki niet op school zo heeft kunnen leren zoals we graag gewild hebben.
De nieuwe school
Onze kennismaking met de nieuwe school verliep erg positief, althans met het onderdeel waar Kiki terechtkomt. De mensen blijken open en bereid onze kennis serieus te nemen. Het vervelende van negatieve ervaringen is dat je wantrouwend wordt. Tegelijk vragen we ook best veel van iedereen die met Kiki te maken heeft. Niet alleen om afwachtende openheid (luisteren), maar ook om een actieve openheid: vervolgens gaan doen, wat er gedaan moet worden, voor zover mogelijk, op basis van wat je gehoord hebt. In Kiki’s geval is het misschien onmogelijk een ideale schoolsituatie te creëren. Maar je kunt wel nuchter een verlanglijstje opstellen en kijken, wat er moet komen of gebeuren en wat nog eraan ontbreekt en hoe je dat vervolgens stapsgewijs zoveel mogelijk probeert realiseert.
Hulpverleren
Ik wil nog wel even heel duidelijk gezegd hebben, dat mijn kritiek hier niet de inzet van de mensen betreft, die over het algemeen goed tot zeer goed is. Maar de houding naar het kind, de openheid naar ouders toe, de communicatie tussen hulpverleners, kortom het lerend vermogen van de hulpverleningsmachinerie is onvoldoende.
Voor ons blijft het knokken. Alle hulpverleners, die dit lezen roep ik op zo goed mogelijk naar ouders te luisteren en ze niet eenmaal maar blijvend en regelmatig te bevragen of alles naar wens verloopt. Zij hebben het complete beeld en zijn doorlopend emotioneel met hun kind verbonden, zien dagelijks, hoe hun kind het maakt en weten of het goed zit of niet. Dit lijkt zo vanzelfsprekend, maar is het helaas nog niet genoeg….
Toevoeging Januari 2005: It's getting better all the time..
Intussen gaat het heel goed op school; Kiki leert nu al op HAVO niveau nadat al snel was vastgesteld dat werken op VMBO niveau niet uitdagend genoeg voor haar was…Ze haalt achten en negens. Ze vindt het nu erg leuk op school, werkt hard, kickt op de hoge cijfers en geniet van het contact met haar klasgenoten, waarbij ze nu eindelijk meer aansluiting vindt. De sfeer op de kleine dependance van de school is rustig en serieus maar heel ontspannen.
Omdat Kiki niet zo snel kan werken met de communicatie-handicap hebben we wel besloten in overleg met de school vier vakken voorrang te geven (Nederlands, Engels, Geschiedenis en Wiskunde). Het wordt allemaal mogelijk gemaakt door twee uitstekende en zeer gemotiveerde begeleidsters, geschoold op hbo-niveau, die om beurten één op één met haar werken. Om zulke goede mensen te vinden moet je wel een beetje geluk hebben. Ze zijn door ons zeer intensief ingewerkt.
Dat Kiki ook in wiskunde zeer hoge punten haalt is heel bijzonder, omdat met name meetkunde een goed ruimtelijk gevoel en voorstellingsvermogen vraagt. Veel kinderen met een CVI hebben last van dyscalculie. Zo zie je maar dat geen kind hetzelfde is en dat je nergens op voorhand vanuit mag gaan. Behalve dat je je kind alle kansen biedt om alles te leren, waarvoor het gemotiveerd is.